Coronapandemin kan ge nyckel
ME/CFS räknas till en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar, i paritet med långt framskriden cancer eller det sista stadiet av aids.
Mörkertalet är stort, och förväntas bli större i samband med coronapandemin. Eftersom sjukdomen ofta debuterar efter en influensa eller infektion, finns det ett intresse att följa de coronapatienter som drabbats av Me-liknande symtom i form av så kallad postviral trötthet.
— Det är naturligtvis ett stort orosmoln. Samtidigt kan det vara en möjlighet för Me-forskningen. Vi följer nu coronapatienter som drabbats av neurologiska och kognitiva besvär och hoppas kunna hitta en nyckel där, säger Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid Uppsala universitet.
Jonas Bergquist har forskat om ME i drygt tio år. Sedan drygt ett år jobbar han och hans forskargrupp vid nyöppnade ME/ Cfs-forskningscenter i Uppsala.
— Vi har en stark förhoppning om att hitta ett botemedel. Men för att lyckas måste vi först hitta bra diagnostiska verktyg.
Det finns två toppar vad gäller sjukdomsdebut: I åldrarna 15—17 år och 35—45 år. Det är flest kvinnor som drabbas. Ju yngre en person är när ME/CFS debuterar, och ju tidigare diagnosen sätts, desto större förutsättningar för att tillfriskna.
— Den här yngre gruppen, där prognosen är bättre, är särskilt spännande. Här kan vi lära oss massor, säger Jonas Bergquist.
Det finns mycket som tyder på att det till viss del är en autoimmun sjukdom, där kroppens eget immunsystem angriper vävnaderna. Forskarna har också sett avvikelser i blod och ryggmärgsvätska, som tyder på inflammation i nervsystemet. Detta är ännu inte fullständigt kartlagt, men det är något Jonas Bergquist och hans forskargrupp just nu undersöker.
Att sätta diagnosen ME/CFS är både svårt och tidskrävande, och många patienter kan vittna om att de valsat runt i vården under många år. Okunskapen bland Sveriges läkarkår är med andra ord stor och flera av symtomen påminner om andra sjukdomstillstånd.
— Men om en patient uppvisar kronisk trötthet utan depressiva symtom, och blir sämre av träning, finns det anledning att utreda ME. Har patienten dessutom haft någon infektion är anledningen ännu större. 75 procent av Me-fallen börjar med en infektion, till exempel körtelfeber, säger Anders Rehnström, läkare på Stora Sköndals Me-klinik.
Symtomen är flera: patienten blir försämrad av fysisk och psykisk ansträngning, och försämringen håller i sig i över ett dygn. Hen har sömnstörningar, smärta i leder och huvud, känsla av förkylning, feberkänning, ont i halsen och kognitiv påverkan.
Me-patienter drabbas av flera olika symtom och störningar i hjärna och ryggmärg och i hormonsystemet. Också immunförsvaret påverkas.
I dag finns endast fyra kliniker som behandlar ME/ CFS: Stora Sköndal och Bragéekliniken i Stockholm, Smärthjälpen i Göteborg samt Smärt- och rehabcentrum i Linköping.
Någon medicinsk botande behandling finns inte, endast symtomlindring. Behandlingen är huvudsakligen inriktad på kallad pacing, där patienten får lära sig att använda sina resurser på rätt sätt. För många kan pacing handla om att låta all annan aktivitet vara för att i stället till exempel kunna umgås med familjen någon timme.
Men pacing är tufft och innebär stora begränsningar i livet.
— Pacing innebär i korthet att man skär bort och lägger in aktiviteter, inte att man ska ta bort all stimuli, säger Edita Lemonnier, legitimerad psykolog.
Pacing tar tid att lära sig, och är utmanande för såväl patient som läkare.
— För att lyckas gäller det att knäcka koden för vad som är vila, och vad som är apati. Det innebär att patienten ständigt behöver utmana sig själv för att hitta gränsen mellan för mycket och för lite aktivitet, säger Edita Lemonnier.