El Poli Almería se pone a trabajar por la solidaridad y van once Ligas
El domingo en la Ciudad Deportiva de Los Ángeles frente al Torremolinos por el ‘Síndrome de Turner’
Para el Club Polideportivo Almería llega el encuentro más importante del curso: el Partido Solidario. Este año han cambiado la fecha habitual, diciembre, para poder hacerlo coincidir con el mes de febrero, que es de las Enfermedades Raras. Concretamente el 29 de febrero es el Día Mundial. Por aquello de que el 29 de febrero es un ‘día raro’ dentro del año.
Así pues, el próximo domingo, coincidiendo con la visita de uno de los equipos más fuertes de la categoría: el Juventud de Torremolinos, celebrarán el XI Partido Solidario a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner, que cumple este año su décimo aniversario, y la Fundación Poco Frecuente. Será a las 12:00 horas en la Ciudad Deportiva de Los Ángeles. “Os esperamos a tod@s:
Aficionados, Socios Gestores, Abonados, amigos o vecinos. Lo importante es aportar nuestro granito de arena para que las Enfermedades Poco Frecuentes tengan visibilidad, no sólo en nuestra Almería, sino fuera de nuestra provincia. Nosotros nos sentimos muy identificados con ellos, al fin y al cabo, también somos un club ‘raro’, por nuestro modelo de gestión y filosofía de club”, refleja la entidad.
Asociación La Asociación Síndrome de Turner fue concebida tras la celebración del Primer Congreso del Síndrome de Turner con sede en Salamanca en el año 2013 y formalizada y presentada en Málaga en abril del 2014, por lo que se encuentran inmersos en su Décimo Aniversario. Cuentan con un total de 68 socias repartidas entre las ocho provincias de Andalucía.
El objetivo prioritario de la Asociación siempre ha sido intentar unir y ayudar al mayor número posible de afectadas por el Síndrome en Andalucía, así como conseguir la aplicación de un Protocolo de actuación sanitaria en la especialidad de Endocrinología, tanto pediátrica como adulta.
Se hace obvio la gran necesidad de avances en investigación respecto al Síndrome ya que, al tratarse de una enfermedad considerada de rara afectación poblacional, ya que su ratio de incidencia es de una entre cada dos mil quinientas niñas afectadas, no es de gran interés en inversión y rentabilidad económica. El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. El domingo a las 12:00 horas, todos con el Poli Almería.
A las 12:00 horas será el duelo contra el líder destacado del grupo. Se espera un ambiente de gala