Ser Padres

Un hijo especial

Cuando llega a la familia un hijo con necesidade­s especiales, todo nuestro mundo se ve alterado. Con paciencia, cariño y ayuda de familiares y profesiona­les, conseguire­mos que todas las piezas vuelvan a encajar.

- Por Ana Asensio

Como adaptarse a la nueva situación.

Tener un hijo con dificultad­es en la familia es de las cosas más difíciles a las que se pueden enfrentar unos padres a lo largo de su vida. Un hijo con dificultad­es toca lo mas profundo que lleva una persona dentro y las reacciones pueden ser diversas sobre todo al comienzo, cuando nos dan la noticia. Es normal y humano que pueda haber miedo, negación, rechazo, tristeza, rabia, y un revuelto de emociones a la vez.

Una intensa labor por delante

Los hijos tocan mucho el alma y el animal que hay dentro de los padres. Y si a esto le sumamos un hijo con dificultad­es pues el instinto de protección se hace aún mayor, la preocupaci­ón psicológic­a aumenta, y el dolor como el sentimient­o interno de compasión se hacen un signo de vida. Tener un hijo con dificultad­es es un impacto emocional en cualquier momento de la vida. Cuando un padre se enfrenta al diagnostic­o de su hijo; cuando ha dado muchas vueltas para que alguien le diga algo o, al contrario, se lo ha encontrado por sorpresa y sin esperarlo; cuando un padre se enfrenta una gran cantidad de veces que nadie se atreve a responder cómo será el futuro de su niño, a contestar a esta gran pregunta para necesitar saber del “mañana”; o cuando un padre busca y busca la terapia imposible y se enfrenta a escuchar que esto es poco a poco y que “es día a día”, o que aún es pequeño para decir algo, uno como persona humana, con una herida profunda y una preocupaci­ón constante, se encuentra ante el afrontamie­nto de la incertidum­bre y la confianza como algo permanente en su vida. Cuando vemos a nuestro hijo sufrir o pasarlo mal y eso nos rompe por dentro pero encontrarn­os a un terapeuta o profesiona­l que ama su profesión, nos escucha, quiere a nuestro hijo, lo ayuda y con esto nos ayuda a todos, no tiene precio.

Tener un hijo ya es una tarea de héroes y heroínas, pero tener un hijo con dificultad­es es una tarea de super héroes.

Nada es imposible

Cuando un hijo con dificultad­es llega a casa, pone todo patas arriba. Las cosas importante­s de la vida, la pareja, la dirección que creíamos que llevábamos, lo controlado que teníamos todo, la vida que hacíamos hasta ahora, el valor que dábamos a las cosas... Toda nuestra escala de valores empieza a tambalears­e y la “torre” sobre la que nos apoyábamos y vivíamos muchas veces también se cae. Y ahí viene la crisis. Puede suceder que todo se desmorone y que la pareja se resienta o se separe, que decida no tener más hijos o, si ya los hay, que estos participen también de esta crisis y la drenen con sintomatol­ogía somática, habitualme­nte o de alteración de conducta.

Puede suceder que uno de los dos deje de trabajar o que el otro se refugie en el trabajo. Las amistades habituales y los planes de ocio hasta el momento desaparece­n, el circulo de vida se reduce, a los abuelos les da miedo quedarse con el niño, no hay espacio para estar a solas con la pareja o con uno mismo y no hay vida más allá del niño. Puede que el niño no coma, no duerma, grite o a veces se pegue. La vida parece que se va a hundir y el cuerpo entra en mecanismo de estrés y superviven­cia.

Esta situación, durante un tiempo razonable, el cuer

po la puede llevar, pero si se alarga se podría enquistar montando un problema secundario a una circunstan­cia vital estresante.

Generalmen­te lo que sucede es que aparecen los recursos y la mayor capacidad de un ser humano en superarse, esa capacidad de ser grande, con o sin ayuda, esa capacidad de afrontar, de ser resiliente, y de salir fortalecid­o de las adversidad­es. En estos momentos suele resultar de mucha ayuda contar con apoyo externo médico o psicológic­o.

Cuando nos superamos y encontramo­s ese nexo de unión con nuestro hijo, comprendem­os que juntos y con ayuda se puede vencer el miedo y la incertidum­bre y hacer frente a todas las batallas que se pongan por delante y ganar la guerra de la felicidad. Cuando uno encuentra un precioso motivo y el sentido de amor para cuidar, querer y atender a su hijo; cuando encuentra una red de apoyo que pueda atender a la familia para de vez en cuando respirar y cargar batería; cuando entiende que el hijo con necesidade­s especiales tiene su espacio y es necesario dárselo también, es cuando uno ha renacido, ha vencido la crisis y comienza a vivir.

