Sahlgrenska gör satsning för tarmsjuka
De vårdar patienter som ofta behöver hjälp under hela livet – om de ens överlever. Nu tar Sahlgrenska nästa steg och öppnar ett Tarmsviktcentrum som kommer att hålla internationell toppklass. – Vi kommer nog att ha den bredaste kompetensen i Norden, säger
I dag vårdas cirka 30 barn och 150 vuxna, som har olika typer av tarmsviktsproblem, vid Östra sjukhuset och Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Den här typen av sjukdomsbild är kanske inte den mest kända – men en av de allra svåraste.
– Tarmsvikt uppstår när tarmen inte klarar av att göra sitt jobb, vilket kräver att man får vätska och näring via blodet. Ofta flera gånger per vecka, säger Jan Brun, överläkare på Medicinkliniken vid Sahlgrenska.
– I början räcker det kanske med tillskott av näringsdrycker, men till slut hamnar många i ett läge där allting måste tillsättas intravenöst. Den vanligaste orsaken är att man har skurit bort delar av tarmen på grund av sjukdom, olyckor, cellgiftsbehandlingar och liknande. TILLSAMMANS MED läkarkollegorna Helena Borg och Nils Ekvall har han jobbat med den här typen av problematik under lång tid. De beskriver det hela som extremt komplicerat och många gånger räcker det inte med intravenösa tillskott av näring.
– Dels är risken att blodkärlen pajar till slut, utan näring överlever man inte. Dels är det också risk för blodförgiftning och leversjukdomar. Kroppen är inte anpassad för att få all näring via blodet, säger Nils Ekvall, överläkare och sektionschef vid Barngastroenterologen.
Helena Borg, sektionsöverläkare vid Barnkirurgiska kliniken, fyller i:
– Det är där balansgången ligger. Innan det sista kärlet är slutkört måste man planera för transplantation, vilket på intet sätt är riskfritt. DET HÄNDER ATT barn som föds för tidigt, i vecka 23-24, dör till följd av tarmsviktsproblematik. Men även för dem som överlever väntar en tuff resa.
– Det blir väldiga intrång i privatlivet, med sjukvårdspersonal och skolundervisning i hemmet. För vuxna blir det ofta problem med psyket, det sexuella och förmågan att arbeta. Det påverkar livskvalitén i väldigt hög omfattning, säger Jan Brun.
Hela familjen till den som är drabbad påverkas.
– Det finns syskon och föräldrar som måste arbeta, samtidigt som man ska klara av att sköta intravenösa näringstillskott i hemmet. Barnet ska kunna gå i skolan som vilken medborgare som helst – då krävs samtalsstöd, dietister, skola i hemmet och allt det medicinska. Det är en otrolig logistik. Ska du på semester så ska din näring kunna levereras till ett apotek i Arjeplog, säger Helena Borg.
I höst hoppas de kunna underlätta livet och vardagen för de drabbade, då Sahlgrenska öppnar ett nytt Tarmsviktcentrum. Där kommer man att samla expertis från en rad områden.
– Här finns ett paket där man lätt kan koppla på allt som behövs, säger Helena Borg. LÄKARKOLLEGORNA MENAR ATT patientgruppen nu kommer att kunna ”få den vård de förtjänar”.
– Många andra patientgrupper får kanske mer ”reklam” och på så vis resurser, alla vet hur behjärtansvärt det är att jobba mot cancer. De här patienterna är minst lika sjuka, säger Nils Ekvall.
– Som lekman tror man kanske att det finns läkare och kompetens för allt, men i den här typen av svåra sjukdomar hamnar man ganska snabbt i ett läge där det inte längre finns någon kunskapsbas att stå på. Då måste det finnas ett brett samarbete för att driva saker framåt och testa olika behandlingar, tillägger Jan Brun. LÄKARNA MENAR ATT det nya centrumet kommer att ha den bredaste kompetensen i hela Norden, redan i dag behandlas patienter från flera länder.
– Och tittar man internationellt så tror jag faktiskt att vi är ensamma om att slå ihop vården med en övergång mellan barn och vuxna, åtminstone vad jag känner till, säger Nils Ekvall och fortsätter:
– Det är tufft att ta stort eget ansvar i en sådan här situation så fort man blir 18.
Sahlgrenska är i dag det enda sjukhuset i Sverige som kan erbjuda tarm- och multiorgantransplantationer. Det nya centrumet beräknas starta sin verksamhet i oktober.
”Som lekman tror man kanske att det finns läkare och kompetens för allt, men i den här typen av svåra sjukdomar hamnar man ganska snabbt i ett läge där det inte längre finns någon kunskapsbas att stå på” JAN BRUN