Über­trie­be­ne Da­ten­pho­bie scha­det der Ge­sund­heit

Der Da­ten­schutz hat an Schwei­zer Spi­tä­lern obers­te Prio­ri­tät. Wol­len wir von der künf­ti­gen Me­di­zin pro­fi­tie­ren, müs­sen die Re­geln zu den Ge­sund­heits­da­ten aber auch smar­ter wer­den, meint Ef­fy Vaye­na

Neue Zurcher Zeitung Sunday - - Meinungen - Ef­fy Vaye­na

Da­ten sind das The­ma der St­un­de. Die meis­ten un­se­rer täg­li­chen Hand­lun­gen, ja so­gar in­ti­me Ge­dan­ken und Vor­lie­ben, wer­den di­gi­ta­li­siert. So ent­ste­hen Da­ten­schät­ze auf den Ser­vern von Fir­men, staat­li­chen Stel­len oder an­de­ren In­sti­tu­tio­nen, die ana­ly­siert und in Wer­te ver­wan­delt wer­den kön­nen. Auf Eng­lisch gibt es be­reits ein Wort da­für: da­ta­fi­ca­ti­on, Da­ta­fi­zie­rung. Die­se Ent­wick­lung ist auch in der Ge­sund­heits­for­schung von gros­ser Be­deu­tung. Die Ana­ly­se von Pa­ti­en­ten­da­ten – die Krank­heits­ge­schich­te et­wa oder ge­ne­ti­sche In­for­ma­tio­nen – soll die Ge­sund­heits­ver­sor­gung op­ti­mie­ren. Wis­sen­schaf­ter plä­die­ren dar­um für ei­nen bes­se­ren Zu­griff auf Ge­sund­heits­da­ten.

Der Zu­griff ist näm­lich be­schränkt – durch den Da­ten­schutz, der die Pri­vat­sphä­re ver­tei­digt. Ha­cker­an­grif­fe auf Spi­tä­ler oder der pu­blik ge­wor­de­ne De­al zwi­schen dem bri­ti­schen Ge­sund­heits­we­sen und Goog­le Deep Mind ha­ben nicht ge­ra­de da­zu bei­ge­tra­gen, da­ten­schüt­ze­ri­sche Be­den­ken zu zer­streu­en. Das The­ma wird hef­tig de­bat­tiert, und das ist zu be­grüs­sen. Ent­ge­gen ei­nem weit­ver­brei­te­ten Schlag­wort ist die Pri­vat­sphä­re aber kei­nes­wegs tot. Es geht dar­um, die Ba­lan­ce zu fin­den zwi­schen nai­ver Un­be­darft­heit und pa­ni­scher Da­ten­pho­bie.

Da­zu ge­hört es auch, zu­zu­ge­ben, dass wir na­tür­lich nicht hun­dert­pro­zen­tig ge­gen Ha­cker­an­grif­fe ge­schützt sind. Aber Ha­cker­an­grif­fe sind kri­mi­nel­le Ver­ge­hen – und wie in an­dern Le­bens­be­rei­chen schüt­zen wir uns auch hier ge­gen Kri­mi­na­li­tät und ver­fol­gen Straf­ta­ten, wenn sie pas­sie­ren. Wir un­ter­bin­den aber doch nicht ge­sell­schaft­lich wert­vol­le Neue­run­gen, nur um das Ri­si­ko ei­nes Ver­bre­chens zu eli­mi­nie­ren.

Spi­tä­ler und La­bors in­ves­tie­ren mas­siv in Si­cher­heit, um die Da­ten ih­rer Pa­ti­en­ten und For­schungs­teil­neh­mer zu schüt­zen, aber ein Res­t­ri­si­ko bleibt. Ein gu­tes Bei­spiel für den gel­ten­den Grad an Si­cher­heit bie­tet die An­ony­mi­sie­rung von Ge­sund­heits­da­ten. Das Ziel des Pro­zes­ses ist es, per­sön­li­che Er­ken­nungs­merk­ma­le zu ent­fer­nen, so dass ei­ne Ein­zel­per­son nicht oh­ne ex­zes­si­ven Auf­wand iden­ti­fi­ziert wer­den kann. Ei­ner­seits ist in ei­nem da­ten­rei­chen Um­feld mit zu­neh­men­den ana­ly­ti­schen Ka­pa­zi­tä­ten ei­ne sol­che An­ony­mi­sie­rung schwie­ri­ger. An­der­seits gibt es aber auch fort­ge­schrit­te­ne Tech­no­lo­gi­en, um Da­ten zu an­ony­mi­sie­ren. Wenn­gleich es al­so kei­ne Ga­ran­tie gibt, dass nie­mand nach der An­ony­mi­sie­rung iden­ti­fi­ziert wird, kann die­se Wie­der­er­ken­nung doch mas­siv er­schwert wer­den.

