”Att va­ra döv är in­te ba­ra att sak­na hör­sel”

Bohusläningen - - Sidan 1 - Text: Wi­veca Ström [email protected]­husla­ning­en.se Bild: Christi­an Flo­din christi­an.flo­[email protected]

Yi-chen Norén är fy­ra år. Hon hör ingen­ting. Pap­pa Con­ny har fått lä­ra sig tec­ken­språk som vux­en. ”Det är nå­got helt an­nat, det finns inga pa­ral­lel­ler alls till det ta­la­de språ­ket”, sä­ger han.

En hel dag teck­na­de dö­va Yi-chen Norén sam­ma tec­ken om och om igen. Två fing­rar mot pan­nan. Men på för­sko­lan fanns ing­en per­so­nal som för­stod vad tvåå­ring­en vil­le. Först när pap­pa Con­ny Norén häm­ta­de hen­ne på ef­ter­mid­da­gen kun­de han över­sät­ta: hon vill gå på to­a­let­ten.

När Bo­hus­lä­ning­en häl­sar på är Yi-chen först en aning re­ser­ve­rad. Ef­ter en stund blir hon mo­di­ga­re. Hon bör­jar bu­sa och klätt­ra runt, och när se­dan sto­ra­sys­ter Ma­ria Ne­li kom­mer hem bör­jar de le­ka till­sam­mans.

– Det känns så rätt att vi har två dö­va barn, de har en enorm trygg­het i varand­ra, sä­ger mam­ma Petro­nel­la Norén.

Snart har Yi-chen ploc­kat till sig sto­ra­sys­ters mi­niräk­na­re, och så spring­er hon fram till Bo­hus­lä­ning­ens fo­to­graf, Christi­an Flo­din. Han lig­ger på mage på gol­vet och fo­to­gra­fe­rar Ma­ria Ne­li som kör runt med en ra­di­o­styrd bil. Yi-chen läg­ger sig bred­vid ho­nom och bör­jar fo­to­gra­fe­ra hon ock­så, med mi­niräk­na­ren fram­för sig. Si­da vid si­da möts de nu från var sin värld, Yi-chen, 4 år och döv, och Christi­an, 28 år och hö­ran­de, i en ljud­lös men tyd­lig kom­mu­ni­ka­tion. ”Det här är kul, nu gör vi sam­ma sak”, visar de­ras blic­kar när de ser på varand­ra.

Petro­nel­la och Con­ny Norén fick sitt förs­ta barn för sex år se­dan.

– Vi vän­ta­de på att ad­op­te­ra, och angav att vi var öpp­na för barn med sär­skil­da be­hov. Vi fick ve­ta att i Colom­bia fanns en flic­ka med hör­sel­ned­sätt­ning. Att hon fak­tiskt var helt döv för­stod vi snabbt och fick stäl­la in oss på att lä­ra oss tec­ken­språk, sä­ger han.

Con­ny och Petro­nel­la

tar snabbt kon­takt med hör­sel­ha­bi­li­te­ring­en i Vä­ners­borg och kom­mer med i en ny­bör­jar­grupp i tec­ken­språk för för­äld­rar.

Där­för, när de är i Colom­bia för att häm­ta sin flic­ka kan de re­dan där och då bör­ja hjäl­pa hen­ne till ett språk. Flic­kan, Ma­ria Ne­li, är då fem år.

– Hon ha­de inget språk alls. Hon ha­de levt i ett kom­mu­ni­ka­tions­mäs­sigt va­ku­um i fem år. Vi ha­de med oss en bok, Mi­na förs­ta tu­sen ord, och bör­ja­de di­rekt i lä­gen­he­ten i Colom­bia att pe­ka och vi­sa tec­ken, sä­ger Con­ny.

Ma­ria Ne­li snap­par upp allt vad hon or­kar. Kon­kre­ta ord går fort, svå­ra­re är det att lä­ra hen­ne ab­strak­ta be­grepp.

– Hur för­kla­rar man tid? El­ler att nå­got är li­ka­dant? Teck­net för ”sam­ma” är det sam­ma som för ”li­ka”. Ef­ter ett tag såg jag hur hon tänk­te till och sprang och häm­ta­de skor­na och ställ­de dem fram­för sig och teck­na­de ”li­ka”. Det var kul att se en pro­cess i hen­ne.

Det var svårt att hon in­te ha­de nå­got språk in­nan, tyc­ker de.

– Al­la bör­jar på språk­lig ål­der noll år och Ma­ria Ne­li fick bör­ja lä­ra sig hur man pra­tar, att man sva­rar på frå­gor, vän­tar på sin tur att pra­ta och så vi­da­re.

