Trastorno del espectro autista, el testimonio de un padre

Ernesto Larre, padre de dos niños autistas y presidente de Autism 4 good, nos habla de esta realidad cada vez más común para la que, afirma, debemos estar preparados.

No existe nada mejor que la llegada de un bebé a la familia, no recuerdo emoción más grande que la llegada de mis hijos Elías y Ernesto “junior” hace 4 años. Como padres primerizos se pueden volver un verdadero reto los primeros meses, aún recuerdo todas las dudas sobre la leche, los pañales, las visitas a los pediatras, las primeras fiebres y muchas otras cosas que los padres y madres conocen a la perfección.

En la vida ocurren cosas inesperadas y eso fue justo lo que nos pasó a nosotros. Se puede decir que todo iba relativamente “normal” hasta que a los 18 meses fuimos a una consulta de control con su pediatra, ella

con tan solo ver el comportamiento de los niños nos recomendó que los matriculáramos en una guardería, porque en su opinión, les faltaba interacción con otros niños. Hoy puedo decir que este fue el primer foco de alerta. Pero en ese momento no había nada de qué preocuparse.

Después de varios meses de mucha incertidumbre y ansiedad al ver que los niños ya matriculados en su guardería parecían no avanzar en el lenguaje ni en la interacción con sus compañeros, llenándonos de valor decidimos acudir a un centro especializado sobre trastornos del lenguaje y espectro autista, que fue el que por fin nos dio el diagnóstico: ¡Trastorno del Espectro Autista!! ¡Los dos!

¿Qué es eso? ¡Mis hijos no son autistas! ¡No son como “Rain man”! Aquel personaje que recordaba de una película de los años ochenta. Prácticamente era lo único que sabía al respecto del tema. No se puede expresar en palabras un sentimiento tan amargo. Puedo compartir que los primeros meses fueron prácticamente el infiero en la tierra para mi esposa y para mí. Pero como dicen por ahí, después de la tormenta siempre llega la calma. Y la calma fue el haber encontrado más padres en la misa situación, leer sobre el tema, conocer a varios especialistas y sobre todo aceptar que esta era nuestra realidad.

Hoy en día revisando algunas cifras resulta alarmante el incremento en la prevalencia del TEA, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos en su informe bienal arroja que 1 entre cada 59 niños se encuentra dentro del espectro autista, lo que supone un incremento al anterior estudio de datos de 2012, que estimaba una prevalencia de 1 entre 68.

En este sentido, la Confederación de Autismo España refiere en un artículo que estos datos ponen de manifiesto la necesidad de servicios especializados de tipo conductual y educativo. Pues lamentablemente la prevalencia de casos TEA también se ha incrementado en los últimos años.

Según Europa Press, el número de niños en edad escolar con autismo podría rondar los 50.000 en España. Ante la creciente casuística, resulta increíble pero cierto que aún no se conozca el origen de este trastorno, y aunque existen varias teorías ninguna ha sido demostrada científicamente.

Siempre hablando desde nuestra experiencia como padres, podríamos recomendar a los lectores estar pendientes del desarrollo de sus hijos y a la menor duda acudir a un profesional en la materia. Cuando viene un niño en camino, no nos imaginamos que de un día a otro un diagnostico como el autismo te puede cambiar la vida, lo importante es estar preparado, saber qué hacer y a quién dirigirte, aceptar la situación y saber que independientemente de lo que se pueda pensar hoy en día existen muchos apoyos tanto para niños como para los padres de cara a tener un buen pronóstico a futuro.

Desde nuestra posición de padres hemos creado una iniciativa llamada Autism 4 good (www.autism4good.org) que busca:

Compartir información confiable sobre el ○ TEA para todas las personas, conozcan o no a algún caso cercano con el afán de crear conciencia e inclusión.

Demostrarle a la gente que tiene algún caso ○ de TEA cercano que no es el fin del mundo, sino el inicio de un mundo maravilloso y lleno de oportunidades.

Ayudar a los padres con información de los ○ expertos para un diagnóstico precoz, y de atención temprana.

+ info: www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm