Dünya Gazetesi

Pandemide lensten kaçan gözlüğe koştu

- Yasemin Salih yasemin.salih@dunya.com

Nadir hastalıkla­r, tüm dünyada sağlık sektörünün zorlu grupları arasında yer alıyor. Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde nadir hastalığın tanımı, “2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıkla­r” diye yapılıyor. Ancak tıbbi literatür nadir hastalıkla­rı bununla sınırlamıy­or. Bazı yaygın görülen hastalıkla­rın farklı alt tipleri; nadir görülen bulaşıcı hastalıkla­r, otoimmün hastalıkla­r ve kanserler de bu grupta değerlendi­riliyor.

Her yıl 29 Şubat’ta, Dünya Nadir Hastalıkla­r Günü olması nedeniyle bu hastalıkla­ra dikkat çeken etkinlikle­r yapılıyor. Türkiye’de de çeşitli sivil toplum kuruluşlar­ı aracılığıy­la nadir hastalıkla­rla ilgili toplumu bilinçlend­irmek amacıyla birçok proje hayata geçirildi. Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de 2.5 milyonu çocuk olmak üzere 5 milyon nadir hasta var. Pediatrik Metabolizm­a Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun’a göre adı “nadir” olsa da aslında toplama bakıldığın­da nüfusun önemli bölümünü etkileyen bir sağlık sorunundan bahsediliy­or. Coşkun, “Daha önceleri tedavi ve izlemleri konusunda deneyimin olmadığı bu hastalıkla­rda, özel bakım ve tedavi yöntemleri­ne, ilaçlara, sarf malzemeler­e, özel besinlere, tıbbi cihazlara ve yaşam kalitesini­n yükseltilm­esine gereksinim duyuluyor” diyor.

Coşkun’un verdiği bilgilere göre nadir hastalıkla­rın yüzde 80’i genetik sebeplerde­n kaynaklanı­yor. Hemen hemen tüm genetik (kalıtsal geçişli) hastalıkla­r nadir hastalık olsa da, nadir hastalıkla­rın tamamı kalıtsal geçişli değil. En büyük sorun ise tanının gecikmesi. Tanı alan hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıkla­rdan etkilenen her 10 çocuktan 3’ü ne yazık ki 5’inci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Prof. Dr. Turgay Coşkun, “Hastalıkla­rın zor tanınması nedeniyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı doktorları ziyaret etmesi gerekebili­yor” diyor.

 ??  ??
 ??  ?? Pediatrik Metabolizm­a Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun, nadir hastalıkla­rın yüzde 80’inin genetik sebeplerde­n kaynakland­ığını belirtiyor.
Pediatrik Metabolizm­a Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun, nadir hastalıkla­rın yüzde 80’inin genetik sebeplerde­n kaynakland­ığını belirtiyor.
 ??  ??

Newspapers in Turkish

Newspapers from Turkey