Varför ökar diagnosen autism?
Vaccin, diagnosglidning eller miljöfaktorer? Psykiatriforskaren Mikael Landén reder ut korrelation och orsakssamband.
IBLAND ÄR DET svårt att förstå varför diagnoser blir vanligare. Det är i alla fall inte uppenbart vem som tjänar på det. Ett exempel är autism. Barn föds förmodligen med autism och föräldrar brukar märka att något är avvikande redan under de första levnadsåren. De centrala symtomen vid autism är brist på ömsesidighet i det sociala samspelet, svårigheter med kommunikation, abstrakt tänkande och enformigt upprepat beteende. Autism ansågs tidigare vara mycket ovanligt. På 1960-talet ansåg man att ett barn av
10 000 hade autism. 1971 hade en fördubbling skett och man uppskattade att ett barn av 5 000 hade autism. Men sedan tar det fart ordentligt. I USA beräknades år 1995 ett barn av 500 ha autism, år 2000 ett barn av 150, år 2010 ett barn av 68, och år 2016 var siffran ett barn av 54, enligt uppgifter från Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Den senare uppskattningen motsvarar ungefär 2 procent. På 50 år har autism gått från extremt ovanligt syndrom till folksjukdom.
I Sverige ökade antalet barn i åldern 0–9 år som varit på besök i öppenvården och fått diagnosen autism från 0,05 procent år 2001 till 0,35 procent år 2019, vilket motsvarar en ökning med 690 procent på 18 år.
Autism debuterar i barndomen, men i Sverige har autismdiagnosen ökat kraftigt även i åldrarna 20–24 år. Från 0,014 procent år 2001 till 0,74 procent år 2019. En ökning med 534 procent, enligt Socialstyrelsens statistikdatabas (se fotnot i slutet av artikeln.)
Vad förklarar denna autisminflation hos barn och unga vuxna? Om autism är vanligare i dag än för 10–50 år sedan är det en viktig uppgift att ta reda på orsaken. Kan det bero på luftföroreningar, internetanvändning, läkemedel som mammor tar under graviditeten eller strålning från mobiltelefonmaster?
Vaccinmotståndare skulle föreslå att Mpr-vaccin mot mässling, påssjuka och röda hund kan vara en förklaring till att autism har blivit vanligare. Men den idén är sedan länge motbevisad och kan alltså inte förklara ökningen.
Äldre pappor, men däremot inte äldre mammor, har större risk att få barn med autism än yngre pappor. En teori är att det beror på att genetiska mutationer i spermiebildningen blir vanligare ju äldre pappan är. Kan en förklaring till ökad förekomst av autism vara att pappor blir äldre och äldre? Nja. Detta fenomen kanske har påverkat siffrorna på marginalen men det kan inte förklara den kraftiga ökningen som skett. Så gamla har inte papporna blivit.
ÄR DET NÅGOT annat som förändrats under samma tid som kan ha orsakat ökningen av autism? Mellan 2000–2020 ökade användningen av internet i USA med 222 procent samtidigt som antalet barn med autism ökade med 277 procent. Dessa siffror liknar varandra. I Europa ökade internetanvändningen 592 procent under samma period samtidigt som antalet barn med autism i Sverige ökade med 690 procent, enligt min översiktliga beräkning ovan. Även dessa siffror är snarlika. Internetanvändning och antalet barn med autism verkar gå hand i hand såväl i USA som Europa. Kan det vara så att internetanvändning leder till autism?
Om två saker förändras under samma tid känner vi intuitivt att de hänger ihop. Ju mörkare moln desto större sannolikhet för regn. Att två faktorer samvarierar kallas för en korrelation. En korrelation kan vara mellan 0 (inget samband) och 1 (fullständig samvariation).
En korrelation kan vara positiv eller negativ. Om antalet misshandelsfall ökar ju mer alkohol som konsumeras i ett land föreligger en positiv korrelation, trots att det inte är positivt för dem som blir misshandlade. Båda kurvorna går uppåt och följs åt. Vi kan då anta att högre alkoholkonsumtion leder till fler misshandelsfall. Om alkoholkonsumtionen minskar med ökande alkoholskatt föreligger en negativ korrelation. Det finns ett samband mellan skatt och konsumtion men kurvorna går i motsatt riktning. Vi drar då slutsatsen att högre skatt på alkohol minskar konsumtionen.