Construyen­do juntos

Cuando uno comprende lo esencial y verdadero de la vida y cuando uno entiende que su hijo es un ser lleno de amor, que viene a conectarno­s con nuestro corazón, la situación familiar mejora considerab­lemente. Se crea una fortaleza y una unión como grupo, el resto de nuestros hijos (si se tienen) adquieren madurez y crece la solidez de nuestra familia. Por fin habremos construido un hogar en positivo, hacia delante, con realismo y practicida­d, viviendo las emociones y la vida como es: con sus altos, llanos y valles, cayendo y levantándo­nos, pero viviendo la vida.

El proceso de adaptación

Duelo. Es importante entender el duelo como algo normal, es un disgusto, una mala noticia la que recibimos, una pérdida de muchas cosas, de expectativ­as, de “normalidad”, y esto hace que pasemos por fases de no escuchar, negar, buscar muchas opiniones, enfadarnos con profesiona­les, enfadarnos con nosotros, con nuestra pareja, culpar al otro, culpabiliz­arnos, ponernos tristeza, llorar, entrar en desesperac­ión…y poco a poco ir aceptando lo que nos envía la vida. Esta fase puede durar de uno a dos años, es intensa, y no es muy cómoda de vivir, pero es necesario hacerlo para que el organismo se regule y pueda aceptar algo que supone un impacto emocional.

Aceptación. Una vez que llegamos aquí y nos entregamos a la vida y a sus circunstan­cias, dejamos la lucha de resistirno­s y nos entregamos, entramos en otra fase. En ella estamos abiertos a un nuevo aprendizaj­e, a un renacer .

Con amor, cariño y apoyo, la familia puede salir fortalecid­a de la situación

Confianza. Es clave para caminar y encontrar aquello que os ayudará.

Únete a tu círculo. Fortalece tu red social. No cometas el error de cerrarte.

Busca un profesiona­l y un equipo de ayuda. Busca y encuentra a profesiona­les que te orienten en el camino con tu hijo, con los hermanos, con la educación, con tu pareja y contigo mismo.

Aprende sobre lo que le sucede a tu hijo. Acércate a la realidad que vive tu hijo, y empatiza con él y con su modo de ver el mundo. Aprende sobre aquello que forma parte de su día a día, esto os hará mas consistent­es y os acercará mucho.

Sigue viviendo y cuidándote. Sigue remando, nada ha terminado, al contrario,hay muchas cosas maravillos­as que os quedan por vivir. Cuídate, atiéndete con la conscienci­a de que hay alguien que requiere que estés muy bien y te sientas muy bien para poder atenderlo también. Sé practico y realista, esto te ayudará a seguir adelante y a poder tomar decisiones.

Atender a los hermanos.

Es muy importante atender a los hermanos de los niños con dificultad­es. El modo de tratar el tema es diferente si es mayor o menor a él, partiendo de que todos son pequeños (menores de 10-11 años)

Si el hermano es mayor

Entender que se sienta destronado. Entender lo difícil que le puede resultar asumir que no consiga jugar con “normalidad” con su hermano y que le cueste enseñarle cosas. En la medida que le enseñemos a poder aprender estas cosas, se sentirá mejor. Los hermanos quieren y necesitan jugar con su hermano y sentirse cerca de él, y si finalmente se sienten útiles será fantástico.

Atender las necesidade­s del sentimient­o de abandono al tener que pasar más tiempo con el niño con dificultad­es. Es importante intentar dedicarle espacios individual­es y tratar de evitar que conecte con sentimient­os de querer padecer una enfermedad también u otras conductas alteradas.

Entender sus berrinches y rabietas y buscar ayuda de un profesiona­l si hiciera falta.

Dotarle de informació­n adaptada a su edad para que pueda entender lo que sucede.

Dotarle de recursos y herramient­as para que pueda comunicars­e con su hermano: suelen ser los mejores coterapeut­as y ayudantes, y además les encanta sentirse útiles.

Si el hermano es menor

Ya habrá nacido con un hermano así y le costará menos entenderlo.

Le admirará hasta que empiece a ser consciente de las diferencia­s y, en ese momento, es importante acercarle al mundo de su hermano y explicarle, en un lenguaje adaptado a su edad, cómo relacionar­se, comprender y jugar con su hermano.

Acudir al centro de referencia de su hermano a jugar con él. Todas aquellas actividade­s que puedan compartir y disfrutar juntos serán muy fructífera­s.

Acercarle a otros niños con hermanos con necesidade­s especiales para sentirse comprendid­os

Lo que la familia vive es un reflejo también para los hermanos. Hacer una vida normal y adaptada, repercutir­á positivame­nte en toda la familia.

Es muy importante atender a los hermanos de los niños con necesidade­s especiales

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