CONTRA VIENTO Y MAREA

La resignación nunca ha sido una de las ‘virtudes’ de Eva Giménez. Cuando le diagnosticaron a su hijo Nacho, con apenas un año y medio, la enfermedad de Dent –extremadamente rara, con tan solo 411 afectados en el mundo, e incurable–, se negó a creer que no hubiese nada que ella pudiese hacer por su hijo. «No dejaba de preguntar a los profesionales qué podía hacer yo, cómo podía ayudarle, y su respuesta siempre era la misma: crear una asociación para fomentar su estudio», cuenta. Y así lo hizo. Hoy, desde Asdent ( www.asdent.es), recauda fondos para financiar dos estudios, que se están llevando a cabo en Tenerife y Barcelona, y la creación de un nuevo fármaco. Además, da a conocer la enfermedad a través de distintas iniciativas y ha creado una red de afectados para compartir experiencias y dar soporte allá donde se necesite. «Nacho tiene 9 años y toma 28 pastillas al día para intentar mantener ese delicado equilibrio entre la vida y la insuficiencia renal que provoca la enfermedad de Dent. Le pinchamos hormona de crecimiento cada noche y duerme con una bolsa porque orina unos 4 litros al día. Tiene una osteoporosis muy grave por ello y también una gran debilidad muscular, pero su apariencia es la de un niño sano», dice. Ella no desfallece y, junto a Javier Bardem, ha rodado el documental Más allá del Reto de Eva, recién estrenado, para poder seguir luchando por una cura cada vez más cercana �