DET FINNS EN positiv korrelation mellan förekomsten av autism och internet- användning på 2000-talet. Båda har ökat. En sådan korrelation kan tyda på att internetanvändning ger autism. Men det är inget bevis. Orsakssambandet kan lika gärna gå i omvänd riktning. Vi vet att barn och ungdomar med autism har högre risk för överdriven användning av internet än andra barn. Så internetanvändningen kan ha ökat för att fler personer med autism har blivit storkonsumenter av bandbredd. Ett annat alternativ är att både internetanvändning och antalet autismdiagnoser beror på en tredje okänd faktor, utan direkt orsakssamband mellan autism och internetanvändning. Som exempel kanske man får autism av att titta på tv-serier. Nu för tiden strömmas allt fler tv-serier via internet. Ökad konsumtion av tv-serier skulle då vara den verkliga orsaken till att autism ökat, inte internetanvändning i sig. Slutligen kanske antalet autismdiagnoser och internetanvändning inte alls har något med varandra att göra. De har bara råkat öka under samma tidsperiod och korrelationen är falsk.
Falska korrelationer är oräkneliga. Antalet självmord genom överdos av värktabletter i USA samvarierar med antalet advokater på Samoaöarna i Polynesien. Korrelationen är 0,95 vilket är en mycket stark korrelation. Vi kan emellertid vara helt säkra på att det inte finns något orsakssamband mellan antalet advokater på Samoaöarna och självmord på amerikanska fastlandet. De bara råkar korrelera.
Den amerikanska juridikstudenten Tyler Vigen har skapat en hemsida med underhållande exempel som illustrerar att starka korrelationer inte alltid betyder att det finns ett orsakssamband (tylervigen.com). Där hittar vi att ostkonsumtionen i USA korrelerar starkt med antalet personer som dött efter att ha trasslat in sig i sina lakan. Även om det inte är ute
På 50 år har autism gått från extremt ovanligt syn drom till folksjukdom.
slutet att ostkonsumtion ökar risken för lakanintrasslingsdöd, så är det osannolikt.
Korrelationer är ett viktigt verktyg i forskning. När forskare hittar samband mellan två fenomen kan det ge viktiga ledtrådar till vad som orsakar sjukdom – sambandet mellan rökning och lungcancer är ett välkänt exempel – men en korrelation är inte ett bevis för att det finns ett orsakssamband mellan två fenomen. Detta låter bättre på engelska:
correlation does not equal causation. Det är inte svårt att hitta falska korrelationer. Och även när det faktiskt finns en koppling mellan två fenomen säger inte en korrelation något om riktningen på orsakssambandet. Det finns en stark korrelation mellan hur många gånger människor har träffat en psykolog och hur många gånger de varit deprimerade. Det beror inte på att man blir deprimerad av att träffa en psykolog utan på att deprimerade människor oftare behandlas med psykoterapi än andra. En självhjälpsguru noterar att framgångsrika människor har god självkänsla. Det verkar finnas en positiv korrelation mellan framgång och självkänsla. Gurun skriver därför en bok och lovar framgång till alla som följer råden att eliminera orden ”möjligen” och ”kanske” ur sin vokabulär, skaffa sig ett kraftfullt handslag och sträcka på ryggen likt en trätlysten hummer. Men gurun har fått det om bakfoten. Det finns visserligen en korrelation mellan självkänsla och framgång, men höga omotiverade tankar om dig själv kommer inte att gagna karriären, inte heller lyckas du bättre i arbetslivet genom att vandra runt som en attackhummer.
Barn får inte autism av att använda internet. Det är en falsk korrelation. Innan vi började söka möjliga förklaringar till varför autism har blivit vanligare borde vi dock ha backat ett steg och ställt oss frågan om ökningen är sann eller skenbar. Faktum är att det mest sannolika är att det inte har skett någon verklig förändring i antalet barn med autism alls. Stora svenska tvillingstudier har gjort upprepade undersökningar av symtom på autism hos barn genom att intervjua föräldrar. När forskaren Sebastian Lundström och hans medarbetare gick igenom dessa intervjuer för perioden 1993–2002 fann de att antalet barn som uppvisade autistiska symtom var konstant. Det hade inte skett någon förändring. Symtomen på autism ökade inte. Däremot ökade stadigt antalet barn som fick diagnosen autism under perioden.
