Endometrios – sjukdomen få känner till

Smärtor så svåra att du kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn. Samhällskostnaden beräknas till 3,6 miljarder kronor årligen och var tionde fertil kvinna är drabbad. Ändå är kunskapsluckorna fortfarande stora när det gäller endometrios.

Endometrios är tyvärr fortfarande en okänd sjukdom, också för beslutsfattare inom vården. Även den stora samhällskostnaden är okänd. Vilket naturligtvis påverkar viljan att göra mer för endometriosdrabbade, säger Christina Liffner, ordförande i Endometriosföreningen.

Förutom att sjukdomen innebär ett stort lidande, påverkar det ens liv på olika sätt, berättar hon.

– Man orkar kanske inte studera, man undviker vissa livsval. Endometriosföreningen jobbar på olika sätt för att drabbade som behöver ska få anpassad studiegång och att arbetsgivare förstår vikten av flexibel arbetstid.

Det tar i genomsnitt sju-åtta år tills man får rätt diagnos. Svårigheten att ställa diagnos är främsta anledningen.

– Inte minst tonåringar blir ofta väldigt respektlöst bemötta. De fastnar i tidigt skede och får inte rätt hjälp, säger Christina Liffner.

Det är enligt föreningen vanligt att många drabbade får fel diagnos, som urinvägsinfektion eller irriterad tarm. Men om sjukdomen upptäcks tidigt kan de snabbare få rätt hjälp. Det innebär kanske också att sjukdomen får ett lindrigare förlopp. ÄVEN STATENS BEREDNING för medicinsk och social utvärdering, SBU, konstaterar att det finns stora kunskapsluckor om endometrios. I en ny rapport, som publicerades i maj, har SBU sammanställt nästan tjugo års forskning inom området.

Bristande kunskap och sen diagnos beror på flera faktorer, enligt Anna-Sofia Melin, specialist i gynekologi/obstetrik i Stockholm och sakkunnig i SBU:s projektgrupp som tagit fram rapporten.

– Dels från patienthåll: man har en bild av mens gör ont, ens mamma hade också svår mensvärk. Därför kämpar man på och tycker inte det är något onormalt. Dels bemöts man på samma sätt av sjukvården: ”Ta en Alvedon. Det blir bättre när du får barn.” Det är vanliga föreställningar om hur det är att vara kvinna. Man utreder inte endometrios utan svår mensvärk. Ger värktabletter eller p-piller för att klara vardagen. Det har funnits en attityd att det här är inte något att bry sig om. Dessutom har mens varit tabubelagt. FORSKNINGEN VISAR ATT kvinnor med endometrios upplever att de möts av bristande kunskap om sjukdomen, skriver SBU i rapporten. ”Kvinnorna i studierna upplevde också att de inte togs på allvar och att bemötandet kunde vara såväl nonchalant som ointresserat. När kvinnorna träffade vårdpersonal med kompetens och engagemang så stärkte detta kvinnorna i att hantera sina problem.”

– Det är klart att man ska få hjälp av sitt eget landsting. Man har rätt att söka en läkare till, få en second opinion. Kanske har man bara svår mensvärk. Men läkaren ska inte vända kvinnan ryggen, inte bara avfärda henne, säger Anna-Sofia Melin. Hur ska vården upptäcka dessa kvinnor?

– Fråga om kvinnan har svår mensvärk! Det råder jag läkare när jag är ute och föreläser. Det behövs bara några få frågor. Har du det som dina kompisar vid mens? är en annan fråga som ger ledtrådar. Detsamma gäller tjejer som har mycket frånvaro i skolan på grund av mensvärk, tjejer som ligger på toalettgolvet i smärtor, som svimmar eller kräks av smärta.

Ofta får de rådet att motionera, för att lindra smärtan.

– Rörelse förvärrar smärtan, så det är inget bra råd i det här fallet. När man har en blödning via äggledarna ut i bukhålan är det absolut inte skönt att röra på sig. ENDOMETRIOS KAN HA stor påverkan på kvinnans liv och konsekvenserna kan bli stora. En del kan exempelvis inte gå ut gymnasiet.

