Mi hi­ja Pau­la na­ció un tres de di­ciem­bre,

Ser Padres - - CORREO - Re­me Ala­cil (Ali­can­te)

creo que os lo po­déis ima­gi­nar, to­do un re­ga­lo en esas Na­vi­da­des. Pe­ro al pa­sar el verano sin mo­ti­vo apa­ren­te de­jó de ga­tear y mo­ver­se y no res­pon­día a nues­tros es­tí­mu­los, al­go no iba bien. Tar­da­mos dos años en sa­ber lo que te­nía, Sín­dro­me de Rett, y nue­ve en sa­ber cuál fue el gen afec­ta­do. Na­die pue­de en­ten­der me­jor que mi fa­mi­lia lo que su­po­ne es­tar dos años vi­si­tan­do a dis­tin­tos es­pe­cia­lis­tas sin sa­ber qué pa­sa. Aho­ra Pau­la va cre­cien­do, no pue­de ha­blar, per­dió la ca­pa­ci­dad de an­dar, por lo que tie­ne ab­so­lu­ta de­pen­den­cia de su fa­mi­lia, aun­que al­go sé: le en­can­ta la mú­si­ca. Cuan­do su her­ma­na le can­ta ella sonríe y son momentos ma­ra­vi­llo­sos. Hay mu­chas fa­mi­lias y ni­ños co­mo mi hi­ja en nues­tro país. ¿Sa­bíais que la Fe­de­ra­ción Es­pa­ño­la de En­fer­me­da­des Ra­ras (FE­DER) (www.en­fer­me­da­des-ra­ras.org) les pue­de ayu­dar? Ne­ce­si­ta­mos que mu­chos más pa­dres sean so­cios co­la­bo­ra­do­res de es­ta aso­cia­ción. Por me­nos de 50 cén­ti­mos al día pue­den ayu­dar a que nues­tros ni­ños ten­gan un fu­tu­ro con una me­jor ca­li­dad de vi­da.

A Pau­la le en­tu­sias­ma la mú­si­ca, so­bre to­do, que le can­te su her­ma­na.

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