Hanna ziet er elke dag uit alsof ze verbrand is door de zon
Hanna Barrot, een vrolijk zesjarig meisje uit Tennessee, in de Verenigde Staten, heeft sinds haar geboorte last van een zeldzame huidconditie. Ze ziet eruit alsof ze permanent verbrand is door de zon, omdat een genetische afwijking ervoor zorgt dat haar huid zich veel te snel vernieuwt.
De ouders van Hanna moeten ervoor zorgen dat de huid van hun dochtertje goed gehydrateerd blijft door haar minstens twee keer per dag in te smeren met een soort vochtinbrengende zalf om te voorkomen dat de huid barst en ze gaat bloeden, wat in het ergste geval kan leiden tot een fatale infectie.
Het ergste bijeffect van Hanna’s aandoening is dat de overtollige huidcellen haar zweetklieren blokkeren, waardoor ze gemakkelijk oververhit kan geraken en flauw kan vallen. Om dit te voorkomen, moeten mama Megan (26) en papa Tyson (30) hun dochter constant in de gaten houden. De genetische afwijking die Hanna heeft is lamellaire ichthyose, een genetisch huiddefect dat ervoor zorgt dat de hoornlaag, de buitenste laag van de huid, niet goed is ontwikkeld, waardoor haar huid droog en schilferig is. Slechts zo’n zeshonderdduizend andere mensen in de wereld lijden aan dezelfde aandoening, die tot nu toe niet te genezen is. Toen Hanna geboren werd, had ze een strak omhulsel van huid om haar lichaam: ze was wat dokters een ‘collodionbaby’ noemen. “Hannahs aandoening zorgt ervoor dat haar huid veel sneller groeit dan die van andere kinderen en ze heeft het moeilijk omdat ze niet goed kan zweten”, vertelt mama Megan. “We moeten haar twee keer per dag insmeren met een moisturizer en haar exfoliëren, om de dode huidcellen die de hele dag van haar lichaam vallen, te verwijderen. Als we dat niet doen, droogt haar huid uit en is ze veel vatbaarder voor infecties. De huid is het grootste orgaan van ons lichaam, dus het is belangrijk dat die gezond blijft.”
“We hebben erg veel moeten aanpassen om haar te helpen: het aanschaffen van honderd procent katoenen (baby) kleding, maar ook eigengemaakte babywipes en dagelijks stofzuigen om alle dode huidcellen die ze laat vallen op te ruimen”, zegt mama Megan. “Maar het moeilijkste is om ervoor te zorgen dat ze niet oververhit raakt. We moeten goed op haar letten wanneer ze buiten is of wild aan het spelen is. Als ze oververhit geraakt, kan ze meteen gedehydrateerd geraken, flauwvallen of een zonnesteek oplopen.”
Voor Hanna is haar aandoening niet zozeer het probleem, maar eerder de manier waarop anderen haar behandelen vanwege haar uiterlijk. “We hebben wel wat problemen gehad”, vertelt mama Megan. “Een keer probeerde een ander kind haar te spugen en schoppen en soms wordt ze niet bij dingen betrokken omdat ze er anders uitziet dan de andere kinderen. Mensen zeggen tegen haar dat ze te lang in de zon heeft gezeten, maar ik verdedig haar altijd meteen door te zeggen dat ze een zeldzame genetische afwijking heeft die ervoor zorgt dat haar huid sneller groeit dan die van ons. Het is aan ons om de mensen bewust te maken van haar aandoening. Ik geef Hanna ook vaak de keuze: ofwel leg ik het uit, ofwel jij”, zegt mama Megan.
Megan probeert haar dochter dan ook weerbaar te maken. “Ik wil niet dat ze zich in haar schulp terugtrekt vanwege het gestaard en het onbegrip van mensen die haar niet kennen. Daarom moedig ik haar aan om met mensen te praten over haar aandoening. Ze legt dan kort in kindertaal uit, wat ze mankeert. Veel mensen weten ook niet hoe ze het beste met haar omgaan en vragen dan juist de verkeerde dingen. Maar we proberen er zo waardig en vriendelijk mogelijk mee om te gaan. Wanneer mensen eenmaal begrijpen wat er aan de hand is, zijn ze minder snel geneigd om te oordelen. “Ze lachen en zeggen dat ze prachtig is.”
“We hebben Hanna geleerd dat iedereen uitdagingen heeft in het leven en dat we allemaal verschillend zijn, of dat nu van binnen of van buiten is. Ze heeft geleerd dat ze zich niet hoeft te schamen voor haar uiterlijk”, zegt mama Megan. “Uiteindelijk is Hanna zoals elk ander kind: ze is enthousiast, wil van alles proberen, houdt van sport en muziek en dans.”
(HLN/Foto:hln.be) Timothy Allen Dick (Denver (Colorado), 13 juni 1953) is een Amerikaanse komiek, acteur en voice-over. Hij is bekend van de televisieserie Home Improvement en films als The Santa Clause, Toy Story van Disney en Wild Hogs. Zijn echte doorbraak kwam toen hij ging spelen in de televisieserie Home Improvement op ABC. Hij vervulde de rol van Tim ‘The Tool Man’ Taylor. In 1994 speelde hij de hoofdrol in de Disney-film The Santa Clause en schreef hij het bestverkopende boek van Noord-Amerika, namelijk Don’t Stand Too Close To A Naked Man. In 1995 deed hij de stem van Buzz Lightyear in de film Toy Story. Tim Allen is getrouwd geweest met Laura Diebel. Ze trouwden op 7 april 1984 en gingen in 2003 uit elkaar. Ze hebben een dochter. (Foto: IMDb.com) Mary-Kate Olsen en Ashley Olsen (Sherman Oaks (Californië), 13 juni 1986) zijn Amerikaanse actrices. Hoewel ze uiterlijk veel op elkaar lijken, zijn ze een twee-eiige tweeling, die in films vaak ook tweelingzusjes spelen. Zij zijn bekend geworden door de televisieserie Full House, waar zij, al in hun babytijd, gezamenlijk de dochter Michelle Elizabeth Tanner speelden. Eén van hun bekendste films, waarin zij juist geen tweeling spelen, is It Takes Two uit 1995, waar zij elkaar ontmoeten als twee totaal onbekenden van elkaar. De een is een wees, de ander een rijkeluisdochter. Mary- Kate is in 2015 getrouwd met Olivier Sarkozy. Ashley heeft een relatie met Bennett Miller.
(Foto: The Inquisitr.com)