Los ángeles del hospital de Sabadell
La doctora Júlia, de seis años, ha sido una de las personas que más han influido en la carrera de Teresa Gili, de 51 y pediatra desde hace 27. Júlia no aprendió a leer bien porque tenía un cáncer terminal y pasó casi más tiempo en el hospital Parc Taulí de Sabadell que en clase. A pesar de todo, cuando llegaba un nuevo ingreso a la uci pediátrica pedía su historial clínico y hacía ver que lo repasaba de cabo a rabo.
En el hospital, donde la querían tanto, le hicieron incluso un carnet profesional con foto. La doctora Júlia. “Van a cerrar la cocina. Id a cenar”, decía la niña al personal sanitario. Habría llegado muy lejos. Era muy espabilada. Pero intuía que todo tiene un principio y un final. Y que el final no siempre llega cuando toca. “¿Qué pasará ese día?”, le preguntó una vez a la doctora Gili. “Que dormirás y descansarás”, respondió ella con un nudo en la garganta.
Júlia, que murió hace 12 años, cambió la vida de la doctora Gili, que aún conserva en el móvil una foto suya. Ella y Gemma Gómez, de 34 años y enfermera desde hace 13, forman parte hoy de la unidad de atención domiciliaria pediátrica del Taulí. Realizan curas paliativas y atienden dolencias crónicas complejas, incurables. No todos los pacientes son como Júlia y agradecen, como sus padres, que todo se haga en casa.
“Uno de nuestros niños es Marcos”, dice Teresa (y dice bien: ella y Gemma no tienen enfermos, tienen niños). En ocasiones es imprescindible que Marcos, con parálisis cerebral y graves dificultades cognitivas y verbales, acuda al hospital. Llega siempre con el ceño fruncido. Sin embargo, cuando el hospital va a su casa, sonríe de oreja a oreja. Para las profesionales de la salud también es más fácil trabajar en el entorno de los pequeños.
“Están más relajados. No hay batas ni máquinas que les asusten. Combatir sus vómitos, epilepsias o dolores es menos complicado. Y las complicidades y vínculos afectivos que se establecen con las familias, muy fuertes”, explican Teresa y Gemma, que han convertido un pequeño Opel Corsa en un hospital ambulante. Dos periodistas de La Vanguardia han tenido la fortuna de compartir una de sus jornadas.
“¡Una unidad pediátrica de paliativos!”, se asustaron los reporteros cuando les encargaron el trabajo. Estaban equivocados. En el Opel Corsa conocieron historias tristes, claro, pero también otras alegres y tiernas. Las bromas de Iker, por ejemplo, que toma el pelo todo lo que puede a las visitas. El buen humor de Cristina, que cuatro días antes de irse reía con las volteretas de Gemma.
Oel savoir faire de Pablo, hijo de boletaires, de los que ha heredado la pasión. Cada vez que sus padres salen al bosque, preparan una cesta de deliciosas trompetas de la muerte (Craterellus cornucopioides) para las integrantes de la unidad de atención domiciliaria. Pablo huele una a una todas las piezas y decide cuáles son las mejores para sus amigas. Un video lo muestra en éxtasis “en pleno control de calidad”.
Hoy toca visitar a Lola, en Granollers, la reina de una casa en la que viven cuatro corazones que laten por ella: los de sus padres, Alba y José Manuel, y los de sus hermanos, Silvia y Mario. Con unos maravillosos ojos verdes, Lola cumplirá tres añitos el 3 de junio. El estetoscopio está frío. En cuanto lo siente en su pecho, llora. Pero eso, que en el hospital daría pie a un drama interminable, aquí es una fugaz pataleta.
José Manuel se aplica el lema de su amada Santboiana (“Ferro, Sant Boi!”). Él, Alba y las sanitarias son amigos hablando en el comedor. Solo que hablan de férulas, pruebas médicas, hipotonia axial... De amor infinito. Y de la gastrostomía, la apertura en el abdomen que permite alimentar a su hija o hidratarla y medicarla sin pasar por la boca y el esófago.
Alba y José Manuel no son los
padres de una nena con una grave lesión cerebral. Son los padres de Lola. El futuro será difícil. O quizá no. ¿Quién lo sabe? Se dice que cuando el discípulo está listo, aparece el maestro. Otros padres no están preparados aún para según qué respuestas. Cuando estén listos para las preguntas, obtendrán las contestaciones.
Antes, durante y después, recibirán apoyo, empatía y toda la ayuda de la que sean capaces Teresa y Gemma, que no es poca. “No son como de la familia: son
más que familia”, afirman Lourdes y Marcos Granado, vecinos de Sant Cugat del Vallès y de quienes hablaremos más adelante. “Nuestros amigos –añaden las sanitarias– nos aconsejan que separaremos la vida personal del trabajo, pero eso es imposible”.
Los dos hijos de la doctora conocen a sus pacientes por el nombre de pila. Gemma no tiene hijos, pero también les habla de sus niños a sus dos gatas y a su perrita (“¡una perrita de 35 kilos!”). ¿Por qué hacen lo que hacen? “Devolvemos a la sociedad parte lo que le debemos”, dicen. Teresa, además, es de Sabadell y ayudar a hijos de vecinos o de compañeros que fueron con ella a la escuela “es una doble satisfacción”.
