Utan en ny njure dör Ellen
Åttaåriga Ellen Runemark lider av en extremt ovanlig variant av sjukdomen Nefrotiskt syndrom. Om ett par veckor räddar hennes bonuspappa Linuz Söderberg livet på henne, genom att ge henne en av sina njurar. Han ser det som en självklarhet att donera.
Halmstad: Åttaåriga Ellen lider av en extremt ovanlig sjukdom. Får hon inte en ny njure så dör hon. För hennes bonuspappa Linuz Söderberg fanns det egentligen aldrig någon tvekan: om ett par veckor donerar han en av sina. – Det här blir mitt sätt att visa hur mycket hon betyder för mig, säger han.
Om någon känner igen Linuz Söderberg så är det förmodligen för att han satsat hårt på en karriär som fotbollsdomare i Halland. Den här säsongen har han dömt i division 1.
Men nu har han fått lägga fotbollen åt sidan ett tag – för att i stället fokusera på den kommande transplantationen.
– Att ge bort min njure känns helt självklart för mig. Jag har inga biologiska barn, även om de här tre tjejerna känns som mina egna. Kanske får donationen bli mitt sätt att bli pappa på, säger han.
HP träffar Linuz, frun Emma och hennes tre döttrar i familjens hus i Getinge. Det är full fart. Precis som hemma hos de flesta barnfamiljer är det ett ständigt kämpande med att få livspusslet att gå ihop.
– För oss är det viktigt att vara en helt vanlig familj också, med skola, jobb, läxor och aktiviteter. Sen gäller det bara att få det här att fungera med alla sjukhusbesök, berättar Emma.
Just sjukhusbesök är något familjen minst sagt haft sin beskärda del av. Både Ellen och hennes två år äldre syster Elsa har en väldigt ovanlig variant av den genetiska sjukdomen Nefrotiskt syndrom.
– Både jag och barnens pappa bär på genen som orsakar sjukdomen. Det var inget vi visste om när vi skaffade barn, och vi är ju friska, säger Emma.
Om båda föräldrarna är bärare finns det 25 procents risk att barnet blir sjukt.
I korthet innebär Nefrotiskt syndrom att njurarna läcker ut stora mängder protein i blodet, och därmed inte fungerar som de ska. Svullnad, trötthet, andfåddhet, dålig förmåga att ta upp näring och infektionskänslighet är några symptom – symptom som blir allt värre med åren. Till slut upphör njurarna att fungera helt.
Vissa varianter av sjukdomen går att behandla med kortison eller cellgifter. Men den form Elsa
”Vi har vetat hela tiden att den här dagen skulle komma, att Ellen till slut skulle behöva en ny njure. Att ge bort en av mina är det minsta jag kan göra för henne”, säger Linuz Söderberg med bonusdottern Ellen på axlarna. och Ellen har är så pass allvarlig att transplantation är det enda alternativet.
– Annars dör de, säger Emma.
Elsa genomgick en transplantation för ett par år sedan och är betydligt piggare i dag. Njuren hon fick kom från hennes biologiska pappa. Läkarna säger att hon med största sannolikhet kommer att leva ett långt och friskt liv, precis som Ellen förväntas göra efter det ingrepp som väntar henne.
Emma kan inte donera, eftersom hennes njurar är sammanväxta, vilket är ofarligt och heller inte helt ovanligt. När det stod klart att även Ellen skulle behöva en ny njure bestämde sig Linuz ganska omgående för att påbörja en utredning för att ta reda på om han skulle vara lämplig som donator. Och det var han.
Ellen har nu varit hemma från skolan i nästan två månader i väntan på operation. När den väl sker är det viktigt att både hon och Linuz är i god form. Egentligen skulle en transplantation ha ägt rum i början av oktober, men eftersom Ellen drog på sig en infektion fick man ställa in.
– Det blev ett väldigt antiklimax, man hade ju varit så laddad för det, säger Linuz.
Och hur kände du, Ellen?
– Jag hade packat och blev ledsen när det inte blev av... men jag var så trött och sjuk då att jag inte riktigt kommer ihåg.
Hur mycket Ellen i övrigt förstår av vad som ska hända är något oklart. Hon är på ett busigt och skojfriskt humör – som barn ibland är – och tar inte alla frågor från en nyfiken reporter på allt för stort allvar. När så mycket handlar om henne känns det som en självklarhet att försöka ta reda på hur hon upplever situationen.
