Sevin (15): «Die Kinder sagten, ich sei kein Mensch»
ZÜRICH. Sevin (15) hat eine unheilbare und schmerzhafte Krankheit. Dennoch ist sie glücklich.
Ihre Krankheit ist schmerzhaft – und unheilbar. Die 15Jährige leidet an der Schmetterlingskrankheit: «Meine Haut ist so empfindlich wie die Flügel der Schmetterlinge», sagt Sevin. Wenn sie sich stösst, bekommt sie blutende Wunden. Früher wurde Sevin gemobbt. «Kinder sagten mir, dass ich kein Mensch bin. Dass ich sterben soll.» Sie war traurig und erklärte, dass sie nicht ansteckend sei. Heute hat Sevin viele Freunde. «Ich liebe es zu leben.»
Sevin hat die Schmetterlingskrankheit. «Meine Haut ist so empfindlich wie die Flügel der Schmetterlinge», sagt Sevin. Wenn sie sich stösst, bekommt sie direkt blutende Wunden. Gegen ihre Schmerzen helfen starke Medikamente, viel Ruhe und Schlaf. Die Lebenserwartung von Schmetterlingskindern liegt bei etwa 40 Jahren. Den Sommer verbringt Sevin meist in ihrem Zimmer mit heruntergelassenen Rollladen, denn Sonne schadet ihrer Haut. Zum Duschen braucht sie vier Stunden. «Ich habe immer Angst vor dem Tag, an dem ich duschen muss. Es brennt sehr fest, noch mehr als der tägliche Verbandswechsel», so die 15-Jährige.
Früher wurde Sevin wegen ihrer Krankheit gemobbt. «Die anderen Kinder sagten mir immer, dass ich kein Mensch bin. Dass ich sterben soll.» Sie war traurig, doch erklärte immer wieder, dass sie nicht ansteckend sei. Heute hat sie viele Freunde: Da es ihr seit ein paar Monaten gesundheitlich schlechter geht und sie nicht in die Schule gehen kann, schickt ihr ihre Schulklasse regelmässig selbstgebastelte Geschenke. «Das macht mich sehr glücklich. Aber ich vermisse meine Freundinnen.»
Auf Instagram erreicht Sevin bereits 3000 Menschen. Sie spricht über ihren Alltag und ihre Krankheit. «Ich würde mir wünschen, eines Tages Socialmedia-star zu werden oder einfach mal über eine Wiese zu laufen oder einen Purzelbaum machen zu können.» Ihre Augen strahlen, wenn sie über ihr Leben spricht: «Ich liebe es zu leben, auch wenn ich eine schmerzhafte und unheilbare Krankheit habe.»