Tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta, el tes­ti­mo­nio de un pa­dre

Ernesto La­rre, pa­dre de dos ni­ños au­tis­tas y pre­si­den­te de Au­tism 4 good, nos ha­bla de es­ta reali­dad ca­da vez más co­mún pa­ra la que, afir­ma, de­be­mos es­tar pre­pa­ra­dos.

Ser Padres - - Testimonio -

No exis­te na­da me­jor que la lle­ga­da de un be­bé a la fa­mi­lia, no re­cuer­do emo­ción más gran­de que la lle­ga­da de mis hi­jos Elías y Ernesto “ju­nior” ha­ce 4 años. Co­mo pa­dres pri­me­ri­zos se pue­den vol­ver un ver­da­de­ro re­to los pri­me­ros me­ses, aún re­cuer­do to­das las du­das so­bre la le­che, los pa­ña­les, las vi­si­tas a los pe­dia­tras, las pri­me­ras fie­bres y mu­chas otras co­sas que los pa­dres y ma­dres co­no­cen a la per­fec­ción.

En la vi­da ocu­rren co­sas ines­pe­ra­das y eso fue jus­to lo que nos pa­só a no­so­tros. Se pue­de de­cir que to­do iba re­la­ti­va­men­te “nor­mal” has­ta que a los 18 me­ses fui­mos a una con­sul­ta de con­trol con su pe­dia­tra, ella

con tan so­lo ver el com­por­ta­mien­to de los ni­ños nos re­co­men­dó que los ma­tri­cu­lá­ra­mos en una guar­de­ría, por­que en su opi­nión, les fal­ta­ba in­ter­ac­ción con otros ni­ños. Hoy pue­do de­cir que es­te fue el pri­mer fo­co de aler­ta. Pe­ro en ese mo­men­to no ha­bía na­da de qué preo­cu­par­se.

Des­pués de va­rios me­ses de mu­cha in­cer­ti­dum­bre y an­sie­dad al ver que los ni­ños ya ma­tri­cu­la­dos en su guar­de­ría pa­re­cían no avan­zar en el len­gua­je ni en la in­ter­ac­ción con sus com­pa­ñe­ros, lle­nán­do­nos de va­lor de­ci­di­mos acu­dir a un cen­tro es­pe­cia­li­za­do so­bre tras­tor­nos del len­gua­je y es­pec­tro au­tis­ta, que fue el que por fin nos dio el diag­nós­ti­co: ¡Tras­torno del Es­pec­tro Au­tis­ta!! ¡Los dos!

¿Qué es eso? ¡Mis hi­jos no son au­tis­tas! ¡No son co­mo “Rain man”! Aquel per­so­na­je que re­cor­da­ba de una pe­lí­cu­la de los años ochen­ta. Prác­ti­ca­men­te era lo úni­co que sa­bía al res­pec­to del te­ma. No se pue­de ex­pre­sar en pa­la­bras un sen­ti­mien­to tan amar­go. Pue­do com­par­tir que los pri­me­ros me­ses fue­ron prác­ti­ca­men­te el in­fie­ro en la tie­rra pa­ra mi es­po­sa y pa­ra mí. Pe­ro co­mo di­cen por ahí, des­pués de la tor­men­ta siem­pre lle­ga la cal­ma. Y la cal­ma fue el ha­ber en­con­tra­do más pa­dres en la mi­sa si­tua­ción, leer so­bre el te­ma, co­no­cer a va­rios es­pe­cia­lis­tas y so­bre to­do acep­tar que es­ta era nues­tra reali­dad.

Hoy en día re­vi­san­do al­gu­nas ci­fras re­sul­ta alar­man­te el in­cre­men­to en la pre­va­len­cia del TEA, el Cen­tro pa­ra el Con­trol y la Pre­ven­ción de En­fer­me­da­des de los Es­ta­dos Uni­dos en su in­for­me bie­nal arro­ja que 1 en­tre ca­da 59 ni­ños se en­cuen­tra den­tro del es­pec­tro au­tis­ta, lo que su­po­ne un in­cre­men­to al an­te­rior es­tu­dio de da­tos de 2012, que es­ti­ma­ba una pre­va­len­cia de 1 en­tre 68.

En es­te sen­ti­do, la Con­fe­de­ra­ción de Au­tis­mo Es­pa­ña re­fie­re en un ar­tícu­lo que es­tos da­tos po­nen de ma­ni­fies­to la ne­ce­si­dad de ser­vi­cios es­pe­cia­li­za­dos de ti­po con­duc­tual y edu­ca­ti­vo. Pues la­men­ta­ble­men­te la pre­va­len­cia de ca­sos TEA tam­bién se ha in­cre­men­ta­do en los úl­ti­mos años.

Se­gún Eu­ro­pa Press, el nú­me­ro de ni­ños en edad es­co­lar con au­tis­mo po­dría ron­dar los 50.000 en Es­pa­ña. An­te la cre­cien­te ca­suís­ti­ca, re­sul­ta in­creí­ble pe­ro cier­to que aún no se co­noz­ca el ori­gen de es­te tras­torno, y aun­que exis­ten va­rias teo­rías nin­gu­na ha si­do de­mos­tra­da cien­tí­fi­ca­men­te.

Siem­pre ha­blan­do des­de nues­tra ex­pe­rien­cia co­mo pa­dres, po­dría­mos re­co­men­dar a los lec­to­res es­tar pen­dien­tes del desa­rro­llo de sus hi­jos y a la me­nor du­da acu­dir a un pro­fe­sio­nal en la ma­te­ria. Cuan­do vie­ne un ni­ño en ca­mino, no nos ima­gi­na­mos que de un día a otro un diag­nos­ti­co co­mo el au­tis­mo te pue­de cam­biar la vi­da, lo im­por­tan­te es es­tar pre­pa­ra­do, sa­ber qué ha­cer y a quién di­ri­gir­te, acep­tar la si­tua­ción y sa­ber que in­de­pen­dien­te­men­te de lo que se pue­da pen­sar hoy en día exis­ten mu­chos apo­yos tan­to pa­ra ni­ños co­mo pa­ra los pa­dres de ca­ra a te­ner un buen pro­nós­ti­co a fu­tu­ro.

Des­de nues­tra po­si­ción de pa­dres he­mos crea­do una ini­cia­ti­va lla­ma­da Au­tism 4 good (www.au­tism4­good.org) que bus­ca:

Com­par­tir in­for­ma­ción con­fia­ble so­bre el ○ TEA pa­ra to­das las per­so­nas, co­noz­can o no a al­gún ca­so cer­cano con el afán de crear con­cien­cia e in­clu­sión.

De­mos­trar­le a la gen­te que tie­ne al­gún ca­so ○ de TEA cer­cano que no es el fin del mun­do, sino el ini­cio de un mun­do ma­ra­vi­llo­so y lleno de opor­tu­ni­da­des.

Ayu­dar a los pa­dres con in­for­ma­ción de los ○ ex­per­tos pa­ra un diag­nós­ti­co pre­coz, y de aten­ción tem­pra­na.

+ in­fo: www.cdc.gov/mmwr/vo­lu­mes/67/ss/ss6706a1.htm

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