– Jag har ald­rig gjort nå­got som känts mer värt, sä­ger Con­ny.

Ef­tersom Ma­ria Ne­li re­dan är fem år när hon kom­mer hem till för­äld­rar­na är det in­te ak­tu­ellt med för­sko­la. Hon bör­jar i dövsko­la i Vä­ners­borg 2015.

– För hen­ne blev det om­tum­lan­de, hon ha­de gått i sko­la i Colom­bia men in­te haft nå­got språk, sä­ger Petro­nel­la.

Bå­da för­äld­rar­na har

ba­ra be­röm att ge åt allt stöd de fick från dövsko­lan. De be­sök­te sko­lan re­dan fö­re star­ten. De fick många bra prak­tis­ka tips, till ex­em­pel om bild­stöd. På väg­gen hem­ma vid köks­bor­det häng­er till ex­em­pel en vec­ko­tav­la. Var­je dag har sin färg, in­te på­hit­tat hur som helst fick de lä­ra sig, ut­an sys­te­ma­tiskt.

Un­ge­fär i sam­ma ve­va bör­jar Con­ny och Petro­nel­la en ny ad­op­tions­pro­cess. De vill gär­na ha

i al­la fall två barn.

– Vi sa till ad­op­tions­för­e­ning­en att vi vill ha ett dövt barn och att det är hu­vud­sa­ken.

– Vi såg att det är vik­tigt med en iden­ti­tets­lik­het och kul­tu­rell ge­men­skap. Att va­ra döv är in­te ba­ra att sak­na hör­sel, det är att le­va i en an­nan kon­text och med en myc­ket stark ge­men­skap. Till ex­em­pel är det många dö­va som väl­jer att fi­ra jul el­ler mid­som­mar med and­ra dö­va hellre än med släk­ten där man kan bli iso­le­rad som i en bubb­la. Det är en tra­gisk si­tu­a­tion, in­te för den som är döv ut­an för att de hö­ran­de in­te an­sträng­er sig för att lä­ra sig tec­ken­språk.

För det är san­ner­li­gen in­te lätt att lä­ra sig ett nytt språk som vux­en, be­skri­ver Con­ny. Han sä­ger att han har rätt lätt för språk men att han of­ta blir fru­stre­rad i kam­pen att lä­ra sig tec­ken­språk.

– Det är nå­got helt an­nat, det finns inga pa­ral­lel­ler alls till det ta­la­de språ­ket.

2016 får de

så beske­det: det finns ett dövt barn i Tai­wan. För­äld­rar­na tac­kar ja på stå­en­de fot, men mås­te än­då in­vän­ta in­for­ma­tion om kön och ål­der med me­ra in­nan de for­mellt får ac­cep­te­ra.

– Vi sa ja di­rekt. Det har vi ab­so­lut ald­rig ång­rat. Om vi sit­ter fy­ra runt bor­det och vi ska lä­ra ett barn ta­lad svens­ka och så sit­ter det ett dövt barn ock­så och mås­te frå­ga vad vi pra­tar om. Då blir det barnet ut­an­för. Nej, vi vil­le kö­ra på döv­kul­tur.

Och så blir de för­äld­rar till Yi-chen, då fem­ton må­na­der, idag fy­ra år.

Att bli för­äl­der för and­ra gång­en var lät­ta­re, tyc­ker de, och tec­ken­språk kun­de de ju hyf­sat nu.

Vad de in­te har räk­nat med är pro­ble­men med att hit­ta en för­sko­la när det är dags för Con­ny och Petro­nel­la att bör­ja job­ba igen.

De sö­ker till Kors­ga­tans för­sko­la i Vä­ners­borg, som lig­ger vägg i vägg med dövsko­lan där Ma­ria Ne­li går. Kors­ga­tans för­sko­lan har tec­ken­språks­av­del­ning, och där ska Yi-chen få en bra start, är tan­ken.

Fö­re sommaren får de ve­ta att hon är välkommen men att det sak­nas tec­ken­språks­kun­nig per­so­nal av oli­ka om­stän­dig­he­ter som har sam­man­träf­fat.

Allt ställs på än­da och de bör­jar un­der­sö­ka al­la möj­lig­he­ter. Till slut lan­dar de i en plats på den för­sko­la i Väs­ter­lan­da som lig­ger ba­ra fem mi­nu­ter hem­i­från.

– Där skul­le fin­nas en re­surs­per­son, men när vi kom till förs­ta in­skol­nings­da­gen fick vi ve­ta att per­so­nen var sjuk och att det in­te finns nå­gon som kan teck­na.

