Willefonden bjuds till FN
Från början åkte vi runt och försökte hitta någon att samarbeta med, och i dag har vi haft sex världskongresse.
Världskongresser, insamlingar och nätverk för läkare. Det är några av de sakerna som Vallentunabaserade Willefonden varit med och anordnat i kampen mot de odiagnostiserade sjukdomarna. Nu har de blivit inbjudna till FN.
Under flera års tid har Willefondens grundare Helene Cederroth och hennes man Mikk kämpat för att barn med odiagnostiserade sjukdomar ska kunna få en diagnos.
Nu väntar nästa stora steg för fonden. Den 21 februari flyger Helene Cederroth till FN:s högkvarter i New York för att delta på ett möte om ovanliga och odiagnostiserade sjukdomar.
– Det känns helt otroligt, vi bor i ett rött hus i Brottby i skogen, jag har aldrig varit i New York, och nu ska jag till FN. Det är en dröm, säger Helene.
Helene Cederroth är en av de hundra personer som fått en inbjudan till mötet där man kommer prata om sällsynta sjukdomar. Helene tror att det har att göra med att fonden har arrangerat sex världskongresser och blivit mer synlig.
Nätverk av specialister
2018 fick Willefonden även motta Black Pearl Award, som delas ut till dem som gjort exceptionellt arbete som gör skillnad för de med sällsynta sjukdomar.
2014 anordnade fonden sin första världskongress tillsammans med Dr Gahl på National Institutes of Health (NIH) samt andra specialister. Sedan dess har bollen sats i rullning, och fonden har fått internationella läkare att starta Undiagnosed Disease Network International. Det är ett nätverk mellan specialister, där man samarbetar för att hitta lösningar och botemedel för sjukdomarna.
– Det är mycket de här sakerna som gör att vi får komma till FN. Det har spritt sig. Från början åkte vi runt och försökte hitta någon att samarbeta med, och i dag har vi haft sex världskongresser, säger Helene.
Hoppas på diskussioner
Helene ska själv inte tala på mötet, men hoppas att det blir diskussioner hon kan vara delta i. Men det ska Dr Gahl som fonden har ett nära samarbete med. Läkaren har varit med och byggt ett program, UDP, för odiagnostiserade sjukdomar.
– Nu har vi precis skickat en flicka från Öland som har odiagnostiserad sjukdom till USA. Hon ska vara inlagd i fem dagar och det kostar inget för familjen. Det här är ett av våra mål, att starta sådana här program för odiagnostiserade sjukdomar. Det finns i Japan, Sydkorea, Australien – och nu även i Sverige, på Karolinska.
Hur ska du förbereda dig inför FN-mötet?
– Jag ska läsa på. Det kommer bland annat handla om mänskliga rättigheter för personer med ovanliga sjukdomar. Men jag vet ju vad jag kan om odiagnostiserade sjukdomar.