Sida, l’histoire d’une rébellion genevoise
L’arrivée des trithérapies, il y a plus de vingt ans, a créé un formidable espoir pour les malades atteints du VIH. Les autorités sanitaires l’ont pourtant vite éteint. En mars 1996, Genève a choisi de ruser pour soigner ses mourants
En 1996, les trithérapies, qui permettent aux malades du sida d’envisager une survie à long terme, arrivent sur le marché. En Suisse, les lourdeurs administratives risquent de retarder leur mise à disposition. Genève prendra une décision radicale pour accélérer les choses
«Nous étions face à des bureaucrates complètement obtus. Un vrai mur. C’était totalement inadmissible.» Jean-Marc Guinchard, représentant de l’Association des médecins genevois au sein de Dialogai, se souvient de la difficulté, alors que l’épidémie de sida fait des ravages, à faire avancer le dossier de l’homologation des trithérapies à Berne, auprès de l’Office intercantonal de contrôle des médicaments (OICM).
Alertés par la situation, Bernard Hirschel, alors directeur des HUG, et Guy-Olivier Segond, qui dirigeait le Département genevois de l’action sociale et de la santé, vont alors prendre le taureau par les cornes. «Puisque la compétence de l’office était intercantonale, elle n’était donc pas fédérale. La lui reprendre était aisé», raconte aujourd’hui Guy-Olivier Segond. Conséquence: Genève se passera de la validation de l’OICM, achètera et distribuera les trithérapies à ses malades.
En contournant l’office fédéral, les autorités genevoises ont ainsi certainement contribué à sauver des vies.
Le Temps fait revivre cet épisode à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, ce samedi.
Il est rare que des politiciens prennent des décisions qui sauvent la vie de citoyens. C’est ce qui est arrivé à Genève, il y a plus de vingt ans, alors que la pandémie de sida décimait une génération. Guy-Olivier Segond, élu radical alors à la tête du Département de l’action sociale et de la santé du canton, avec la complicité du Docteur Bernard Hirschel, a trouvé un moyen de contourner la réglementation suisse afin d’assurer un accès rapide aux trithérapies. La ruse a permis de gagner de précieuses semaines dans le traitement de malades qui s’étaient préparés à mourir. Zoom arrière, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.
L’histoire commence à la fin de l’année 1995. Le laboratoire américain Abbott a développé une nouvelle molécule. Les premières analyses sont très attendues au sein de la communauté scientifique. «Les résultats étaient très prometteurs», se rappelle Bernard Hirschel, alors responsable de l’unité sida aux Hôpitaux universitaires (HUG). Ils sont présentés fin janvier 1996 lors du 3e Congrès de rétrovirologie à Washington, qui fait naître un réel espoir. Norvir et Crixivan, les deux médicaments en cours de développement par Abbott et MSD, inhibent le virus efficacement. Leur commercialisation est autorisée deux mois plus tard par la Food & Drug Administration américaine. La révolution des trithérapies peut se déployer.
En Suisse, le docteur Hirschel n’est pas le seul à suivre cela de près. Dialogai, l’association de défense des homosexuels, créée en 1982, est sur la brèche. Depuis le début des années 1980, le sida fait des ravages. Les nouvelles infections doublent chaque année. Les décès suivent en moyenne deux ans plus tard. Pendant une décennie, mourir à 30 ans était l’injuste règle. «Le sol disparaissait sous nos pieds, dit aujourd’hui JeanPierre Sigrist, un des trois cofondateurs de Dialogai. Le pic de 1995 était absolument épouvantable. Tous les trois jours, quelqu’un partait.» Positif depuis 1984, premier employé de l’association, Philippe Esnault se souvient d’une «hécatombe» où «les enterrements s’enchaînaient».
L’arrivée prochaine de nouveaux médicaments mobilise les acteurs en Suisse. Dans ce qui se révélera être une vraie bataille, deux fronts s’ouvrent: faire valider les produits par l’Office intercantonal de contrôle des médicaments (OICM) et les faire inscrire par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) sur la liste des traitements remboursés (LS). Les deux processus, non coordonnés, renvoient l’accès aux deux produits à la fin de 1996.
