‘Sordociega en ruta’ para en Málaga
● Sara Crespo, que padece la enfermedad de Usher, recorre España con una autocaravana para concienciar a la ciudadanía de las barreras a las que se enfrentan personas como ella
Kalish nos mira atentamente, sin alejarse ni un centímetro de Sara Crespo. Esta perrita de asistencia acompaña a la santanderina en un viaje muy especial, el que la está llevando a recorrer España en autocaravana para dar visibilidad a las personas sordociegas y compartir su experiencia vital y sus conocimientos en primera persona. Sara, de 45 años, padece síndrome de Usher, una enfermedad degenerativa con baja prevalencia: se diagnostica a 1 de cada 30.000 personas. ¿Entre sus principales afectaciones? La pérdida de visión y audición gradual.
Málaga es una de las paradas de Sordociega en ruta, el nombre con el que ha bautizado el proyecto. Llega desde Sevilla y mañana parte hacia Granada, ella con Kalish y una persona que es la que se ocupa de conducir el vehículo. “Mi objetivo es que se conozcan las muchas barreras a las que nos enfrentamos a diario los sordociegos. Me gustaría que la ciudadanía fuera consciente de ello y también es importante formar a profesionales en relación a esta discapacidad”, comenta con Málaga Hoy.
En esta jornada en la ciudad tiene una agenda un tanto apretada. Participará en varios centros formativos con un taller que ha creado para esta iniciativa –Empatiza conmigo–, compartiendo historias y conocimientos con los alumnos de grados de Mediación Comunicativa, y se encontrará con los malagueños que se vayan acercando a su autocaravana. “A veces la gente se sorprende al ver a una persona como yo valiéndose por sí misma. Hay muchos mitos en relación a circunstancias como la mía y eso es algo que hay que ir cambiando”, añade Sara. Sordociega en ruta está financiado al 80% con sus propios recursos y el 20% procede de donaciones privadas y de particulares. “No tengo ningún tipo de ayuda pública así que siempre se agradecen donaciones y cualquier tipo de contribución. Las asociaciones de personas sordas son las que más están contribuyendo a que esto siga adelante”, que aprovecha para poner de relieve el gran trabajo que estas llevan a cabo.
Ella no pierde la sonrisa, y todo ello a pesar de las dificultades con las que se ha ido encontrando a lo largo del camino. A la pérdida de la audición se va sumando una salud ocular cada día más deficiente. Afirma haber “aceptado la enfermedad”, pero señala que ella no quiere ser ejemplo “de superación”. Se considera una “superviviente” teniendo en cuenta los apoyos que tienen ciudadanos como ella.
Sara recuerda que para ella el diagnóstico fue difícil de asimilar. Tenía apenas 26 años. “Es duro y me costó mucho ver más allá”, asegura. Decidió dejar el trabajo y exprimir al máximo su vida, su tiempo, “para descubrir mundo” y fue ese paso al frente lo que la llevó hasta la India, a la Fundación Vicente Ferrer. Primero como voluntaria y más tarde se quedó llevando a cabo labores como docente –cursó Magisterio en la Universidad de Cantabria–, contando con la colaboración de un intérprete y participando en las escuelas de la organización en la detección de niños con problemas de visión.
Crespo considera que ese colaborar con los demás y conocer otras realidades le han enriquecido especialmente. “Las personas sordociegas estamos muy discriminadas. Encontramos obstáculos a la hora de acceder al ocio y a la cultura, a la información y la comunicación, en el día a día, si vamos a la farmacia o tenemos que acudir al banco. Es importante que se den facilidades y apoyos para una mayor autonomía y que se mejore el bienestar de quienes vivimos esta realidad”, sentencia.
En Andalucía son 197 los ciudadanos con sordoceguera que se han atendido a través de los Centros de Valoración y Orientación de la Junta. Si bien no hay un censo oficial en nuestro país, se considera que hay entre 7.000 y 200.000 residentes en España que presentan este diagnóstico tan complejo. De hecho, se considera una discapacidad un tanto invisible, por el desconocimiento que se tiene de ella y porque, para quien no conoce nada al respecto, es a veces imposible saber que está ante un sordociego. Sara Crespo nos enseña que el bastón que lleva, de franjas rojas y
Las personas sordociegas estamos muy discriminadas. Es importante que se den facilidades y apoyos”
blancas, y las gafas oculares para protección son dos de los distintivos que están dando a conocer para que sepamos identificar a personas como ella.
Andalucía forma parte activa de la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) y a su vez Málaga esta cuenta con una delegación provincial desde la que se promueven actividades y eventos para sensibilizar a la población y para ayudar a este colectivo. Cada año se organiza un programa especial de cara al Día Internacional de la Sordoceguera, el 27 de junio, y el y el Día Europeo de las Personas Sordociegas, el 22 de octubre.