Star­ten blir där­för

minst sagt knagg­lig för Yi-chen. Con­ny be­rät­tar till ex­em­pel om en dag när han ska häm­ta hen­ne och per­so­na­len be­rät­ta­de att hon gjort ett visst tec­ken om och om igen he­la da­gen.

– Hon vil­le gå på to­a­let­ten men ing­en för­stod. Det är ett grund­läg­gan­de be­hov. Vi blev för­ban­na­de, sä­ger Con­ny och för­tyd­li­gar:

– Vi blev för­ban­na­de på si­tu­a­tio­nen, men in­te på pe­da­go­ger­na. De var li­ka fru­stre­ra­de som vi var och vil­le gär­na ha en lös­ning på si­tu­a­tio­nen.

Nu bör­jar en när­mast de­spe­rat kamp för att få rätt hjälp till dot­tern. För­äld­rar­na be­skri­ver att de upp­le­ver en oför­stå­en­de at­ti­tyd från de an­sva­ri­ga. De kän­ner sig i prin­cip hjälp­lö­sa ett tag.

– Jag krä­ver ba­ra att vår dot­ter ska få grund­läg­gan­de be­hov till­go­do­sed­da, att äta, dric­ka, kom­mu­ni­ce­ra och va­ra trygg. Snäl­la, ta mig på allvar, lik­som, sä­ger Con­ny.

Han er­bju­der sig till och med att be­ta­la ur egen fic­ka för en per­son som är barnskö­ta­re och kan tec­ken­språk, men får kal­la han­den till al­la si­na för­slag.

Till slut bo­kar

för­sko­lans rektor och Con­ny in ett mö­te för att lö­sa si­tu­a­tio­nen. Han rus­tar sig till tän­der­na med ar­gu­ment och tar med sig fle­ra ut­skrif­ter med lagstöd. Det är bland an­nat skol­la­gen som slår fast att barn ska kun­na fritt få ut­tryc­ka si­na åsik­ter, dis­kri­mi­ne­rings­la­gen som anger bris­tan­de an­pass­ning som en grund för dis­kri­mi­ne­ring och lä­ro­pla­nen för för­sko­lan där det står att barn har rätt till tec­ken­språk.

– Lyck­ligt­vis blev det ett väl­digt bra mö­te. I det fal­let var det bätt­re att träf­fas på rik­tigt och in­te fort­sät­ta att ba­ra mej­la.

Någ­ra vec­kor ef­ter mötet bör­jar en per­so­nal som kan tec­ken­språk. Li­vet rul­lar på och nu trivs Yi-chen jät­te­bra på för­sko­lan, be­rät­tar för­äld­rar­na.

Ha­de ni vän­tat er att be­hö­va käm­pa så?

– Bå­de ja och nej. Det kom ju helt ovän­tat att vi in­te fick gå på Kors­ga­tan.

– Jag trod­de in­te att vi skul­le bli så oför­stå­en­de be­möt­ta. De sa att kom­mu­nen in­te kan ha tolk till al­la barn som in­te kan svens­ka, men hal­lå, hon hör ju in­te.

Ma­ria Ne­li ut­veck­lar sitt språk i sko­lan, för Yi-chens språk­ut­veck­ling är det än så länge för­äld­rar­na som an­sva­rar. För­äld­rar som in­te själ­va på nå­got vis är fullär­da i tec­ken­språk.

– Som för­äld­rar får vi Tuff, tec­ken­språks­ut­bild­ning för för­äld­rar, i 240 tim­mar. Se­dan blir vi läm­na­de i stic­ket. Nu när bar­nen är små kan vi mer än dem, men när de blir äld­re väx­er de ifrån oss språk­ligt. I Nor­ge får man obe­grän­sat an­tal tim­mar,

Att när­ma sig den värl­den är ett sätt att kun­na få be­hål­la bar­nen nä­ra oss li­te läng­re Con­ny Norén

det är be­drö­van­de att det in­te är så här, sä­ger Con­ny.

Det är un­ge­fär så här långt in i sam­ta­let som Ma­ria Ne­li kom­mer hem och hon och Yi-chen bör­jar le­ka. Con­ny och Petro­nel­la väx­lar mel­lan ta­lad svens­ka och tec­ken­språk.

– Det går bra, men vi kan ab­so­lut lä­ra oss mer. Det mär­ker vi när vi pra­tar med vux­na dö­va, sä­ger Petro­nel­la.