Men ibland är det kanske svårt att sätta ord på hur man känner när en total främling frågar och man bara är åtta år gammal.
I vilket fall som helst framgår det att hon är på gott humör och inte är särskilt nervös inför allt det som ska hända.
Det framgår också att hon tycker väldigt mycket om sin bonuspappa. Hon kryper upp i hans knä.
– Jag kommer ju att bli frisk efter att vi har gjort det här. Jag kommer att ha tre njurar! säger hon och skrattar.
För så är det faktiskt. Hennes två sjuka njurar kommer enkelt uttryckt att stängas av när den nya sätts in, och får sitta kvar i kroppen. Läkarna bedömer det som det säkraste alternativet. Mamma Emma fyller i:
– Vi har pratat mycket med
” Att ge bort min njure känns helt självklart för mig. Jag har inga biologiska barn, även om de här tre tjejerna känns som mina egna. Kanske får donationen bli mitt sätt att bli pappa på. Linuz Söderberg
Ellen om det här, och sett till att hon i så stor utsträckning som möjligt vet vad som ska hända och vad allt innebär.
Linuz säger att han själv inte är särskilt orolig för den stundande operationen, åtminstone inte för egen del.
Njurtransplantationer är i regel ganska okomplicerade ingrepp för den som donerar, och man klarar sig fint med en njure.
– Men den jag är orolig för är såklart Ellen. Risken för att kroppen ska stöta bort organet finns alltid. Även om allt tyder på att det kommer att gå bra så är det bara henne jag tänker på.
Emma och Linuz blev ett par för drygt fem år sedan. Då var Linuz 24 år gammal, Emma några år äldre med tre barn med sig i boet, varav två var väldigt sjuka.
Du var väldigt ung då Linuz. Var du någonsin nervös över vad du gav dig in på?
– Självklart tänkte jag på det. Men samtidigt stod det rätt snabbt klart för mig att det är Emma jag älskar och mår bra av att vara med. Då spelar inget annat någon roll.
Beskedet om att Elsa hade Nefrotiskt syndrom kom när hon var två år gammal och lillasyster Ellen nyligen hade fötts. Elsa hade varit väldigt mycket sjuk som litet barn och Emma beskriver det som att hon ganska snabbt förstod att det var något allvarligt fel. Efter många provtagningar och utredningar fick de veta.
Hur kände du då?
– Det kan låta konstigt, men
det var faktiskt bara en stor lättnad. Innan beskedet kom trodde läkarna att hon hade svår cancer. I jämförelse med det kändes det här lättare.
– Sen har man ju med tiden insett att den här sjukdomen inte heller är enkel, men jag är nog i grunden en ganska positiv och lösningsorienterad människa.
När det visade
sig att även Ellen ärvt syndromet kändes det naturligtvis tufft, även om hon inte varit lika mycket sjuk som hennes storasyster varit innan hon fick sin nya njure.
I dag finns det bara sex barn i Sverige som har samma variant av Nefrotiskt syndrom som Elsa och Ellen har.
– Och då är de inräknade, det finns alltså bara fyra andra barn. Men även om jag är glad att jag och deras pappa inte visste att vi bar på det här, så ångrar jag såklart absolut inte att vi skaffade barn. Vi har tre helt fantastiska tjejer, säger Emma.
I familjen finns också Nelly, 13 år. Hon är fullt frisk. Jag frågar henne hur det känns att leva med två sjuka småsystrar.
– Jag vet inte riktigt... jag har ju alltid haft det så. Det är som det är, ibland är man väldigt orolig för dem.
Känner du att du får uppmärksamhet också?
– Det har kanske varit lite si och så med det... men nu är det bättre. Linuz fyller i:
– Vi har ett ständigt dåligt samvete mot Nelly, vi försöker verkligen se till att hon blir sedd också. Men det är klart att Elsa och Ellen tar mycket tid och att mycket handlar om dem.
Intervjun går mot sitt slut. Familjen lämnas åt sina vanliga vardagsbestyr, efter att de lovat att höra av sig när operationen är genomförd så att vi får veta hur allt gick.
Men det blir ett helt annat reportage.