Theo, 4, slåss för sitt liv – ännu en gång
Nio månader gammal insjuknade han i akut lymfatisk leukemi – men Rebecca Leémans son Theo tog sig igenom den tuffa behandlingen och firades, i april förra året, med tårta och ballonger. I mars kom dock beskedet att cancern var tillbaka och nu väntar Theo på den stamcellstransplantation man hoppas ska rädda hans liv.
En Babblarnatårta i flera våningar, ballonger och såpbubblor. I samma stund som den då treårige Theo trädde på den sista pärlan på sitt Supersnöre, ett snöre där varje pärla symboliserar en del i barnets cancerbehandling, ljöd favoritlåten Babblarnas födelsedagsoch firarsång ur högtalarna. Nära och kära blåste bubblor – äntligen skulle Theo få börja sitt liv på riktigt. Det var i slutet av april förra året och Theos leukemi var färdigbehandlad.
– Det var Theos friskfest, säger mamma Rebecca Leéman. Vi hade bjudit alla som brytt sig och varit med på vår resa. Det var helt fantastiskt och Theo älskade det. Han tyckte att det var jätteroligt.
Rebecca tystnar ett ögonblick innan hon lägger till:
– Det kändes så orättvist när han nu fick den här återfallsdiagnosen. Det skulle snart ha gått ett år, och efter det är återfallsrisken mycket mindre.
Theo var nio månader när han blev sjuk i akut lymfatisk leukemi. Inom loppet av några veckor gick han från att vara förkyld till att börja kräkas och inte få sig ens vatten.
– Jag tänkte att det var magsjuka eller tänder som spökade, säger Rebecca dröjande. Men han verkade ha ont också.
Och efter att Theos pappa åkt till sjukhuset med Theo, där blodprover togs, kom det omvälvande beskedet ”Theo har högst sannolikt leukemi”.
– Theos pappa bara grät i telefonen när jag ringde upp honom då jag fått ett sms där det stod ”du måste komma nu”, minns Rebecca. Jag bad honom ge telefonen till en sköterska ...
I den stunden vändes livet upp och ned – och en lång och svår resa tog sin början.
– De blev tvungna att söva Theo men då slutade han att andas, fortsätter Rebecca. Han låg sedan nedsövd på barnintensiven i tre dygn.
Därefter startade direkt den behandling som skulle pågå i två och ett halvt år. På grund av otaliga infektioner och komplikationer kom en stor del av den tiden att spenderas på sjukhus.
– Sommaren 2017 var vi inlagda helt isolerade i nästan sex månader då Theo var så sjuk, berättar Rebecca. Han fick så många infektioner samtidigt. Då var jag mest rädd att han inte skulle klara sig på grund av alla biverkningar. Men sista året av behandling mådde han ganska okej.
När det i mars i år var dags för efterkontroll hade familjen så smått börjat komma tillbaka till livet och vardagliga rutiner. Theo gick hos dagmamma och Rebeccas oro var närapå bortblåst. Men det återfall som konstaterades raserade allt.
– Vi frågade direkt om Theo skulle behöva en stamcellstransplantation, säger Rebecca. Han hade ju redan fått en väldigt tuff cytostatikabehandling och trots det kom leukemin tillbaka.
”
Theos pappa bara grät i telefonen när jag ringde upp honom då jag fått ett sms där det stod ”du måste komma nu”.
Det första beskedet löd ”det är mycket möjligt att det blir så” – sedan kom bekräftelsen att nya stamceller var Theos bästa chans till ett fortsatt liv.
– Jag minns att jag tänkte ”tänk om de inte hittar en donator, tänk om de inte hittar någon som kan hjälpa honom”. Även tankar kring ”vad händer om hans kropp inte klarar detta?” fanns där. Jag blev jätteorolig.
Redan innan det slutgiltiga beskedet la Rebecca ut en text på Facebook där hon uppmanade alla som hade möjlighet att anmäla sig till Tobiasregistret – det svenska registret för blodstamceller.
– Ett desperat inlägg från en mamma, säger Rebecca med ett svagt leende. Det var jättemånga som delade vidare och skickade bilder där de visade att de registrerat sig. Det kändes fantastiskt att så många engagerade sig – inte bara för Theos skull. Jag blev varm i hjärtat av att folk vi inte ens kände brydde sig och ville hjälpa till. Jag är också så glad att Tobiasregistret finns – troligtvis kommer det att rädda livet på mitt barn.
När vi ses utanför Östra sjukhuset pågår Theos förberedande behandling inför transplantationen, som om allt går som det ska genomförs i slutet av juli. Han varvar tid på
sjukhuset – ”det är ett fullspäckat schema” – och tid hemma med familjen. Just i stunden är han inne på sjukhuset med mormor.
– Det gick ganska snabbt att hitta en matchande donator – två faktiskt, förklarar Rebecca. Jag kände mig så otroligt tacksam när vi fick veta det. Jag trodde inte att det skulle gå så fort. Jag hade ställt in mig på att det skulle bli svårt och ta lång tid. Det senaste beskedet vi fick var att den donator de valt hade tackat ja och skrivit på alla papper.
Rebecca ler återigen och konstaterar därefter att Theo, trots omständigheterna, tar det hela med gott mod.
– Han visar mer rädsla denna gång, vid olika typer av kontroller, men så länge han har något att göra som han älskar så är det ingen fara att vara på sjukhuset – han är i sin egen bubbla.
Efter en kort paus lägger Rebecca till:
– Theo är inte som andra barn. Han kommunicerar, fast han har inget tal än. Han tycker om när man sjunger och dansar och han älskar när personalen från lekterapin spelar gitarr – musik är väldigt viktigt för honom. Vi var på väg att utreda Theo för autism, men det är satt på paus.
Rebecca berättar vidare att en liten oro över hur alla behandlingar kan ha påverkat Theo finns där – hon försöker dock fokusera på att leva i stunden.
– Theo har varit hemma en vecka nu. Det har varit jätteskönt. Vi har varit ute mycket och Theos bonussyskon, som är fem och åtta år, betyder väldigt mycket för honom. Han sken upp som en sol när han fick se dem. Theo är ett glatt och kärleksfullt barn som tycker om kramar, pussar och närhet. Just nu mår han bra, då släpper oron.
Theo, som dessutom nyligen fick en lillebror, kommer efter transplantationen att behöva isoleras i sammanlagt sex månader – de första tre på sjukhus. Därefter ska förhoppningsvis livet så sakteliga återgå till det normala.
– Läkaren sa på mötet tidigare i dag att Theo har bättre förutsättningar denna gång. Han påverkas inte negativt av antikropparna han får – cytostatikan gjorde honom så fruktansvärt dålig. Vi tar en dag i taget och jag är en liten optimist, problem finns inte förrän de uppstår.
Jag blev varm i hjärtat av att folk vi inte ens kände brydde sig och ville hjälpa till.