Le testimonianze

Sophie e Nadia ci sono passate. Loro, l’incubo della borreliosi l’hanno vissuto in prima persona, ma fortunatamente adesso è solo un brutto ricordo (almeno per la prima, visto che Nadia ancora oggi è confrontata con qualche sintomo), storia di diversi anni fa (sedici per la prima, diciassette per la seconda). Per entrambe però ancora ben presente nella loro testa. Sheila, per contro, con la borreliosi deve convivere tutt’oggi. Tre storie diverse, che hanno deciso di raccontarci.

Un calvario che dura da oltre un anno e mezzo

Il suo calvario non è ancora finito. E per Sheila dura ormai da quasi due anni. “Verosimilmente, perché io la zecca non l’ho mai vista, sono stata morsicata nel novembre del 2020, in montagna, in Verzasca – inizia a raccontare l’oggi 48enne –. Certo, si fosse notata subito la zecca, molto probabilmente il decorso non sarebbe stato così brutale. Poco prima di Natale ho iniziato ad accusare i primi sintomi, improvvisi ma anche piuttosto forti: dolori, nausea...

Mi sono precipitata al pronto soccorso per un veloce esame, più che altro per capire se si trattava di Covid, visto che allora era la prima cosa a cui si pensava alla comparsa di sintomi come quelli. Ma, effettivamente, di quello non si trattava, per cui una volta passati i disagi, ho ripreso la mia vita regolarmente”. Col passare del tempo, però, qualche sintomo si manifesta ancora: “Mi capitava spesso di avvertire dolori a qualche articolazione che duravano per un paio di giorni: una volta un braccio, un’altra un’anca, poi una spalla... Essendo una persona piuttosto attiva, pensavo però che fosse a causa di qualche sforzo eccessivo”.

A complicare le cose ci si mette poi il coronavirus, che in primavera arriva per davvero: “Il 1. aprile 2021 sono risultata positiva al Covid, con un decorso veramente brutale: sono stata malissimo. Non ero ancora vaccinata, ma la violenza con cui mi ha investita era davvero tanta considerando le mie condizioni fisiche e la mia età. Mi ci sono volute due settimane per vincere questo virus, ma anche dopo le cose non sono migliorate. Anzi, ho iniziato ad avvertire grosse fitte al braccio sinistro e a perdere sensibilità a parte della mano.

A quel punto mi sono fatta visitare prima dal medico curante e poi dal neurologo, perché ritenevano potesse trattarsi di qualcosa legato al collo o alla colonna vertebrale. Esami che hanno effettivamente evidenziato che qualcosa non andava, senza tuttavia trovarne la causa esatta. È solo dai successivi esami ematici che è emersa la borreliosi”. Storia di maggio 2021. Ma il calvario di Sheila non è certo finito lì, anzi... “A inizio giugno i medici hanno deciso di sottopormi a esami più approfonditi, per verificare se il liquido infetto non si fosse trasmesso al liquor, ossia il fluido contenuto nel cervello e nel midollo spinale ( detto anche liquido cerebrospinale, ndr)”.

Esami che purtroppo nel suo caso hanno dato esito positivo: “Ho iniziato la cura antibiotica, per due settimane. Ma, invece di migliorare, le mie condizioni peggioravano ancora, al punto che avevo difficoltà ad alzarmi, facevo fatica a connettere, balbettavo e accusavo tremori. Passato qualche tempo, in clinica ho iniziato la riabilitazione motoria.

Verso la fine 2021-inizio 2022 ho provato anche a riprendere a lavorare, al 20%, ma con molta fatica. Parallelamente mi sono sottoposta ad altre analisi del liquor: la prima volta i valori erano migliorati. Pensavo che il peggio fosse passato, ma lo scorso aprile, altre analisi avevano denotato un rallentamento nel processo di guarigione rispetto alla volta precedente. Le ultime analisi, per fortuna, hanno mostrato un certo miglioramento. Al di là di tutto, il problema non è il dolore. Soprattutto per una persona come me, la cui soglia del dolore è abbastanza alto. La cosa più dura da accettare e con cui convivere è la durata del decorso: non poter più fare le cose di tutti i giorni, come guidare, cucinare...”.

