Psykiatern Tom Insel satsar på vård i mobilen.
Världens största institut för forskning om mental ohälsa satte sprätt på 20 miljarder dollar under Tom Insels ledning. Lidandet är fortfarande lika stort. Därför satsar han på en helt ny typ av vård – via mobilen.
TOM INSEL LEVERERAR ett bistert budskap under sitt inledningstal till 7 000 hjärnforskare som samlats till ett vetenskapligt möte i Berlin sommaren 2018.
– Det finns inga belägg, absolut inga belägg, för att vi under de senaste två decennierna på något vis lyckats minska sjuklighet och död bland människor som lider av depression, posttraumatisk stress, schizofreni eller bipolär sjukdom, säger han från talarstolen i en fullsatt mässhall.
Det är hårda ord. Men han presenterar mängder av diagram om självmord och psykisk sjukdom till stöd för sitt påstående, och medger att han själv haft en central roll i misslyckandet. Fram till 2015 var han den högste chefen för amerikanska National institute of mental health, NIMH, världens största organisation för forskning om psykiska sjukdomar. Under sina tretton år på den posten fördelade institutet 20 miljarder dollar till forskning. Det har lett till massor av vetenskapliga rapporter om hjärnans biologiska maskineri och ny kunskap om olika behandlingar mot mental ohälsa – men knappast till lindring för dem som verkligen lider.
– Vi måste fråga oss varför vi har misslyckats, säger Tom Insel.
Han pausar och ser ut över åhörarna innan han börjar svara på sin egen fråga.
För det första anser han att diagnoserna är alldeles för dåliga. Som chef för NIMH underkände han psykiatrins traditionella diagnosmanual för att i stället för symtomkriterier efterlysa objektivt mätbara tester baserade på biomarkörer. Det väckte vrede. Många kolleger anklagade honom för att biologisera själsligt lidande. Men det främsta hindret för visionerna om laboratorietester och psykiatrisk precisionsmedicin är att forskarna helt enkelt vet för lite om sambanden mellan hjärnan och människans mentala liv. Ett annat skäl till misslyckandet är att patienter ofta måste vänta länge på vård. Det innebär att symtomen blir tyngre och behandlingen svårare.
Det tredje och mest påfallande problemet är enligt Tom Insel bristen på effektiva sätt att följa enskilda individer kontinuerligt över lång tid. I dag försöker psykiatriker och andra inom vården följa sina patienter genom att boka in besökstider för korta samtal, eventuellt i kombination med något formulär med mer eller mindre systematiska frågor. Till saken hör att patienterna på grund av sin sjukdom kan ha svårt att redogöra för de subjektiva upplevelserna som utgör själva sjukdomen.
Tom Insel tror att lösningen finns i våra fickor. Bortåt tre miljarder människor i världen har en så kallad smart telefon, och prognoserna tyder på att siffran kommer att vara dubbelt så hög inom ett par år. Tekniken är på väg att bli mer utbredd än tillgång till rent vatten, avlopp och ett stabilt elnät. Och telefonerna samlar hela tiden enorma mängder data om vårt beteende.
Detta informationsbrus innehåller signaler som skulle kunna larma om att någon närmar sig ett skov av psykisk sjukdom. När Tom Insel lämnade statliga NIMH blev han värvad av företaget Verily, som ägs av Google, för att leda arbetet med att utveckla den typen av teknik. I fjol sa han upp sig på nytt för att starta Mindstrong, ett företag i samma bransch. Det betyder att han har ett ekonomiskt egenintresse av att marknadsföra sina visioner.
uppstartsföre
FLERA ANDRA tag har hakat på trenden mot ”digital fenotypning”. Biologer använder begreppet fenotyp om en fullständig beskrivning av alla mätbara egenskaper hos en organism. En digital fenotyp är på motsvarande sätt en fullständig beskrivning av en människas egenskaper i den digitala världen.
Utan tvekan råder en hajp runt digitala fenotyper, och ledare för uppstartsföretag i Kaliforniens Silicon Valley är kända för att prata mer än de till slut levererar. Så varför ska man lyssna till Tom Insel?
– Tom är en av de smartaste människorna jag känner. Han är definitivt värd att ta på allvar, säger Markus Heilig, professor i psykiatri vid Linköpings universitet.
Fram till för tre år sedan ingick Markus Heilig i ledningen för ett amerikanskt institut för beroendeforskning nära knutet till NIMH, vilket lett till att han känner Tom Insel. Men han varnar för hajpen. Markus Heilig misstänker att det kommer att dröja längre än vad de ivrigaste före-
språkarna föreställer sig innan digital fenotypning gör någon konkret nytta för psykiskt sjuka. Svårigheten är att hitta samband som inte bara gäller för stora grupper, utan även för varje enskild patient.
Tom Insel hör till dem som ser enorma möjligheter. En typisk användare kollar mobilen över 70 gånger per dag och nuddar skärmen med fingrarna mer än 2 600 gånger. Inbyggda sensorer mäter rörelser och geografisk position, och kvoten mellan ingående och utgående trafik i form av samtal och textmeddelanden kan skvallra om att en person börjar dra sig undan sina vanliga sociala kontakter, kanske på grund av en annalkande depression.
Även i talet finns viktig information. Det är känt att människor med bipolär sjukdom pratar fortare i maniska faser än när de sjunker ner i hopplöshet. En depression ändrar också bruket av pronomen. Orden ”vi”, ”de” och ”du” blir mer sällsynta. I stället använder den drabbade allt oftare ordet ”jag”. Och det finns algoritmer som kan upptäcka om talet blir osammanhängande, vilket inträffar i samband med en psykos.
– Det som är så spännande är att vi nu har tillgång till en typ av kontinuerliga och objektiva mått på mänskligt beteende som vi aldrig tidigare har haft, säger Tom Insel.
Samtidigt är han klar över att tekniken ställer många etiska frågor, bland annat om vem som ska ha tillgång till all information.
Sent på kvällen efter föredraget träffar jag honom i ett öde konferensrum för att prata om detaljerna i hans stora visioner. Mobilen sticker upp ur fickan på hans grå skjorta. Den är sällan längre bort än så.
Tom Insel berättar att hans företag till en början utforskade sätt att analysera mänskligt tal för att hitta tecken på psykisk ohälsa.
– Men användarna gillade inte det, och de gillade inte heller tanken på att få sina rörelser kartlagda via GPS.
Därför har Mindstrong tillverkat en app som enbart samlar information om hur fingrar trycker och sveper mot skärmen. Upphovsmannen heter Paul Dagum, en teoretisk fysiker som även utbildat sig till dataingenjör och hjärtkirurg. Under sin omväxlande karriär har han bland annat startat ett företag specialiserat på att bekämpa dataintrång. En av hans metoder för att identifiera individuella hackare är att analysera tidsförlopp i deras knapptryckningar på tangentbordet för att hitta mönster, ett slags digitala fingeravtryck.
av
EN VIDAREUTVECKLAD VARIANT metoden letar efter mönster i fingerrörelser mot telefonens skärm som kan säga något om användarens mentala egenskaper. I våras publicerade Paul Dagum en pilotstudie som tyder på att det fungerar. Sammanlagt 27 försökspersoner fick ägna tre timmar åt traditionella neuropsykologiska tester av bland annat arbetsminne, språkligt flyt och intelligens. Därefter fick de ladda ner en app som registrerade all beröring av skärmen under den följande veckan.
En dator bearbetade alla data med så kallad maskin inlärning. Syftet var att hitta mönster i sekvenserna av fingerrörelser över telefonens skärm som statistiskt kan avslöja något om hur väl försökspersonerna lyckades i de neuropsykologiska testerna. Det visade sig att några av dessa rörelsemönster – som forskarna kallar digitala biomarkörer – förutsäger resultaten i neuropsykologiska tester nästan lika noggrant som att göra om själva testet.
Just nu pågår nio olika studier för att ta reda på hur väl metoden kan förutsäga symtom på mental ohälsa. Bland deltagarna finns patienter med depression, psykossjukdomar och posttraumatiskt stresssyndrom. Ett av målen är att hitta digitala biomarkörer kopplade till risken att behöva sjukhusvård. Förhoppningen är att tidiga varningssignaler ska göra det möjligt att vända utvecklingen innan läget blir akut.