Su compañera, especializada en oncología pediátrica, dudó entre Medicina o Enfermería. Las fronteras entre curar y cuidar son cada vez más difusas, pero en una jornada universitaria de puertas abiertas descubrió que su sitio está en la cabecera del paciente. Y allí sigue, aunque tenga que hacer volteretas para divertir a Cristina o estirarse en una colchoneta para explorar mejor a Lola.
El servicio comenzó a finales del 2016, con el aliento de la fundación Enriqueta Villavecchia. Además de en Sabadell, se puso en marcha en Badalona (Germans Trias) y en Barcelona (Sant Joan de Déu, Vall d’hebron y Sant Pau). La iniciativa se extenderá como una mancha de aceite: el hospital Trueta, de Girona; el Joan XXIII, de Tarragona; el Arnau de Vilanova, de Lleida...
Resultados como los obtenidos en Sabadell animan al optimismo. No resultó sencillo. El 2017 y el 2018 fueron años de aprendizaje. Cada hogar, cada cultura y cada religión es un mundo. Hay creyentes que opinan que si su Dios envía sufrimiento, hay que aceptarlo; otros, por el contrario, creen que si existe la morfina es porque su Dios así lo ha querido.
La historia de S. fue el primer choque cultural de Teresa y Gemma. Era una niña de 11 años con cáncer terminal. Ya no podía hablar. Cuando las vio, cogió sus manos y las miró, implorante. Sufría mucho, pero su padre –musulmán practicante– era de los que piensan que Dios sabe lo que hace. No quería agujas ni analgésicos para su hija. Lograron convencerle con una solución intermedia, un parche de morfina.
Luego los hombres de la casa las llevaron a la habitación de las mujeres, donde estaban la madre y la abuela de S. La anciana, rota por la pena y sin saber qué hacía, las zarandeó. Estuvieron allí un buen rato, indecisas. Cuando por fin se fueron, los hombres entonaban suras junto a la cama de S., que se apagó al día siguiente.
Aunque se marcharon indignadas, con el tiempo comprendieron que su papel “no es juzgar, sino hacer la vida más confortable a los niños”. Desde el 2019, la unidad trabaja a jornada completa, mañanas y tardes. Cuenta con el paraguas de varias áreas del hospital y en total son una doctora y un adjunto, tres enfermeras, una trabajadora social y un psicólogo.
“El equipo humano es excepcional”, dice Pepi Rivera, jefa de pediatría del Taulí. La valoración de los padres “es muy positiva”. Se benefician de un trato más cercano y las hospitalizaciones de sus hijos se reducen a lo indispensable. Unas 70 familias saben bien lo que eso significa. Acabado el duelo, muchas no han podido ni han querido romper amarras.
Es el caso de Sònia, la mamá de la doctora Júlia, que mantiene el contacto con la doctora Gili. A veces quedan para hablar de todo y de nada en concreto, aunque un recuerdo dulce las une. Lo resume a la perfección la leyenda de la bolsa de Gemma (“¿Dramas? Hoy no”) y el tatuaje de su antebrazo izquierdo: “Be brave and smile” (Sé valiente y sonríe).
El Opel Corsa regresa al Parc Taulí. Lourdes y Marcos Granado aguardan a la conductora y a la copiloto para verlas. Lourdes, que luce un colgante con una estrellita, estudia un curso en linea para trabajar como auxiliar sociosanitaria. Tiene sobrada experiencia en cuidados paliativos. A veces, durante las clases, algunas cosas le traen malos recuerdos y desconecta unos segundos.
Es curioso. A Marcos, su marido, le pasa igual. Este joven es capaz de hablar sin pestañear de la terrible prueba por la que pasó. En el 2012 le detectaron un cáncer cerebral. Hasta el nombre da miedo: glioblastoma multiforme grado 4. Lo último que le dijeron fue: “Si no sale bien, mejor que te quedes en la mesa de operaciones”. Otros que superaron con éxito esta intervención sobrevivieron dos o tres años. Él lleva más de ocho y estaría perfecto si...
Teresa y Gemma, con las que charlan felices, forman parte de sus vidas. De pronto, el helicóptero de emergencias médicas del Taulí sobrevuela la zona y Marcos se estremece. Puede contar su operación con una sonrisa, pero no puede oír un helicóptero sin llorar. Le recuerda el último traslado al hospital de su hija, que se fue en agosto, “con 3 años y siete meses, casi ocho”. Es la estrellita del collar de Lourdes, la misma que él se ha tatuado en el brazo junto a un nombre: Ainhoa.
Teresa Gili y Gemma Gómez integran una de las pocas unidades domiciliarias de cuidados paliativos pediátricos que hay en Catalunya: así es su día a día
La leyenda del bolso de la enfermera reza: “¿Dramas? Hoy no”; y su tatuaje en el brazo: “Be brave and smile”