Ge­ra­de wenn wir als Gesellschaft dar­über de­bat­tie­ren, was wir von der Me­di­zin er­war­ten und zu wel­chem Preis, ist es wich­tig, dass wir auch klä­ren, wel­che Gren­zen wir da­bei der For­schung mit Ge­sund­heits­da­ten set­zen wol­len – und wo. Das muss öf­fent­lich de­bat­tiert und ver­han­delt wer­den, und an die­sen Ver­hand­lun­gen müs­sen auch die Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten ak­tiv be­tei­ligt sein. Im All­ge­mei­nen be­für­wor­ten Pa­ti­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen die Da­ten­nut­zung zu For­schungs­zwe­cken, wenn sie mit Re­spekt und Schutz­me­cha­nis­men ge­schieht. So sagt et­wa ein Ver­tre­ter von Hiv-pa­ti­en­ten: «Pa­ti­en­ten wol­len dem Sys­tem ver­trau­en, und sie tun es auch. Ein Mus­ter­fall ist die Schwei­zer Hiv­ko­hor­ten­stu­die, zu wel­cher seit über dreis­sig Jah­ren mehr als 70 Pro­zent al­ler Schwei­zer Hiv-pa­ti­en­ten ih­re Da­ten bei­tra­gen, ob­wohl HIV ei­ne stig­ma­ti­sier­te Krank­heit ist.» Ge­ra­de weil al­le Schwei­zer auch ei­ne Kran­ken­ver­si­che­rung hät­ten, sei das Ver­hin­dern von Miss­brauch das obers­te Ziel. «Wir möch­ten dem Sys­tem so ver­trau­en, wie ei­ner Flug­ge­sell­schaft beim Be­stei­gen ei­nes Flug­zeugs.»

Tat­säch­lich fürch­ten sich nicht we­ni­ge da­vor, sie könn­ten von ei­ner Ver­si­che­rung be­nach­tei­ligt oder stig­ma­ti­siert wer­den. Es gibt Län­der, wo sol­che Kon­se­quen­zen tat­säch­lich rea­lis­tisch sind. In der Schweiz und in vie­len eu­ro­päi­schen Län­dern ist dies je­doch we­ni­ger der Fall. Ge­ra­de kürz­lich hat bei der Re­vi­si­on des Bun­des­ge­set­zes über ge­ne­ti­sche Un­ter­su­chun­gen beim Men­schen ei­ne par­la­men­ta­ri­sche Kom­mis­si­on vor­ge­schla­gen, den Zu­griff auf ge­ne­ti­sche Da­ten zu Le­bens­ver­si­che­rungs­zwe­cken zu er­lau­ben. Das Par­la­ment hat die­se Än­de­rung aber ab­ge­lehnt: Le­bens­ver­si­che­run­gen mit ei­ner Ver­si­che­rungs­sum­me von un­ter 400 000 Fran­ken bleibt die­ser Zu­griff ver­wehrt – ein wei­te­res Si­gnal, dass der Ge­setz­ge­ber nach wie vor ge­willt ist, die Dis­kri­mi­na­ti­ons­ri­si­ken so tief wie mög­lich zu hal­ten.

Je grös­ser die Fort­schrit­te in der Di­gi­ta­li­sie­rung sind, um­so fort­schritt­li­cher wer­den auch un­se­re Ver­wal­tungs­struk­tu­ren und Re­geln. Ei­ne Vi­si­on und ei­ne kla­re Ziel­set­zung hel­fen uns da­bei, mit zu­neh­men­der Kom­ple­xi­tät um­zu­ge­hen. Der­zeit fül­len meh­re­re Initia­ti­ven be­züg­lich Er­he­bung von Ge­sund­heits­da­ten die ge­setz­li­chen Lü­cken in der Schweiz und hel­fen so mit, auch künf­tig Wis­sen als öf­fent­li­ches Gut zu si­chern. Dies ist oh­ne Zwei­fel der rich­ti­ge Weg – und ein gu­tes Ge­gen­mit­tel zur all­ge­mei­nen Da­ten­pho­bie.

Ef­fy Vaye­na, 46, ist Pro­fes­so­rin für Bio­ethik an der ETH Zü­rich. Sie stu­dier­te Ge­schich­te der Me­di­zin, Bio­ethik und Ge­sund­heits­po­li­tik in Gross­bri­tan­ni­en, in den USA und in der Schweiz. Für meh­re­re Jah­re ar­bei­te­te Vaye­na in Genf für die Welt­ge­sund­heits­or­ga­ni­sa­ti­on WHO. Zur­zeit forscht sie zur Ethik in der di­gi­ta­li­sier­ten Me­di­zin.

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