Carta de una enferma: “Lo difícil es gestionar la soledad”
Sílvia padece la patología desde el inicio de la pandemia
Los enfermos de covid persistente no solo tienen que afrontar los innumerables síntomas que provoca la patología. También se las tienen que ver con algo que no tiene directamente una afectación física, pero sí psicológica. Hablamos de la soledad. Sílvia Soler –portavoz del Col·lectiu d’afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 de Catalunya–arrastra la enfermedad desde el inicio de la pandemia, como Olga y Anna (que protagonizan el reportaje que acompaña a estas líneas). En una carta enviada a esta redacción, reflexiona sobre esta incómoda compañera de viaje, “lo más difícil de gestionar después de tanto tiempo”, asevera.
Para empezar, explica que los afectados la sufren en el campo de la gestión emocional de su enfermedad, que los mantiene “en una montaña rusa de síntomas que aparecen y desaparecen” para luego volver a reaparecer. A diferencia de Olga y Anna, que sufren los síntomas de manera permanente, hay otros afectados, como Sílvia, que experimentan brotes: pueden estar unos días con pocos síntomas, lo que les hace pensar que quizás han superado la patología, pero luego vuelven a resurgir, y muchas veces con más intensidad.
La incomprensión que dicen sentir por parte de la sociedad también les provoca ese sentimiento de soledad. “Creen que la covid persistente es una enferpor
medad psicológica”. Incluso algunos amigos les acaban dando la espalda: “Las amistades dejan de llamarnos”.
Afirma que después de casi tres años del inicio de la pandemia, “solo sigue preguntando” por su estado de salud la gente cercana, aquella que “nunca” les ha dejado “caer ningún día en el pozo de la desesperación” y les ha “sostenido en los instantes más difíciles”. Denuncia, a la vez, que todavía hoy, “muchos médicos de la atención primaria y hospitalaria cuestionan”, sin escucharles, “la sintomatología diversa” que presentan. Y todo ello cuando la patología, asegura, les ha hecho renunciar “a la vida social, al deporte, a una vida laboral digna”.
Lamenta que “los organismos oficiales de salud y los gobiernos” les expulsan cada vez que intentan “entrar en el sistema”.
“Somos los enfermos de covid persistente los que, con la poca energía que poseemos, dedicamos muchas horas y esfuerzos a la incidencia política, a dar visibilidad a la enfermedad y a la cooperación en investigación”.
Solo es capaz de vislumbrar una aspecto positivo –si es que se le puede llamar así– del calvario
el que transitan desde hace más de dos años y medio. Y no es otra cosa que la ayuda mutua que se ofrecen entre ellos los mismos enfermos. “Los colectivos de acompañamiento que se han organizado en todo el mundo para plantar cara a la covid persistente (…) son una herramienta imprescindible para soportar esta pesadilla”.
Afirma que siempre hay una voz amiga cerca, sin importar “ni el día ni la hora”. “Nos sostenemos, porque aun sintiéndote mal, siempre hay alguien que se siente peor que tú. Gracias a la red emocional y médica que se ha creado en las redes sociales, muchas personas aguantan y aguantarán, a pesar del altísimo precio que estamos pagando”.
Defiende que “ni la enfermedad ni los gobiernos” han sido capaces de acallar su voz: “Seguiremos hasta curarnos, hasta recibir la respuesta que esperamos de los gobiernos, e incidiremos hasta encontrar soluciones”.
Pide destinar el dinero de los Fondos Covid “a los presupuestos estatales y autonómicos para atender a los pacientes, impulsar la investigación e implantar unidades territoriales multidisciplinares de atención a los enfermos persistentes en la atención primaria”.
“Hace falta una nueva mirada para la subpandemia. Una mirada valiente”, asevera.
Dice que lo que les hace persistir “es la confianza” que depositan “en todos los que hacen lo imposible para encontrar soluciones” a su patología. “Persistir hasta curarnos”, sentencia.c
“Todavía hoy, muchos médicos cuestionan sin escucharnos la sintomatología diversa que presentamos”