Die kleine Lexi verwandelt sich nach und nach zu Stein
LONDON. Lexi leidet an einer unheilbaren Krankheit, von der nur 600 Fälle bekannt sind. Ihre Eltern setzen ihre Hoffnungen in ein neues Medikament.
Das Glück der Familie währte nur kurz. Denn schon am Tag nach der Geburt der kleinen Lexi im Januar 2021 «bemerkten wir, dass ihre grossen Zehen nicht so aussahen wie die aller anderen, und ausserdem sah die Bewegung in ihren Daumen ein wenig seltsam aus», schildern die Eltern den Moment, als die Sorgenfreiheit der Familie aus dem britischen Hemel Hempstead ein Ende nahm. Es folgte ein Untersuchungsmarathon, der immer mehr Auffälligkeiten zu Tage förderte. Die Eltern fingen an, auf eigene Faust zu recherchieren, und stiessen dabei auf die Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kurz FOP. Der Spezialist aus Los Angeles bestätigte den Verdacht schliesslich mithilfe eines Gentests. Die Krankheit entsteht durch das Fehlen eines Abschaltsignals für ein Gen, das das Skelettwachstum während der Entwicklung des Fötus steuert. Bei von FOP Betroffenen werden nach und nach Muskeln und Bindegewebe wie Sehnen und Bänder durch Knochen ersetzt. Es kommt zu einer Knochenbildung ausserhalb des Skeletts, wodurch die Bewegung eingeschränkt wird. Dies wird oft mit der Versteinerung des Körpers verglichen. Weltweit sind nur 600 Fälle bekannt.
Um Geld für die weitere Forschung zu sammeln, haben Lexis Eltern eine Spendenkampagne gestartet. Sie verweisen auf Expertinnen und Experten, denen zufolge es bereits in zwei bis drei Jahren ein Medikament geben könnte. Erste Studien dazu liefen bereits. «Unser Ziel ist es, Geld zu sammeln, um dieses Medikament schnell auf den Markt zu bringen und sicherzustellen, dass Lexi es in den frühen Stadien ihres Lebens erhalten kann, um ihre Zeit hier bei uns zu verlängern», so die Eltern.