I EN SENARE studie undersökte Sebastian Lundström även om autism blivit mindre ärftligt på senare tid. Om ärftligheten av autism har minskat skulle det nämligen tala för att det har dykt upp en miljöfaktor av betydelse. Det kanske är förvånande att en sjukdoms ärftlighet kan variera. En sjukdom är väl antingen ärftlig eller inte? Nej, så är det inte. Som tumregel kan man säga att ju bättre miljön är, desto större blir ärftlighetens betydelse. Detta illustreras bäst med ett exempel. Man brukar säga att schizofreni till 70–80 procent förklaras av ärftliga faktorer. Resten förklaras av miljöfaktorer och av slumpen. Denna uppskattning av hur stor betydelse ärftliga faktorer har för risken att utveckla schizofreni gäller i modern tid och i vår del av världen. Under andra tider och i andra delar av världen kan miljöfaktorer ha haft större betydelse och ärftligheten mindre.
När den kommunistiska diktatorn Mao Zedong bestämde sig för att ta ”det stora språnget” på 1960-talet ledde det till stora svältkatastrofer i Kina. Under 1959–61 var Anhuiprovinsen en av de hårdast drabbade. Forskare har funnit att barn som föddes i Anhuiprovinsen under denna period hade dubbelt så hög risk att få schizofreni som barn födda under andra perioder. Fördubbling är dessutom
en underskattning, eftersom det totala antalet barn som överlever under svältkatastrofer är lägre. Miljöfaktorn svält hade alltså stor betydelse för att barn i Kina födda i början av 1960-talet skulle utveckla schizofreni. Detta betyder i sin tur att den relativa betydelsen av ärftliga faktorer är lägre för personer födda i Kina under denna tid. Den totala förklaringen till en sjukdom är ju alltid 100 procent. På samma sätt hade miljöfaktorn syfilis stor betydelse för vem som drabbades av psykossjukdom under 1800-talet, och därmed hade ärftliga faktorer mindre betydelse.
Det var därför Sebastian Lundström och hans medarbetare var intresserade av om ärftligheten av autism hade förändrats. Om arvets betydelse för autism skulle ha minskat under senare tid skulle det tala för att miljöfaktorer har fått större betydelse. Då skulle vi behöva leta efter förändringar i miljön som kunde förklara ökningen av autism. Inte någon svältkatastrof, för det har vi inte haft i Europa eller USA under den tid som autism har ökat. Men kanske infektioner, luftföroreningar, läkemedel, mikroplaster, hormonstörande miljögifter, mobilstrålning eller ljudet från vindkraftverk. Sebastian Lundström fann dock att den relativa betydelsen av arv och miljö var väsentligen konstant; under hela tidsperioden förklarade ärftliga faktorer 88–97 procent av risken för autism.
AUTISM ÄR LIKA ärftligt i dag som tidigare, så vi behöver inte leta efter några förklaringar i förändrad miljö. Det har dessutom inte skett någon ökning av autismsymtom. Däremot står det klart att allt fler personer kommit att inkluderas i den diagnostiska kategorin autism. Och det i sig kräver ett klargörande.
En möjlig förklaring är isbergsteorin. Eftersom is har lägre densitet än vatten flyter det. Men det är bara den tiondel som sticker upp över vattenytan som vi ser. Isbergsteorin går ut på att antalet barn med autism har varit stabilt genom åren men tidigare fick bara en liten andel av dem en diagnos. Vi såg bara toppen av isberget. När föräldrar och skolpersonal lär sig mer om autism upptäcker man fler fall som remitteras till sjukvården för utredning och diagnos.
En annan möjlighet är att det skett en glidning i diagnostiken så att personer med mildare symtom numera anses lida av autism. Men varför? Denna gång kan vi inte skylla på läkemedelsindustrin. Det finns ännu inga läkemedel mot autism, och läkemedelsföretag har inte bedrivit sjukdomsförsäljning. Hur är det då med det psykoterapiindustriella komplexet? Ligger det en psykologisk konspiration bakom ökningen av autism? Troligen inte. Det finns visserligen psykologiska behandlingar mot autism, men de är inte sådana storsäljare att det finns skäl att misstänka psykologer för att ha bedrivit ”disease mongering” i det här fallet.