‘La cosa più esasperante era il non poter dormire di notte a causa dell’occhio aperto’

Storia di sedici anni fa, si diceva, per Sophie. Quella mattina per lei, allora una bambina di nove anni di Quartino, doveva essere una giornata normale, come tante altre. Ma si accorge quasi subito che qualcosa non va. “In sé non ho mai visto la zecca... responsabile del fattaccio, e sicuramente questo ha fatto sì che l’origine dei miei disturbi non fosse chiara sin da subito. Ma quella mattina ricordo di essermi svegliata con metà faccia praticamente paralizzata. La parte destra: l’occhio restava sempre aperto e non riuscivo più a chiudere le palpebre. Anche la parte destra della bocca era bloccata, aperta, rendendomi impossibile mangiare e bere; pure la lingua era per metà insensibile...”.

In assenza di evidenti indizi riconducibili alla puntura di una zecca, però, inizialmente pensa ad altro: “Lì per lì non ho dato molto peso a questi sintomi, forse perché ero piccolina... Ho pensato che, forse, fossero dovuti a un colpo di freddo e che dunque presto sarebbero passati”. Quando però la sera la situazione non cambia, un campanello d’allarme suona: “Vedendo che ancora a sera non riuscivo a chiudere l’occhio né a mangiare o bere, mia madre ha deciso di portarmi all’ospedale di Bellinzona per una visita di controllo. Dove in un primo momento si era pensato di sottopormi a tutta una serie di esami approfonditi, anche a livello cerebrale, per capire cosa avessi. È stato lì che mia madre ha avuto un’intuizione: si era ricordata che nelle frequenti visite ai nonni a Berna, spesso andavamo a passeggio nel bosco e ha dunque chiesto che mi venissero fatte anche le analisi per individuare l’eventuale contagio da borreliosi. Che, infatti, hanno confermato che si trattava proprio di quello”. Individuata la causa, per Sophie inizia subito la cura: “A base di antibiotico: ogni giorno, per tre settimane, veniva un’infermiera a casa per somministrarmelo in vena.

Per il resto, comunque, la mia vita scorreva normalmente: non ho fatto degenza in ospedale, e, anzi, di giorno andavo a scuola regolarmente. Dopo otto giorni di antibiotico, finalmente, ho lentamente riacquistato un po’ di sensibilità alla parte destra della faccia. Poi tutto è andato relativamente veloce: altri trequattro giorni e sono finalmente riuscita a richiudere bocca e occhio normalmente”. Un sospiro di sollievo dopo lo spavento: “Al di là di tutto non è stato così drammatico: una volta scoperta l’origine di quella paralisi e dunque individuata la cura, tutto è andato per il meglio. Il disagio più grosso era il fatto che di notte, con l’occhio aperto, non riuscivo a dormire: la mancanza di sonno è stata esasperante. Per riuscire a dormire qualche ora dovevo chiudere la palpebra con il nastro adesivo”.

Nella sfortuna, Sophie cerca di vedere il lato positivo: “I dottori mi hanno detto che sono stata fortunata a contrarre la borreliosi a quell’età, perché più in là la si prende, maggiore è il rischio che i sintomi perdurino nel tempo. Inoltre, il fatto che la malattia si sia manifestata attraverso sintomi così acuti ha permesso di individuarla tempestivamente: ci sono persone che la sviluppano in forma latente, senza sintomi chiari ma con tutta una serie di disagi, dalla stanchezza generale al mal di testa, ma se la portano appresso per anni”.