De be­rät­tar ock­så att de gär­na ut­ö­kar vänkret­sen för att um­gås med nya vän­ner som är vux­na dö­va. Det är vik­tigt att få när­ma sig den kul­tur och so­ci­a­la kod som rå­der i den värld som de­ras barn nu allt­mer väx­er in i.

– Det är bar­nens värld. Vi träf­far fö­re­bil­der, de träf­far fö­re­bil­der. Att när­ma sig den värl­den är ett sätt att kun­na få be­hål­la bar­nen nä­ra oss li­te läng­re, sä­ger Con­ny.

Fa­mil­jen Norén bor

i Lil­la Edet. In­te hel­ler i Ud­de­val­la kom­mun finns det nå­gon renod­lad tec­ken­språks­av­del­ning in­om för­sko­lan.

– För­äld­rar till helt dö­va barn sö­ker sig of­ta till Vä­ners­borg, sä­ger Le­na-ma­ria Vin­berg, verk­sam­hets­chef in­om för­sko­lan i Ud­de­val­la.

Där­e­mot ar­be­tar al­la för­sko­le­av­del­ning­ar in­om Ud­de­val­la med så kal­lat tec­ken som stöd för att kun­na ta emot barn med hör­sel­ned­sätt­ning, be­skri­ver hon. Tec­ken som stöd är in­te tec­ken­språk men byg­ger på att man an­vän­der tec­ken­språ­kets tec­ken för de vik­ti­gas­te or­den i en me­ning.

– Att vi vill ha tec­ken som stöd be­ror in­te på att vi har många barn med hör­sel­ned­sätt­ning ut­an för att det gyn­nar al­la barn och ger yt­ter­li­ga­re en möj­lig­het att kom­mu­ni­ce­ra, sä­ger Le­na-ma­ria Vin­berg.

– Vi har ing­en en­het för tec­ken­språk men det har vi in­te för and­ra språk hel­ler. Vi har ing­en finsk av­del­ning trots att vi är ett finskt för­valt­nings­om­rå­de. Då kan vi få stöd av mo­dersmåls­lä­ra­re, till ex­em­pel. Al­la vå­ra av­del­ning­ar är svensk­språ­ki­ga.

Kom­mu­nen an­pas­sar ock­så mil­jön ut­i­från det en­skil­da bar­nets hör­sel­be­hov. Det kan rö­ra sig om att mon­te­ra ex­tra lju­dab­sor­ben­ter för att mins­ka stö­ran­de ljud el­ler eko. I and­ra fall kan per­so­na­len bä­ra mik­ro­fon som kopp­las till hör­sels­ling­or.

– Det går in­te att sva­ra ge­ne­rellt på vil­ka an­pass­ning­ar vi gör. Det ut­går helt från det en­skil­da barnet. Det kan va­ra gans­ka sto­ra åt­gär­der.

Vän­te­ti­den för en plats blir in­te läng­re om barnet har hör­sel­ned­sätt­ning, men an­pass­ning­en kan ta ett tag, kon­sta­te­rar Le­na-ma­ria Vin­berg vi­da­re.

– Det är vår ab­so­lu­ta am­bi­tion att kun­na er­bju­da en plats i när­he­ten.

Vid ny­byg­gen av

sko­lor och för­sko­lor, äldre­bo­en­den och grupp­bo­en­den an­li­tar kom­mu­nen kon­sul­ter som är spe­ci­a­lis­ter på den akus­tis­ka mil­jön.

Det kan gäl­la hur stö­ran­de ljud ska av­skil­jas på bäs­ta sätt så att till ex­em­pel ma­skin­ut­rust­ning in­te blir ett ljud­pro­blem, el­ler hur bul­ler­dämp­ning av väg­gar och bjälk­lag ska ske. Vi­da­re finns krav på ljud­ni­vå­er på ute­plat­ser och hur myc­ket ljud ut­i­från får nå in.

– Bul­ler och stö­ran­de ljud kan va­ra sym­tom på ett stör­re problem i mil­jön. Vi har till ex­em­pel en gans­ka kraf­tig ven­ti­la­tion här i Stads­hu­set med tilluft via föns­ter. Det blir tröt­tan­de un­der en lång ar­bets­dag, sä­ger Char­les Hörnste­in, pro­jekt­le­da­re in­om tek­nis­ka av­del­ning­en, Ud­de­val­la kom­mun.

Al­la all­män­na sam­lings­lo­ka­ler ska ut­rus­tas med te­le­slinga el­ler and­ra tek­nis­ka sy­stem för att un­der­lät­ta för hör­selsva­ga.