– De här kvinnorna är oerhört stressade och vissa har konstant ont. I början har de ont vid mens och ägglossning, men med tiden övergår det i en konstant smärta. De är oerhört tåliga och kämpar ofta på i det tysta. När man har konstant ont är det jättesvårt att få en diagnos. Smärtan innebär till slut en påverkan på hjärnan. Buk, rygg och bäckenbotten är spända. Kroniskt smärttillstånd är svårbehandlat. Därför är det viktigt att behandlas i ett tidigt skede, säger Anna-Sofia Melin.

Läkemedelsbehandling (hormoner) eller operation är den behandling som står till buds. Men titthålsoperation görs inte innan 18 års ålder, enligt rekommendationen.

– Det är inte alltid endometrios syns vid titthål i unga år. Istället ges värktabletter eller p-piller. Hormonbehandling stoppar upp förloppet. Men när du är 20-25 år och känner att p-piller inte hjälper längre mot smärtan, då kan det vara läge för en titthålsoperation. Det viktiga under tiden är att ha läkarkontakt, en kontinuitet och en struktur i vårdkedjan. ENDOMETRIOS KAN SPRIDA sig i kroppen och i vissa lägen vara farligt.

– Om det sätter sig vid urinledarna kan njurarna gå under. Sätter det sig vid tarmarna kan man få tarmvred. Hamnar det i lungsäcken får du inte flyga, eftersom tryckförändringar kan innebära att lungan kan kollapsa. Det är extremt ovanligt, men endometrios kan även växa sig inåt, som en cancer, in i tarm eller urinledare, berättar Anna-Sofia Melin.

– Utöver detta orsakar endometrios i sig inflammation, och det blir alltid ärrvävnad som i sig kan skada organ. Man löper ökad risk för äggstockscancer, sjukdomar i sköldkörteln, autoimmuna sjukdomar samt inflammatorisk tarmsjukdom. Viss forskning tyder även på en ökad risk för hjärtkärlsjukdom.

Under graviditet och amning är det en lång period utan mens, då kan sjukdomen läka ut och det kan ta tid innan den kommer tillbaka.

– Samtidigt kan dessa kvinnor ha svårt att bli gravida. Går endometrios över vid klimakteriet?

– Det finns ingen forskning, vilket är helt förfärligt. Östrogennivåerna går ner vid klimakteriet men du kan ändå ha lite östrogenproduktion kvar som håller endometriosen vid liv, vilken i kombination med ärrbildningar ger en kronisk smärta. Klimakteriet innebär dock på det hela taget en förbättring. Hur är forskningsläget om endometrios?

– Det är inte så aktivt överhuvudtaget, tyvärr. Det är på gång ett nytt läkemedel från USA, som ska börja prövas i Sverige inom kort. Det ser vi verkligen fram emot. Men det saknas exempelvis studier om kirurgi är bra eller inte, och det saknas långtidsstudier. Det finns inga publicerade uppföljningar. Det är en stor kunskapslucka. ANNA-SOFIA MELIN ÄR dock positiv till Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer, som nu är ute på remiss. Riktlinjerna ger rekommendationer om vård vid endometrios.

– Riktlinjerna är en startgrop för en mer jämlik vård i hela Sverige. Det vore fantastiskt med flera endometrios-centra i hela landet! Det saknas idag endometriosteam på sina håll, men även detta finns med i riktlinjerna.

Endometriosföreningen är också positiv.

– Riktlinjerna kommer att hjälpa till att göra fler medvetna om sjukdomen. Sen finns det ju alltid saker som kan förbättras. Vi vill inte att man anger ett åldersintervall, påpekar Christina Liffner.

– Och ska riktlinjerna få någon effekt måste det även tas fram ett vårdprogram som når ut till vårdcentraler och skolsköterskor. Det är ju dit de hjälpsökande kommer. Det är jättebra att det finns specialister på sjukhus, men du måste få komma dit. Och smärtläkare och fysioterapeuter behöver känna till hur endometrios fungerar.

”Endometrios är fortfarande en okänd sjukdom, också för beslutsfattare inom vården” CHRISTINA LIFFNER Ordförande i Endometriosföreningen