Il calvario di Nadia, incinta da sei mesi

Per certi versi simile, ma con un decorso decisamente diverso, è la storia di Nadia. “A me è capitato diciassette anni fa, il 29 settembre per la precisione: allora avevo 39 anni, e per giunta ero al sesto mese di gravidanza – racconta l’oggi 56enne locarnese –. Quel giorno lo ricordo ancora bene. Come ogni altra mattina, mi ero alzata e preparata per andare al lavoro. La giornata era iniziata normalmente. Poi, a un certo punto, quando ho provato a bere un sorso d’acqua, direttamente dalla bottiglietta, me la sono rovesciata addosso.

Ho pensato a un momento di sbadataggine. E quando più tardi la scena si è ripetuta, ho semplicemente pensato che non fosse giornata per bere dalla bottiglietta, nulla più... Passate un paio d’ore, un mio collega mi ha fatto notare come quel giorno avessi una faccia un po’ strana, ma non avvertendo dolori o altre stranezze, ho continuato a lavorare come se nulla fosse. È stato quando ho iniziato a sentire la lingua che si addormentava, uno strano formicolio nella sua parte destra, che ho iniziato a preoccuparmi: ho chiamato il medico, che visitandomi ha subito notato che la parte destra del mio viso era come paralizzata. Sono allora stata inviata da un neurologo. Dalle analisi del sangue è poi emersa la mia positività alla borreliosi, benché a mia memoria non ricordavo di essere stata punta da una zecca. Fin lì però non avevo dolori particolari”.

I sintomi, tuttavia, si sono manifestati in seguito: “Essendo incinta non potevo curarmi con il cortisone, per cui, a quei tempi non c’erano grandi rimedi con cui combattere l’infezione. Solo antidolorifici e poco altro, per cui per due mesi abbondanti è stato un inferno. Ho dovuto fare anche una risonanza e sottopormi al prelievo del midollo spinale per verificare che non avessi sviluppato una meningite, visto che nel frattempo si erano manifestati pure fortissimi dolori alla testa. E la parte destra del volto, nel frattempo, si era completamente sfigurata.

La bocca era tutta storta, al punto che dovevo mangiare solo cose liquide, usando la cannuccia, e l’occhio completamente aperto, che dovevo continuare a idratare con gocce speciali per evitare che la retina si seccasse e chiuderlo per poter dormire...”.

Poi, finalmente, ecco il rimedio: “L’antibiotico che facesse al mio caso l’hanno individuato tre settimane prima del parto, e a quel punto facevo la spola tra la casa e l’ospedale, per un’infusione quotidiana di un’ora di antibiotico”. E il parto come è andato? “Fortunatamente è andato tutto liscio. Mio figlio è nato sano come un pesciolino. Un po’ tanto vivace, forse, ma niente fa credere che possa essere una conseguenza della borreliosi. E questo è stato un enorme sollievo per me: i mesi precedenti il parto sono stati molto stressanti e carichi di preoccupazione; alla fine ho potuto tirare un bel sospiro”.

A diciannove anni di distanza, qualche strascico la borreliosi lo ha però lasciato in Nadia: “Sì, in particolare, il trigemine, il nervo facciale, mi provoca ancora delle fitte di dolore, specie quando sono affaticata o quando fa freddo. E quando sono particolarmente stanca, guardandomi in faccia, una certa differenza tra la parte sinistra e quella destra la si nota. Ma medicamenti non devo comunque più prenderne, e anche i controlli susseguenti sono durati ancora qualche mese dopo il parto.

Dopodiché per due anni ho dovuto sottopormi a sedute di fisioterapia, facendo quasi da cavia al mio fisioterapista visto che a quei tempi i trattamenti specifici non erano così diffusi”. E ora com’è il rapporto con le zecche? “Prima di allora non ci avevo praticamente mai avuto a che fare direttamente. Ora, invece, ne provo una certa repulsione. Al punto che quando ne scopro una attaccata al mio cane, per farla rimuovere chiamo una mia amica: l’idea di farlo io non mi sfiora nemmeno”.