Transvården till unga brister i etiken
Behandling av barns könsdysfori har varit grundad på tunt vetenskapligt underlag. Detta medger Karolinska sjukhuset vilket bör öppna för en grundlig omvärdering nationellt kring barns transvård.
Nyheten har väckt starka känslor. Den första maj stoppades all behandling med pubertetsblockerande preparat och hormonbehandling till minderåriga patienter med könsdysfori på Karolinska Universitetssjukhuset. Dessa nya riktlinjer går stick i stäv med de nationella riktlinjerna från 2015 som varit vägledande för transvården de senaste åren och som alltjämt gäller i stora delar av landet.
Trots att det har varit tillåtet att ge omyndiga preparat som blockerar puberteten samt könshormoner har frågan hela tiden varit omtvistad. För tre år sedan publicerade SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) en kunskapsöversyn som visade att det råder brist på evidens om de långsiktiga konsekvenserna av behandlingen. I samma kunskapsöversyn uppmärksammades även den bristande förståelsen för varför det skett en så kraftig och plötslig tillströmning av patienter (1000-procentig ökning mellan 2009 och 2019).
Men politiken tog inte alls intryck av den påtalade osäkerheten. I stället föreslog den rödgröna regeringen att minderåriga även skulle få tillgång till könskorrigerande kirurgi, utöver hormonbehandling och pubertetsblockerande preparat.
Det är mot bakgrund av det osäkra forskningsläget som Karolinska i sina nya riktlinjer skriver: ”att de studier som gjorts är små, okontrollerade observationsstudier med låg evidens för att behandlingen har önskad effekt”.
Det finns, fortsätter resonemanget, ”mycket lite kunskap om säkerheten på lång sikt”. Behandlingarna som getts till minderåriga är potentiellt ”behäftade med omfattande irreversibla oönskade konsekvenser”. Bland dessa risker nämns hjärtsjukdomar, benskörhet, infertilitet, vissa cancerrisker och trombossjukdom som orsakar blodproppar.
Omyndiga personer har, utan föräldrarnas samtycke, fått fatta beslut vars långsiktiga nytta för deras psykiska välbefinnande inte är helt klarlagd och som är behäftat med en uppsättning risker, däribland infertilitet, som potentiellt kan följa dem livet ut. Behandlingen som givits många unga i Sverige har haft karaktären av en sorts pågående experimentell behandling med oklar forskningsgrund.
Omsvängningen från Karolinska är välkommen. Men hur hamnade vården i detta läge från början? Att plötsligt iaktta ”försiktighetsprincipen”, vilket Karolinska nu ämnar göra, väcker frågan om vilka riktlinjer som styrde tidigare. Struntade man i försiktighetsprincipen? Kanske är det så att det främst inte är Karolinska som ska lastas för detta utan de som utformade de nationella riktlinjerna från 2015. Men hur tänkte de som författade dem, givet att forskningsläget är så osäkert?
Att evidensen för effekterna av pubertetsblockerande behandling och könskonträra hormoner är bristfällig är ingen nyhet. Dessutom är det bakvänt att vården inleder mycket djupgående behandling på omyndiga utan att ha forskningsläget klart för sig för att i ett senare skede inte påbörja nya behandlingar.
En ledtråd om varför man gått så snabbt fram finns i de granskningar som har gjorts av transvården i Sverige, bland annat av tidningen Filter och SVT:s Uppdrag granskning. I dessa granskningar framkommer tydligt att många som jobbar med frågorna upplever att det inte går att opponera sig eller ifrågasätta könskorrigerande behandlingar av barn.
Den stora ökning av patienter som strömmat till under 2010-talet har av de som förespråkar hormonbehandlingar av barn tolkats som att tabut kring könskorrigeringar har lyfts. Men svaret på frågan om varför ökningen varit så omfattande, eller om den könsbekräftande vården verkligen löser alla patienters problem, finns ännu inte. Handlar det enbart om ett minskat tabu eller också om nya normer?
En anledning till varför vården först nu börjar lyfta det bristfälliga forskningsunderlaget är att frågan i stor utsträckning har varit politisk och väldigt känslig. Att ifrågasätta de som hävdar att det är ett val mellan döden och könskorrigering låter sig inte enkelt göras.
Professor Mikael Landén, som doktorerade i ämnet transsexualism berättade för Filter att ”det har onekligen funnits ett visst mått av aktivism i den här frågan”. Om en psykiater har problematiserat könskorrigeringen eller försökt utreda andra möjligheter för patienten ”har det kunnat uppfattas som en provokation.” Landén lämnade frågorna efter många års arbete då ”fältet utvecklades från medicinsk sakkunskap och mot identitetspolitik och rättighetsfrågor. Jag tyckte att det var ganska obehagligt.” (december 2019)
Mycket tyder på att den som öppet har diskuterat frågorna, antingen i rollen som forskare, läkare eller debattör utifrån etiska överväganden kring olika konsekvenser av behandlingen inte har varit välkommen. En sådan ”åsiktskorridor” hör inte hemma i sjukvården.