Kampen för Daniels medicin fortsätter
Halland: Daniel Irvall har inte fått sin medicin sedan i januari och upplever att han har blivit betydligt svagare. Nu har dessutom fler regioner följt Hallands exempel.
”Det känns som en dödsdom”, konstaterade Daniel Irvall när det stod klart att Region Halland drog in subventioneringen av läkemedlet Translarna. Något som tidningen berättade om i november förra året.
25-årige Daniel Irvall lider av sjukdomen Duchennes muskeldystrofi vilket innebär att musklerna långsamt bryts ned. Medicinen har en bromsande effekt och enligt honom själv hade hans hälsa hållit sig rätt stabil de senaste fem åren. Men efter att han slutat med medicinen har han märkt en försämring.
– Jag har märkt att jag har blivit mycket svagare i armarna. Till exempel när jag ska duscha har jag svårare att hålla i duschmunstycket. När jag ska dricka har jag svårare att hålla i glaset eller flaskan, säger han.
Att inte få medicinen längre har också påverkat honom psykiskt. Han ser beslutet som en dödsdom. Medicinen som kostar ungefär fem miljoner kronor per år ska enligt bedömningar som gjorts av bland annat Daniel Irvalls behandlande läkare kunna förlänga livet med flera år.
– Jag har mått dåligt psykiskt sedan jag fick veta att jag inte skulle få medicinen och jag har gått hos en psykolog. Det hade varit väldigt glädjande att få medicinen tillbaka.
Region Halland har tillsammans med Region Skåne och Västra Götalandsregionen beslutat att följa det beslut som myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har fattat – att enbart personer som har kvar gångförmågan ska få medicinen subventionerad.
Västra Götalandsregionen tog initiativ till möten med de andra två regionerna för att diskutera hur de skulle hantera patienter som redan står på Translarna. Frågan är känslig inte minst eftersom den fått stort genomslag i media.
Medicinen Translarna är relativt ny och det har ännu inte gjorts några vetenskapliga studier som visar att den har effekt för personer med sjukdomen som har förlorat gångförmågan.
– Men tillverkaren fortsätter att göra uppföljningar och kan söka in till oss igen, säger Ann Einerth, enhetschef på TLV.
I de tre regionerna drabbas fyra pojkar/unga män av beslutet. Familjerna till två av dessa har anlitat ett juridiskt ombud för att försöka få till en förändring av beslutet.
”En etisk grundregel inom medicinen är att man inte får orsaka skada. Det innebär bland annat att man inte får, utan medicinska skäl, avbryta en fungerande behandling”, skriver de.
Sjukdomen som långsamt bryter ner musklerna kommer också att innebära försämrad lungfunktion, något som kan få fruktansvärda följder om de drabbas av covid-19.
Regionerna kan själva finansiera läkemedelskostnaderna för patienter även om TLV beslutat att de inte omfattas av högkostnadsskyddet.
– Vi har gott förtroende för TLV och att de har kompetensförmågan att göra en omdömesgill bedömning, säger Martin Engström, sjukvårdsdirektör i Region Halland.
I nuläget ser Region Halland ingen anledning att förändra sitt ställningstagande.
Diskussionerna har varit heta bland forskare, läkare och patienter. Begränsningen har å ena sidan setts som en diskriminering av rullstolsburna barn. ”Varför ska de inte ha rätt till ett längre, mer aktivt liv om de kan få det genom bromsmedicin?” Å andra sidan har läkemedlet inte kommit så långt i myndighetsprocesserna och regionerna vill minska sina kostnader.
” Jag har mått dåligt psykiskt sedan jag fick veta att jag inte skulle få medicinen.
Daniel Irvall