Dossier
Se trata de una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Para conocerla, entrevistamos al doctor Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
Epilepsia infantil, sal de dudas.
La epilepsia es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la predisposición a presentar convulsiones recurrentes, generando consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, según la definición de 2014 de la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE). Más de 60 millones en el mundo padecen epilepsia, siendo la prevalencia estimada de 4,9 por cada 1.000 personas en los países desarrollados, triplicándose esta cifra en los países en vías de desarrollo. Los niños y las personas mayores son los que tienen más riesgo de padecer la enfermedad. Las crisis epilépticas más frecuentes en la infancia son las crisis febriles. Alrededor del 3 % de los niños menores de 5 años las pueden presentar y ocurren en relación a un proceso febril. En la mayor parte de los casos son benignas y autolimitadas, pero un porcentaje bajo de pacientes (6 %) pueden desarrollar epilepsia a largo plazo.
¿Qué puede provocar esta enfermedad?
Son muchos los motivos, las crisis epilépticas en los niños pueden ser debidas a causas
Los niños y las personas mayores constituyen el grupo de población que más riesgo presenta
prenatales como son las cromosomopatías o las enfermedades hereditarias (enfermedad de Lafora o el complejo esclerosis tuberosa, por ejemplo), las malformaciones del SNC, infecciones prenatales o enfermedades maternas. Pueden ser ocasionadas por lesiones perinatales como es el caso de la encefalopatía hipóxico-isquémica. Dentro de las causas postnatales estarían los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales o las secuelas de las infecciones del sistema nervioso central.
¿Cómo distinguir una crisis epiléptica?
Una crisis epiléptica es una manifestación paroxística que aparece en una persona, de forma brusca e inesperada, y finaliza habitualmente de forma rápida. Hay dos tipos de crisis, las generalizadas, en las que la descarga afecta generalmente a toda la superficie del cerebro y las focales en las que comienza en una zona concreta del mismo. Dentro de las crisis generalizadas estarían por un lado las crisis clásicamente denominadas “gran mal” o crisis convulsivas tónico-clónicas generalizadas, y por otro el“petit mal”o crisis de ausencia. Dentro de las crisis parciales o focales estarían las parciales simples, en las que no se pierde la conciencia y la manifestación que sufre el niño depende del origen del foco epiléptico: motora, sensitiva, emocional, olfativa, gustativa, psíquica o autonómica; y las clásicamente denominadas parciales complejas, en las que el niño pierde la conciencia sin perder el tono muscular, se queda inmóvil sin responder durante segundos a minutos, con actos automáticos con la boca o las manos, como masticar, deglución, arreglar la ropa o coger cosas con las manos.
La epilepsia no tiene un único tratamiento
Así como hay diversos tipos de epilepsia y síndromes epilépticos, provocadas por distintas causas, también existen diversos tipos de tratamientos. El ideal sería el tratamiento etiológico, que combate la causa que provoca las crisis epilépticas, como es el caso de la producida por la hipoglucemia, en la que la administración de glucosa en sangre es suficiente para evitar nuevas crisis. A la mayoría de los pacientes se les indica un
tratamiento farmacológico
El retraso en el diagnóstico de esta patología puede llegar hasta los diez años
antiepiléptico, que está encaminado a disminuir o suprimir el número de crisis epilépticas, al disminuir la irritabilidad de las neuronas que las provocan. Solo deben ser tratados aquellos niños cuyo diagnóstico está confirmado. Cuando se inicia el tratamiento, se mantiene durante varios años. La forma correcta es administrar un único fármaco antiepiléptico, que es lo que se conoce como monoterapia, se comienza con dosis bajas, que se aumentan poco a poco hasta alcanzar la dosis terapéutica. Si persisten las crisis se sube la dosis hasta que desaparezcan. Si no se consigue o aparecen efectos secundarios, se cambia a otro fármaco en monoterapia y si tampoco funciona, se asocian dos o más medicamentos. En un 20 o 30 % de los pacientes no se consigue un buen control de las crisis epilépticas, son los casos llamados farmacorresistentes, en estos niños se debe iniciar un estudio para evaluar si son candidatos a un tratamiento quirúrgico. A la mayoría de los pacientes se les recomiendan una serie de normas generales, como llevar una vida sana desde el punto de vista físico y psíquico, evitar el alcohol o las drogas, fomentar las relaciones sociales con otros niños y dormir las horas adecuadas, con un horario regular, acostándose y levantándose siempre a las mismas horas.
Cómo será su calidad de vida
Muchos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo sufre epilepsia se preocupan por cómo será, de ahora en adelante, el día a día de su pequeño. Es importante estar tranquilo ya que, probablemente, podrá disfrutar de la mayoría de las actividades, con algunas adaptaciones. La calidad de vida es una percepción personal única, que se refiere a la manera en que cada paciente siente su propio estado de salud y a los aspectos no médicos de sus vidas. No es lo mismo si a un chico de 16 años se le diagnóstica una epilepsia y su deseo era ser piloto de fórmula 1 o de avión comercial que a otro que quiera ser profesor de instituto o funcionario de banca por ejemplo. En el primero de los casos, su calidad de vida se verá alterada porque tendrá que cambiar de planes vitales. Desde otro punto de vista hay que desmitificar una serie de comentarios populares que inciden en los pacientes, como el plantear que ya no podrán ir a la Universidad o que no podrán volver a jugar al futbol o a practicar la natación, Estas afirmaciones no son ciertas. Únicamente estarían limitados ciertos deportes de riesgo como la escalada o el submarinismo, pero en el resto de disciplinas no hay limitaciones (en el caso de la natación es necesario que estén con un acompañante para evitar riesgos).