Bakgrund: Detta har hänt i samarbetet med Boston

* I januari 2016 beslutar Regionstyrelsen att teckna ett flerårigt samarbetsavtal med Brigham and Women’s Hospital i Boston, USA. Kostnaden för regionen bestäms till max 15 miljoner kronor per år. Strax efteråt reser en delegation med elva politiker och tjänstemän på studieresa till Boston. * Syftet med samarbetet beskrivs som att ”utveckla metoder för att analysera data och patientprocesser för att bättre kunna leda och arrangera hälso- och sjukvården på ett effektivt sätt”, att ”optimera patienternas väg genom sjukvårdssystemet” samt att ”skapa utökade möjligheter till forskning”. Region Halland förbinder sig i sin tur att förse de amerikanska forskarna med ”omfattande och komplett data”. * Våren 2016 börjar man föra över data från patienter som sökt vård i Region Halland. Dessa hämtas från regionens journalsystem och beskriver exempelvis sökorsak, undersökningar och behandlingar. Till datan kopplas uppgifter om läkemedelsanvändning, inkomst, utbildning och familj.

* Även uppgifter från Halmstads kommuns hemvårdsförvaltning skickas till Boston. Kommunen har lämnat ut datan till Region Halland, i tron att de skulle användas i ett internt forskningsprojekt.

* För att skydda patienternas integritet görs en så kallade pseudonymisering. Det innebär att personnummer byts ut mot ett löpnummer. Enligt regionens it-chef kan enbart regionens databastekniker koppla tillbaka löpnumret till en individ.

* I september 2016 får juristen Manólis Nymark i uppdrag att göra en laglighetsprövning av regionens samarbete med sjukhuset i Boston. I en rapport rekommenderar han Region Halland att hitta alternativa lösningar till att föra över patientdata till USA och att utföra alla dataanalyser inom den egna organisationen.

* I augusti 2017 beslutar hälsooch sjukvårdsdirektör Haleh Lindqvist att överföringen av patientdata ska stoppas och data som redan hunnit föras över förstöras. I september får man en skriftlig bekräftelse på att så har skett.

* Justitieombudsmannen, JO, *genomför nu en granskning av utlämnandet av patientdata till USA. I ett yttrande till JO medger regionen att utlämningen inte uppfyllde alla krav på persondataskydd, men menar att det, tack vare pseudonymiseringen, inte inneburit någon risk för enskilda individer.

* Regionens yttrande till JO har författats av samma jurist som tidigare rekommenderade regionen att inte lämna ut patientdata till USA.