Däremot har så kallade neuropsykiatriska utredningar för att utreda autism och liknande tillstånd blivit myck
et vanliga i psykiatrin. Det finns många privata aktörer som erbjuder sina tjänster på området. I Stockholm tar bolaget Nina 40 000–65 000 kronor för att utreda om du som vuxen har autism. Är det dyrt eller billigt? Det beror på. Autism är en klinisk diagnos som ställs av en psykiater. I princip behövs en noggrann frågestund med patienten och en anhörigintervju för att få en beskrivning av hur patienten var som barn. Det vore möjligt att avfärda eller bekräfta en autismdiagnos på två läkarbesök och ett telefonsamtal med en anhörig. Oftast är det till hjälp om patienten också bedöms av en psykolog som kan genomföra neuropsykologiska tester. Sådana tester kan ta en halvdag att genomföra och ytterligare en halvdag att sammanställa. Dessutom kostar det att använda själva testerna. Men 40 000– 65 000 kronor låter ändå i mesta laget.
På Löfström & Tarwids psykoterapitjänst i Lund kommer man billigare undan, 25 000 kronor på bordet så är diagnosen klar. Oftast betalar dock inte privatpersoner i Sverige själva för att få utrett om man har autism eller inte. Om inte sjukvården genomför eller upphandlar utredningarna kan arbetsgivare eller försäkringsbolag betala för utredningarna. Även om bolag som gör neuropsykiatriska utredningar vinner på att autismfrågeställningar väcks så ofta som möjligt är min egen (ogrundade) föreställning att dessa företag är opportunister. De har utnyttjat tillfället men driver inte själva utvecklingen. Efterfrågan på neuropsykiatriska utredningar har ökat av andra skäl och företagen har startats för att det fanns chans att göra sig en slant.
Det finns fler omständigheter som påverkar diagnostik. Lagar och ersättningssystem till exempel. I Sverige trädde en ny lag i kraft 1993: Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Lagen ger rätt till särskilda insatser för bland annat personer med autism, exempelvis personlig assistans och boende med särskild service. En lag som ger rättigheter för personer med särskilda diagnoser kommer förstås att öka diagnostiken. LSS är därför en faktor av betydelse för ökningen av autismdiagnoser i Sverige.
En svensk lag kan inte förklara ökning av autism i andra länder men även i USA stiftades en ny lag vid samma tid – Individuals with disabilities education act från 1991 – som kräver att alla skoldistrikt rapporterar antalet barn med funktionshinder inklusive autism. Lagen ledde till en dramatisk ökning av antalet rapporterade fall av autism.
Andra omständigheter som kan spela in är medial uppmärksamhet. Filmen Rain man, med Oscarvinnande Dustin Hoffman i huvudrollen, porträtterar den autistiska mannen Raymond Babbit. I Sverige gjorde Andreas Öhman filmen I rymden finns inga känslor, som skildrar en 18-årig pojke med Aspergers syndrom, en variant av autism. Sådana filmer kan ha bidragit till att öka allmänhetens kännedom om autism, minska stigmat kring tillståndet och göra att fler söker hjälp i sjukvården.
MEN DEN VIKTIGASTE förklaringen till ökningen av autism är sannolikt hur diagnosen definierats och använts. När den tredje upplagan av den amerikanska psykiatriska diagnosmanualen – som kallas DSM och används i hela världen – kom ut 1980, krävde man att sex av sex möjliga kriterier var uppfyllda. Ett kriterium var att symtomen måste ha debuterat innan barnet var 30 månader gammalt, ett annat var gravt bristande språkutveckling. Om barnet alls talade så skulle det vara med ett besynnerligt och mycket udda språk. När diagnosmanualen kom ut i ny upplaga 1987 hade kriterierna för autism ändrats och tröskeln för att
En annan möjlighet är att det skett en glidning i diagnostiken.