Den nya forskningen spirar ur en digital revolution som förflyttar allt mer av vår vakna tid till smarta telefoner och sociala medier. Det kan ha sina sidor. Boken igen: Smart
phonegenerationen (Natur & Kultur 2018) av den amerikanska psykologiprofessorn Jean Twenge ger telefonerna skulden för att en hel generation av tonåringar och unga vuxna i västvärlden mår psykiskt dåligt. Hon grundar sina slutsatser på stora årliga enkätundersökningar, och Tom Insel tar hennes varningar på allvar.
Andra forskare påpekar att det kanske tvärtom är en ökad psykisk ohälsa som får folk att dra sig undan och glo i telefonen – eller att helt andra faktorer ligger bakom båda trenderna. Men om det finns något fog för Jean Twenges teser så har psykiskt sårbara människor goda skäl att dra ner på sin skärmtid. Frågan är vad det skulle betyda för Mindstrong. Tom Insel skrattar.
– Då får vi inga data! Nej, allvarligt talat är jag inte oroad. Om folk minskar sin skärmtid från sex till två timmar per dag så får vi fortfarande mer än vi behöver.
Han är mer bekymrad över riskerna för att biomarkörerna ger falska larm, eller missar att någon blir sämre. Eller att användare upplever tekniken som ett hot mot den personliga integriteten.
Tom Insel beskriver den information som analyserna bygger på – beröring av telefonens skärm – som ”innehållsfri”. Appen bortser från uppenbart känsliga saker som innehållet i privata mejl eller telefonsamtal. Men med lite fantasi kan man tänka sig situationer där även denna typ av digitala biomarkörer kan ställa till problem. Säg att appen avslöjar att en person med bipolär sjukdom närmar sig en manisk fas. Om den kunskapen sprids till vården eller till anhöriga kan följden bli att patienten får hjälp. Om den i stället hamnar hos en försäljare av Ferraribilar eller resor till rymden kan den leda till affärer som patienten senare kommer att ångra.
Man kan till och med tänka sig situationer då kunskap om digitala biomarkörer kan vara skadlig för patienten själv. För vad händer om någon som tidigare kämpat mot depressioner får återkoppling från mobilen om att avgrunden är på väg att öppna sig på nytt? Kan det bli en självuppfyllande profetia?
– Det behövs mer forskning för att ta reda på hur det ligger till, men jag tror att det kan vara till stor hjälp att ha tillgång till bra information, säger Tom Insel.
Hans företag samarbetar med en grupp etiker vid Stan- ford university som utreder hur digitala biomarkörer kan få oavsiktliga effekter, eller rent av missbrukas i skadliga syften. En preliminär rapport från gruppen som jag tagit del av nämner en rad aktörer med ett tänkbart intresse av att övervaka människor i syfte att förutsäga deras beteende: militären, arbetsgivare, försäkringsbolag och rättsväsendet. För att undvika missbruk krävs stark datasäkerhet, enligt författarna – som understryker poängen genom att hänvisa till avslöjandet tidigare i år om hur det brittiska företaget Cambridge Analytica lyckades samla in personlig information om miljontals människor på Facebook.
Alla som ingår i de pågående testerna med digitala biomarkörer gör det frivilligt. De har gett sitt informerade samtycke. Men vad händer om någon ändrar sig? En person som utvecklar en psykos med vanföreställningar om att vara förföljd eller övervakad kanske vill avinstallera Mindstrongs app för att slippa bli elektroniskt övervakad. Etikerna anser att det ska vara möjligt, och att patienten samtidigt måste få utförlig information om vad det betyder för den fortsatta vården. Deras rapport slår fast att digital fenotypning ger nya möjligheter att diagnosticera och behandla mentala sjukdomar – samtidigt som tekniken kan bli ett verktyg för massövervakning av hela befolkningar.
Tom Insel är klar över att ett misstag kan rasera förtroendet för den nya tekniken.
– Om vi gör fel så är jag rädd att vi förlorar möjligheten att göra enorm nytta i frågor som bokstavligt talat handlar om liv och död, säger han.
Per Snaprud är medicinredak tör på Forskning & Framsteg.
” Tekniken ställer etiska frågor om vem som ska ha tillgång till all information”