Jonathan blev bara 19 år – dog i ärftlig hjärtsjukdom

” Vi hade tänkt så mycket på hans studentkalas, och så fick man i stället planera för hans begravning

” Det finns knappt någon forskning om ARVC, eller om metoder för att hitta sjukdomen. De som insjuknat har ofta inga symptom.

Snart har två år gått sedan 19-årige Jonatan plötsligt föll ihop och dog hemma i sitt rum. Tillvaron vändes upp och ner för familjen, men det kom att dröja tre månader innan de fick veta orsaken: hjärtmuskelsjukdomen ARVC. Det skulle visa sig att alla i familjen bär på den ärftliga genen.

Dagen före vårt besök skulle Jonatan ha fyllt 21. På köksbordet hemma hos familjen Svahn står tända ljus. Terese Svahn dukar fram tekoppar och visar bilder på sin äldste son: På semester. Med hunden Babsan i famnen. I sin nyinköpta bil, en blå V70. Jonatan, som läste fordonsprogrammet, hade bara en dryg månad kvar till studenten.

– Han funderade på om han skulle gå på studentbalen eller ej. I efterhand visade det sig att han ändå hade betalat in avgiften. Det var också mycket tankar kring om han skulle han ha kostym på studenten, berättar Terese.

Jonatan dog den femte april 2018, mitt under påsklovet. Både hjärtoch lungräddning och ambulanspersonalens insatser var förgäves. Familjen beskriver tiden efter hans bortgång som ett vakuum.

– Vi hade tänkt så mycket på hans studentkalas, och så fick man i stället planera för hans begravning. Jonatan var en väldigt lugn kille, extremt lojal. Hela kyrkan var full av folk, både vänner till honom, Oskar och oss. Hela hans fotbollslag kom på begravningen.

Först tre månader senare fick familjen veta vad som hänt. Jonatan hade den ovanliga ärftliga hjärtmuskelsjukdomen ARVC, som kan utvecklas hos bärare av en genmutation som heter DSG2. Undersökningar som följde visade att hela familjen – mamma Terese, pappa Peter och lillebror Oskar – bär på denna gen.

– Luften gick ur oss alla tre. Vi blev vita som lakan, minns Terese.

Men det fanns en viktig skillnad. Medan Jonatan hade genförändringen på båda sina Dna-strängar, har den övriga familjen bara mutationen på en sträng.

– Vi har inte utvecklat genen, så som Jonatan gjorde.

Familjen går nu regelbundet till hjärtmottagningen för kontroller. En utveckling av genen kan upptäckas med EKG. Med en sådan kontroll hade eventuellt Jonatans liv kunnat räddas, men han hade inga symptom som föranledde en sådan undersökning.

I dagsläget är även övrig släkt under utredning. Hittills vet de att Tereses pappa har genen, däremot inte hennes mamma.

Oskar, som i dag är 17, visar den stora tatueringen på sin vänstra underarm med Jonatans födelseoch dödsår.

– Jag började rita på hur den skulle se ut samma dag som Jonatan försvann, berättar han.

Oskar beskriver sin storebror som spontan och full av infall. Han minns hur Jonatan en kväll när de satt och spelade plötsligt sa: ska vi åka på bio? Och så åkte de till Göteborg, såg en sen film och åkte hem igen, utan att föräldrarna märkt något.

– Jonatan var väldigt bilintresserad. Men kanske inte så mycket av att meka, utan mer att åka runt och spela musik med mycket bas, säger Terese.

Familjen har behållit bilen, som Oskar ska få när han tagit körkort. – Han tvättar och sköter den, polerar den i timmar, ler Terese och tittar på sin son.

Nyligen har Oskar börjat känna av hjärtklappning, och har därför fått en loop recorder inopererad som läser av hjärtrytmen.

– Vi är väl omhändertagna av vården, säger Terese, men betonar samtidigt att men det inte handlar om en sjukdom, utan om en gen.

– Man blir inte sjuk förrän genen har utvecklats, vilket i sig är väldigt sällsynt. Läkarna säger att Jonatan var extremt ovanlig genom att han hade förändringen på båda Dna-strängarna. Och det är lika ovanligt att både föräldrarna är bärare av genen.

Hur många som är bärare av genen vet man dock inte.

– Det finns knappt någon forskning om ARVC, eller om metoder för att hitta sjukdomen. De som insjuknat har ofta inga symptom. Jag vill inte att någon skall behöva uppleva det vi har gjort, säger Terese.

Hon startade därför en insamling till Hjärt-lungfonden via Facebook.

– Jag ville samtidigt hedra min son inför det som skulle varit hans tjugoårsdag.

Insamlingen pågick under två veckor och samlade in betydligt mer pengar än förväntat.

– Vi blev överväldigade av responsen. Att det även finns främmande personer som bryr sig om honom och oss.