Det spe­lar ock­så roll hur lo­ka­ler­na in­reds. Frå­gan är in­te helt en­kel ef­tersom det gäl­ler att väga sam­man oli­ka in­tres­sen och hit­ta en gyl­le­ne me­del­väg.

– Man bru­kar in­te gär­na ha stop­pa­de möb­ler i en mat­sal där det kan bli myc­ket spill och gol­ven be­hö­ver va­ra lät­ta att hål­la re­na. Då får det bli en sam­man­väg­ning så att man job­bar ex­tra med bul­ler­dämp­ning i väg­gar och tak, sä­ger Char­les Hörnste­in.

Han be­skri­ver att

han har ar­be­tat som ar­ki­tekt och pla­ne­ra­re i snart 40 år och kan se att frå­gan om aku­stik och bul­ler allt mer kom­mer i fo­kus.

– När jag bör­ja­de som ung kon­sult job­ba­de vi med ef­ter­klangs­ti­der och in­stal­la­tion av hög­ta­lar­sy­stem i sam­lings­lo­ka­ler. Med ti­den har det bli­vit en skärp­ning i la­gen och det har kom­mit krav på kon­sul­ter att ta fram bul­lerut­red­ning­ar som un­der­lag och hjälp­me­del i pla­ne­ring­en, sä­ger han.

– Jag tyc­ker att man tar frå­gan mer på allvar nu är för 40 år se­dan. Det är inga jät­teskutt men en grad­vis för­bätt­ring. Då var det mer av ett problem på in­di­vid­ni­vå, nu är det ett problem för fler, det lig­ger mer på kol­lek­tiv ni­vå.

Vi kom­mer till­ba­ka

till fa­mil­jen Noréns hus en bit bort­om all­farvä­gen. Åk­rar­na och sko­gen runt hu­set bär tyd­li­ga spår av en vin­ter i an­tå­gan­de, ky­lan känns i fing­rar­na.

Här bor de nu, men för­be­re­der sig men­talt för en kom­man­de för­änd­ring, dis­kus­sio­ner­na gäl­ler sna­ra­re när än om. Må­let är att flyt­ta till Öre­bro, där det finns allt från tec­ken­språ­kig för­sko­la till gym­na­si­um, Re­so­ne­mang­et i fa­mil­jen gäl­ler när det är bäst att flyt­ta.

– Är det nu el­ler om fem år när den sto­ra ska bör­ja gym­na­si­et som är rätt tid? Hur rätt­vist är det att ut­sät­ta dem för en ny se­pa­ra­tion när de re­dan upp­levt se­pa­ra­tio­ner i form av ad­op­tion? Men nu trivs Yi-chen på för­sko­lan och det går bra, så nu har vi det så här fram till näs­ta som­mar i al­la fall, sä­ger Con­ny.

Att vi vill ha tec­ken som stöd be­ror in­te på att vi har många barn med hör­sel­ned­sätt­ning ut­an för att det gyn­nar al­la barn och ger yt­ter­li­ga­re en möj­lig­het att kom­mu­ni­ce­ra Le­na-marie Vin­berg

Bild: Christi­an Flo­din

Bå­de sto­ra­sys­ter Ma­ria Ne­li Norén och lil­la­sys­ter Yi-chen Norén är dö­va.

”Jag trod­de in­te att vi skul­le bli så oför­stå­en­de be­möt­ta. De sa att kom­mu­nen in­te kan ha tolk till al­la barn som in­te kan svens­ka, men hal­lå, hon hör ju in­te”, sä­ger Con­ny Norén när han be­rät­tar om kam­pen för att få rätt hjälp på för­sko­lan för yngs­ta dot­tern.

”Det känns så rätt att vi har två dö­va barn, de har en enorm trygg­het i varand­ra”, sä­ger flic­kor­nas mam­ma, Petro­nel­la Norén.

Ett av de hjälp­me­del fa­mil­jen Norén an­vän­der är vec­ko­tav­lan med en sys­te­ma­tiskt be­stämd färg för var­je vec­ko­dag.

Lä­ro­pla­nen för för­sko­lan fast­slår rät­ten till tec­ken­språk, visar Con­ny Norén.

Bild: Christi­an Flo­din

Ma­ria Ne­li Norén går på dövsko­lan i Vä­ners­borg och ut­veck­lar sitt språk där. För­äld­rar­na har fått lä­ra sig tec­ken­språk nu som vux­na. ”Det går bra, men vi kan ab­so­lut lä­ra oss mer. Det mär­ker vi när vi pra­tar med vux­na dö­va”, sä­ger Petro­nel­la Norén.

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.