Les premiers signaux envoyés par les responsables de l’OICM le confirment. Alors représentant de l’Association des médecins genevois au sein de Dialogai, Jean-Marc Guinchard se souvient d’une réunion préparatoire: «Nous étions face à des bureaucrates complètement obtus. Un vrai mur. C’était totalement inadmissible.»
L’OICM a en effet la réputation d’être tatillon. «Ils passaient leur temps à refaire des tests déjà effectués par des administrations de référence», résume Jean-Marc Guinchard. L’histoire de cet office obligeait ses membres à être «têtus comme des mules», rappelle Albert Rodrik, alors bras droit de Guy-Olivier Segond. La Suisse, pays des entreprises pharmaceutiques, était à la traîne dans la législation de la santé. Pour combler cette lacune fédérale, 25 cantons avaient mis sur pied une structure dont les avis n’avaient cependant pas force de loi. Cette position inconfortable «a transformé ses responsables en garde-chiourme», selon Albert Rodrik.
Contourner l’obstacle
Au printemps 1996, l’urgence commande de contourner ce mur. Le 1er avril, Guy-Olivier Segond appelle Bernard Hirschel. Le radical, entouré par Albert Rodrik et François Longchamp, secrétaire général de son département, a échafaudé une ruse. «Puisque la compétence de l’office était intercantonale, elle n’était donc pas fédérale. La lui reprendre était aisé», raconte aujourd’hui Guy-Olivier Segond. Le trio annonce au docteur que Genève se passera de la validation de l’OICM, achètera et distribuera les trithérapies à ses malades. Le médecin est chargé d’évaluer les coûts. Sa lettre du 4 avril adressée au magistrat détaille ceci: 500 patients qualifiés à Genève pour recevoir des trithérapies, dont 50 en bénéficient déjà gratuitement suite à des dons de laboratoires, ce que l’on appelle des protocoles compassionnels. Restent 450 malades sur cinq mois (le temps que l’OFAS agisse). Total: 1,25 million de francs. Le conseiller d’Etat est également à la tête des HUG. Cette double casquette lui permet d’assurer à Bernard Hirschel que l’argent sera débloqué.
La stratégie est rendue publique le 13 mai 1996. Une directive indique en quatre points dans quelles circonstances et à qui Norvir et Crixivan seront distribués gratuitement dès le 1er juin. Elle est signée par Guy-Olivier Segond et Bernard Hirschel. «Nous ne sommes pas fiers mais c’était inévitable», dira le politicien dans Le Nouveau Quotidien du 20 mai 1996. Pour l’élu, l’OICM, «vieillot, ne répond plus aux urgences de maladies comme le sida». Vaud a d’ailleurs suivi Genève. L’office est furieux. «Les critiques de Guy-Olivier Segond ont été très vivement ressenties», déclare son porte-parole dans le même journal. «Le sida en Suisse a prouvé que le système pouvait produire des délais
«Il ne peut pas y avoir de place pour la rogne. La pression m’a permis d’agir. Il fallait que les volontés se coalisent. Cela a eu lieu durant ce mois de mars» RUTH DREIFUSS, ANCIENNE CONSEILLÈRE FÉDÉRALE CHARGÉE DE LA SANTÉ
Ci-dessus: Anne Courvoisier, qui a survécu grâce aux trithérapies. «Je ne me souviens pas de ma vie avant la maladie», dit-elle. Ci-dessous: Bernard Hirschel (à gauche) et Guy-Olivier Segond, en 1996. A l’époque, le premier dirige les HUG, le second est à la tête du Département de l’action sociale et de la santé.
inacceptables», tranche aujourd’hui Bernard Hirschel. L’OICM a finalement validé les deux médicaments à la fin du mois de juin. Quelques mois plus tard, il disparaîtra, remplacé par Swissmedic, un organisme fédéral.
