LA ACROMEGALIA: UNA ENFERMEDAD RARA SIN DIAGNÓSTICO PRECOZ
Si se detecta a tiempo, esta patología no es incompatible con una vida plena. Pero, para ello, hace falta más investigación.
La acromegalia es una enfermedad endocrina que tiene una baja prevalencia: entre 40 y 70 casos por cada millón de habitantes. En España, la padecen cerca de 3000 personas, por lo que está considerada una enfermedad rara y, a menudo, marginada en la investigación. Sin embargo, anticipar su diagnóstico y realizar un cribado nacional es clave para tratar esta patología, que podría mejorar su pronóstico si se detectara con antelación.
DE LA CAUSA
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia, Raquel Ciriza, clama porque se conozca más la enfermedad, para que "se sospeche más y pueda diagnosticarse más". El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, volvió a lanzar este mensaje.
"La enfermedad está infradiagnosticada, hay personas que conviven con ella y otras comorbilidades y no saben que están asociadas, por lo que no están contabilizadas como acromegalia", revela. Entre estos síntomas, uno de los más claros es el aumento gradual de determinados tejidos del cuerpo, como el crecimiento de pies, mandíbula, lengua o manos. Este crecimiento se debe a un exceso de secreción persistente de la hormona de crecimiento ( GH, del inglés
growth hormone). En la mayor parte de los casos, está provocado por un adenoma, un tumor benigno situado en la hipófisis, una pequeña glándula que tenemos en la base del cráneo y que regula algunas hormonas en nuestro organismo.
AL TRATAMIENTO
En este sentido, la principal dificultad de la acromegalia es la sintomatología múltiple y variada que genera, pudiendo provocar exceso de sudoración, voz gangosa, cansancio, dolores de cabeza o apneas de sueño. Estas circunstancias pueden estar asociadas a otras patologías y dificultan el diagnóstico precoz. "Normalmente no se piensa en este diagnóstico. Sin embargo, una vez que consideras que puede ser acromegalia, es muy fácil determinarlo con certeza", comenta Susan Webb, endocrinóloga experta en hipófisis del Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Pau, en Barcelona. En el momento en el que existe la sospecha de acromegalia, es posible detectar la enfermedad con análisis que valoren los niveles de la hormona de crecimiento y un factor de crecimiento denominado IGF-I, así como una resonancia magnética para medir el tamaño del tumor en la glándula hipofisaria.
El diagnóstico temprano se convierte, así, en la mejor herramienta para poder guiar a los pacientes a través del conocimiento de la acromegalia, controlar la enfermedad, evitar complicaciones irreversibles y mejorar la calidad de vida. Si se controla, concluye Webb, se puede disfrutar de una vida social, familiar y laboral completa.
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