28-åriga Caroline har haft migrän varje dag i tre år
Caroline Bengtsson, 28, har inte haft en dag utan migrän de tre senaste åren. Hon har förlorat jobbet, känt sig ifrågasatt och fått kämpa för att få vård. I dag är hon övertygad om att hon aldrig kommer bli fri från smärtan. – Jag har tappat hoppet, säger hon.
På lantgården utanför Trollhättan sjuder det av vår. Sånglärkor drillar ovanför åkrarna, gräset skjuter upp ur jorden och vinden är mättad av pollen. Här bor den 28-åriga undersköterskan Caroline Bengtsson med sambo, hund och flera katter i en röd villa.
För henne blir det varken några långa promenader i vårsolen eller något hårt kroppsarbete på gården. Sedan tre år har Caroline haft migrän – varje dag. Den svåra huvudvärken begränsar hennes liv kraftigt. En liten promenad med Loke, en miniature american shepherd, är i princip vad hon klarar av, sedan måste hon vila.
– Jag har nästan glömt hur det är att inte ha huvudvärk. Den varierar såklart, ibland är den hanterbar så att jag kan leva ett normalt liv, utifrån mina förutsättningar. Andra dagar kan jag vara helt sängliggandes.
I dag är en bra dag, säger hon. – Men nu koncentrerar jag mig så jag kommer vara jättetrött efteråt. Jag klarar av en aktivitet om dagen, antingen socialt eller att jag grejar med något. Det går inte att både diska, städa och tvätta på en dag.
Migrän kan ha många olika orsaker. För Caroline, som inte har sjukdomen i släkten och aldrig hade haft huvudvärksproblem tidigare, började det med ett ryggmärgsprov för tre år sedan. Efteråt fick hon kraftig huvudvärk, en välkänd biverkning som brukar hålla i sig i någon vecka. Men för Caroline bara fortsatte det.
Blev du felbehandlad eller hade du bara extrem otur?
– Både och, tror jag. Dels hade jag otur, dels var vården för långsamma med att börja behandla. ”Bara vila så blir det bra” var beskedet. Fast det blev ju aldrig bra.
Diagnosen blev till slut ”kronisk migrän”, utlöst av ryggmärgsprovet. Men riktigt varför det gick så illa för Caroline finns det inget svar på. Inte heller om det kommer gå över.
Tror du att du kommer bli frisk någon gång?
– Nej, tyvärr. Jag har tappat hoppet. Jag har hoppats så mycket på att jag ska bli frisk, men har nog insett att jag inte kommer bli det, för det har gått så lång tid.
Genom åren har Caroline testat ”alla migränmediciner som finns”, både förebyggande och akuta. Ingen medicin har lyckats bota huvudvärken, men med hjälp av tre långtidsverkande mediciner och tre akutmediciner lyckas hon oftast hålla de värsta anfallen borta.
I dag vet man att medicinerna som människor tar mot migrän inte sällan orsakar huvudvärk. Det blir en ond cirkel och enda sättet att undersöka om man får huvudvärk av medicinerna är att avgiftas.
– Det har jag också gjort. Det tog tre veckor och var inte roligt. Man blev helt knäpp, humöret påverkades och... ja.
Carolines migrän blev inte ett dugg bättre utan mediciner, tvärtom. Hon har varit sjukskriven sedan 2020. Under en period var hon utförsäkrad, då Försäkringskassan inte godkände läkarintygen.
– Jag gjorde ett försök att gå tillbaka och jobba som undersköterska, men det gick inte, så det slutade med en utmattning också.
Du försökte jobba fast du hade migrän?
– Ja. Eftersom man inte visste om det skulle bli bättre. Men det gick inte, så jag är fortfarande sjukskriven.
Förtroendet för vården har fått sig en rejäl knäck. Förutom att det dröjde innan man insåg allvaret i Carolines situation så har hon ofta bemötts med misstro.
– Jag har tyvärr fått uppleva den dåliga sidan av vården, både att jag inte har blivit trodd och att man ger upp för lätt. Man säger att jag inte kommer bli bättre än så här. Men jag är ju bara 28.
Vad stöter du på för fördomar om migrän?
– Att det inte är en sjukdom. Att det bara är att ta en alvedon och gå och lägga sig. ”Sluta klaga.” Det är väldigt många som inte förstår vad det innebär, att man blir otroligt trött och inte kan göra saker. Jag åker till exempel inte gärna ut på stan, det blir för mycket intryck för huvudet att sålla.
Den kroniska migränen har i sin tur lett till utmattning, depression och viktuppgång i en ond cirkel. Av vården har hon ibland fått höra att migränen nog skulle bli bättre om hon gick ner i vikt, eller att psykisk ohälsa ligger bakom de andra problemen.
– Det är inte så konstigt att jag mår psykiskt dåligt och är överviktig i dag, men det är inte grundorsaken. Migränen kom först och har gjort att jag inte kan röra mig som jag önskar och att jag äter flera mediciner som i sig ger viktuppgång.
Carolines stora stöd i livet är sambon och husdjuren. Hunden Loke är lika gammal som mattes migrän och han känner direkt av när hon behöver lugn och ro. Då lägger han sig bredvid henne och vaktar.
Även patientföreningen för huvudvärksdrabbade i Trestad ger henne kraft. Det är via dem som hon blev engagerad i utvecklingen av Sahlgrenskas nya migränapp. Caroline är en av patienterna som testat appen och hon lovprisar den.
– Jag tycker att det är ett väldigt bra hjälpmedel. Man får en stund för sig själv att tänka efter lite, se över sin dag och få koll på huvudvärken. Det är mycket smidigare att fylla i på telefonen än i olika papper. Så jag tycker verkligen att alla med huvudvärksproblematik ska testa den, inte bara de med migrän.
Redan i dag kan Caroline ta med sig appen och visa hur den senaste perioden sett ut för sin läkare, men hon ser fram emot att appen utvecklas så att hon kan ladda över all information direkt till vården.
– Den är absolut inte färdig, den ska fortsätta utvecklas, men den är redan nu väldigt bra. Jag kallar den för min bästa kompis.
Caroline vet om att det pågår forskning och att nya mediciner är på gång. Men hon törs inte hoppas för mycket, utan försöker bygga upp en tillvaro med rimlig livskvalitet utifrån att hon alltid kommer att ha ont i huvudet.
Tänker du ibland på hur livet hade sett ut utan migrän?
– Ja, jag jämför ofta livet jag hade innan med det jag har nu. Det är verkligen inte roligt, men jag försöker lära mig leva med att det är så här det är nu.