En parallèle, Dialogai s’est lancée à l’assaut de l’OFAS. Les malades les plus riches ont commencé à se fournir illégalement aux Etats-Unis. Une médecine à deux vitesses s’installe. Le 26 janvier, une première lettre est adressée à Ruth Dreifuss, conseillère fédérale chargée de la santé, pour lui demander des mesures urgentes concernant l’Invirase, un autre médicament sur le point d’être commercialisé. La réponse de l’OFAS arrive le 16 février. Elle ne satisfait pas les militants. Dialogai Info de juin-juillet 1996 chronique la suite des événements: «19 mars 1996. Rien n’a bougé […]. Ruth Dreifuss se tait.» Le 27 mars, l’association organise une conférence coup de poing. Ruth Dreifuss y est traitée d’assassin. «C’était un coup au plexus solaire, se remémore-telle. Mais les militants ont contribué à faire avancer les choses. Je le reconnais volontiers.»
En coulisses, la conseillère fédérale est à la manoeuvre. Elle a pris contact avec Guy-Olivier Segond pour lui dire qu’elle pense arriver à faire inscrire les médicaments sur la fameuse liste dans un délai de trois mois. La Genevoise secoue son département et, le 3 juillet, l’OFAS annonce l’inscription pour le 1er août. Cela allégera la facture finale pour Genève, qui se montera à 200000 francs.
«Il ne peut pas y avoir de place pour la rogne, dit Ruth Dreifuss en repensant aux actions de Dialogai. La pression m’a permis d’agir. Il fallait que les volontés se coalisent. Cela a eu lieu durant ce mois de mars.» Depuis, une procédure accélérée a été mise en place à l’OFAS, sur le modèle de ce printemps 1996.
«Gravé à vie dans ma mémoire»
L’audace politique genevoise a eu des effets salvateurs. «Le mois de juin 1996 est gravé à vie dans ma mémoire», dit Barbara Pralong Seck, directrice adjointe du Groupe sida Genève. Elle hante alors les couloirs des 6e et 7e étages des HUG, où sont soignés les malades atteints du sida auxquels elle rend visite. Durant la première quinzaine, certains meurent encore. A partir de la seconde, les miraculés émergent.
Anne Courvoisier en fait partie. Elle est parmi les premières à avoir bénéficié des traitements distribués par les HUG. Contaminée à l’âge de 24 ans, elle a vécu dix ans avec le virus avant l’arrivée des trithérapies. «Je ne me souviens pas de ma vie avant la maladie, avoue-t-elle. En 1996, je n’attendais rien des trithérapies. J’étais dans une énorme confusion. J’ai suivi le traitement car mon médecin me le demandait. J’étais en réalité préparée à mourir. Ce n’est qu’en fin d’année, lorsqu’un test a montré que mon taux de virémie avait chuté, que j’ai commencé à y croire.»
Cette rémission ne résout pas tout. «J’ai perdu mon premier mari, mort du sida, et bien d’autres amis, dit Anne Courvoisier. Cela laisse des traces. Les psys n’étaient pas armés pour soigner une jeune femme de 30 ans confrontée à la mort.»
Complexe du survivant
Ce complexe du survivant, Philippe Esnault en souffre encore. Lui a bénéficié d’une seconde phase de trithérapie, le temps d’ajuster les protocoles. «J’ai tenu le coup jusqu’à la bonne période et j’ai franchi la ligne juste à temps», raconte-t-il aujourd’hui depuis Amsterdam, la ville de son compagnon. Il y a déménagé en 1997, «pour ne pas mourir seul». Il avalait alors 32 pilules par jour. Il en prend deux aujourd’hui.
Dominique Roulin était chargé du ministère sida de l’Eglise protestante. «Genève a compris l’urgence vitale du moment. Guy-Olivier Segond a fait gagner trois mois, ce qui a permis de sauver des vies. De cette période, il existe peu de survivants, regrette-telle. Partager cette émotion est difficile. On n’a pas pu fêter une certaine victoire sur le virus.»
A Genève, la mobilisation et le courage politique ont donc payé. «Nous avions la rage de survivre. Nous demandions aux autorités de faire le maximum. Nous n’avons pas été lâches, soutient Jean-Pierre Sigrist. Nous nous sommes occupés de nos mourants.»
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