ställa diagnosen blev avsevärt lägre. Det blev nu möjligt att diagnostisera autism om hälften av 16 kriterier var uppfyllda, och man släppte kravet på att symtomen skulle ha debuterat före 30 månaders ålder. I den fjärde upplagan av diag
nosmanualen från 1994 vidgades autism till en palett av tillstånd med varierande svårighetsgrad. På den mildare flanken av detta spektrum fanns Aspergers syndrom som betecknade normalbegåvade personer med normal språkutveckling men med sociala svårigheter och begränsade intressen. Det blev nu möjligt att diagnostisera en genomsnittlig It-tekniker med autismspektrumstörning. Och fågelskådare. En studie från Danmark fann att dessa ändrade diagnoskriterier förklarade 33 procent av ökningen av autism. 42 procent av ökningen kunde förklaras av att man förändrat sättet att rapportera in diagnostisk information till myndigheter. Förutom förändrade diagnoskriterier kan så banala saker som förändrade administrativa rutiner ge intrycket av att diagnoser blir vanligare.
Detta är ingen uttömmande förklaring till varför autismdiagnosen blivit vanligare. Fler förhållanden kan ha spelat in. Vad exemplet visar är att vi får vara försiktiga med att dra förhastade slutsatser om orsaken till förändringen. När förekomsten av vissa diagnoser förändras bör man dock ta det på allvar och noggrant analysera vad som ligger bakom. Det kan röra sig om en faktisk ökning av ett tillstånd. Det kan också bero på att läkare blir bättre på att upptäcka diagnosen. Det kan handla om att fler sjuka vågar söka hjälp och vård. Det kan ske diagnostiska glidningar där allt lindrigare tillstånd inkluderas i gruppen ”sjuka”. Och det kan bero på att myndigheter förändrar sättet att räkna sjukdomar. Om vi behöver vidta några åtgärder beror på anledningen till förändringen.
Ett vanligt politiskt felslut är att eftersom något blivit vanligare behöver vården mer resurser. ”Vi ser en dramatisk ökning av antalet barn med autism så barnpsykiatrin måste få mer resurser” skulle en chef eller politiker kunna säga. Ökningen kan förstås i själva verket vara en följd av ökade resurser till barnpsykiatrin. Om vi bygger ut barnpsykiatrin kommer vården att kunna träffa fler patienter och antalet barnpsykiatriska diagnoser kommer att öka ytterligare, inte minska. Om målet är att minska antalet diagnostiserade fall med autism är lösningen enkel: avveckla barnpsykiatrin. Men det vore inte ett bra mål.
ATT DET KAN ske så kraftiga förskjutningar i psykiatrisk diagnostik visar att de kategorier vi använder inte är naturgivna utan definieras genom de kriterier vi ställer upp och var vi drar gränsen för sjukdom. Diagnostiska kategorier kan, har och ska förändras med ökad kunskap.
Den mest radikala kritiken mot psykiatrin går dock ut på att diagnoserna är rena påhitt. Det har hävdats att det inte alls finns något som vi skulle kunna kalla psykisk sjukdom. Psykiater har helt sonika hittat på psykiatriska diagnoser och tillskrivit dessa vissa egenskaper utan grund i verkligheten. I själva verket finns det bara individer och deras unika berättelser. Detta sätt att resonera anknyter till den samhällsvetenskapliga traditionen socialkonstruktivism som menar att begrepp vi dagligen använder, som man och kvinna, konstrueras av oss människor snarare än representerar verkliga kategorier. Så menar man att vi med språket skapar verkligheten snarare än upptäcker den. Enligt detta resonemang är psykiatriska diagnoser konstruktioner som människor skapat, snarare än riktiga sjukdomar som vi upptäckt. Lyckligtvis är psykiatriska diagnoser inte godtyckliga utan kan i olika grad vara användbara verktyg för läkare och patienter som behöver välja rätt behandling och planera vården.
Det kan röra sig om en faktisk ökning av ett tillstånd.
* Med reservation för osäkra siffror fram till 2009 då det finns ett stort bortfall av huvuddiagnos för besöken i den specialiserade vården. Mellan 2010 och 2019 med säkrare siffror var ökningen 264 procent. Uppgifterna är hämtade från Socialstyrelsens statistikdatabas 2020-11-28.