DIPG HASTALIĞI HAKKINDA BİLGİNİZ VAR MI?
“DIPG hastalığı hakkında bilginiz var mı?” diye başlayan bir farkındalık kampanyası başlatmıştı minik yürekler. Hikâye onların henüz dört yaşındayken arkadaşlarının hastalığıyla tanışmaları ile başladı ve hastalığın seyrini, arkadaşlarının ve ailesinin hayatlarını nasıl değiştirdiğini, güzel kızları Nisan’ın yeniden normal hayatına ve arkadaşlarının yanına dönebilmesi için tüm olanakları zorladıklarına şahit olmuşlardı. Ve ses verdiler; öyle bir sesi ki Nisan’ın yoğun bakımdaki odasına kadar ulaştı, güç verdi. DIPG henüz tedavi edilebilen bir hastalık değil, cerrahi olarak müdahale edilemiyor. Ancak yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitesini artırmak için radyoterapi uygulanmaktadır. 2021 de klinik denemelerine başlanacak ACVR1 inhibitör ilaç DIPG de umut olabilecek bir aday.
Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG, beyin sapının pons olarak bilinen bölgesinde bulunan bir beyin tümörü, tedavisi konusunda araştırmaların kısıtlı olması, günümüz teknolojisi ve ilaç endüstrisi koşullarına rağmen büyük kayıpların olması yürekler acısı. Araştırmacılar henüz DIPG sebeplerini bilmemekle beraber, hücre çoğalması sırasında yanlış giden bir şeyler sebep olmaktadır. Diğer kanser türlerinden farklı olarak, çevresel faktörlerin veya kalıtsal genetik varyasyonların sebep olduğuna dair kanıt bulunmamaktadır.
DIPG çocukların ortalama hayatta kalma süresi 8-11 aydır. Türkiye’deki verilere sahip olmamakla beraber, Amerika’da her yıl ortalama 150-300 tanı konulmaktadır. Ortalama yaşları 6-7 olup erkek ve kız oranı 1:1’dir.
Ülkemizde kanser kayıt, tarama, istatistiksel bilgi toplama, koruyucu hizmetler için bilimsel çalışma yapma ve çalışmalara destek verme, koordinasyon, standart oluşturma Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Kanser Dairesi Başkalığı tarafından yürütülmektedir. Sağlık Bakanlığı Genel Müdürlüğü 2019 yılında yayınlanan raporunda 2016 yılı kanser istatistiklerine göre, 0-14 yaş gruplarındaki çocuklarda görülen kanser türlerinin en büyük yüzdesi %32,3 ile lösemi yer almaktadır.
Hemen arkasından 18,3 yüzdesi ile Merkezi Sinir Sistemi (MSS Tümörleri) yer almaktadır. DIPG, MSS tümörlerinin içinde yer almaktadır. Bu raporda yer verilmemesine rağmen, DIPG.org organizasyonunun verilerine göre çocukluk beyin sapı tümörlerinin %75-80 ini DIPG oluşturmaktadır.
Çocukluk çağı kanserleri dâhil, tüm kanser türlerinde kayıt tutmak yapılan araştırmalar açısından çok önemlidir. Ülkemizde kanser 1982 yılında “bildirimi zorunlu hastalıklar listesine” alınmış ancak 1992 yılında yedi ilde kanser kayıt merkezi kurulmasına kadar verimli kayıtlar oluşturulamamıştır.
Çocukluk çağı tümör kayıtlarının tutulması çalışması Türk Pediatrik Onkoloji Grubu’nun yaptığı çalışmalar ile başlatılabilmiştir. Çok üzücü ki, gelişmiş ülkelerdeki çocukların kanserden kurtulma oranı %80 iken; gelişmekte olan ülkelerde bu oran %50’nın altındadır. Bunun en önemli sebeplerinden biri kanser kayıtlarının oluşturulmasıdır.
Kanser araştırmaları uzun zaman alan ve maliyetli araştırmalardır. Genellikle acılı ailelerin çocuklarının anısına kurulan vakıflar ve organizasyonlar dahil, bağış ile desteklenmesine rağmen çok açık ki devletlerin halk sağlığı politikalarında önemli yere sahip olmalıdır. Bu hem organizasyon hem de maliyetlerin büyüklüğü bakımından hayatidir.
Hikâyenin sonu nasıl mı bitti? Güzeller güzeli Nisan ne yazık ki 27.09.2020 bir sonbahar gününde, teşhis konulmasından sonra 1 yıl bile geçmeden bize veda etti. Nisan görüp görebileceğiniz en neşeli, enerji dolu, güzel gülüşlü, harika bir çocuktu. Oğlumun sınıfında olması sebebiyle kendisini ve eşsiz ailesini tanıma fırsatım olduğu için hikâyeyi yakinen biliyorum. Eylül ayında Nisan ile birlikte 11 çocuk ailelerini ve tüm sevdiklerini üzüntüye boğarak ve doldurulmayacak bir boşluk bırakarak hayata gözlerini yumdular. Ama hikâye böyle bitmiş olamaz, yoksa tüm gayretler boşa harcanmış olur, bir sonraki vaka, bir sonraki aile, bir sonraki hayat sönmesin diye mücadele devam edecek… BİTMEDİ…
DIPG ile mücadele etmiş bir annenin yaşadıkları:
Teşhis konulduktan radyoterapi sürecine kadarki zamanda (yaklaşık 10 gün), ilk önce gözleri vurur. Tek göz bir parça kayar, sonra yutkunma sorunundan kaynaklı salya akması olur, katı besinler yiyemez, pipet ve kaşık kullanılmaya başlanır. Boynu gözünün kaydığı yönde eğilmeye başlar, gözünün kaydığı taraftaki parmakları, sonra da kolunu kullanamaz. Sonra o taraftaki bacağı topallar.
Sonra radyoterapi süreci başlar, 30 iş günü. bşr de düşük doz kemoterapi, her sabah anestezi alır, radyoterapi görür. Yüzüne özel bir maske takılır, ekrandan izlersin çocuğunu. Sonra servise çıkar, uyandırma süreci başlar… Çok ağlar… Eve gelirsin, bir süre aç kalmalıdır. Başına neler geldiğini anlayamaz. Ertesi sabah tekrar… Ertesi sabah tekrar…45 gün toplam süre…
Radyoterapi biter, zamanla kaybettiği fiziksel özellikleri geri gelmeye başlar.
Bence bu balayı dönemidir. Hiçbir şey yokmuş gibi her şey düzelir. Radyoterapiden en az 3 ay sonra MR çekilir, tümör küçülmüştür. Keyfi yerine gelmeye başlar. 1 ay sonra oyun oynarken tek elini daha az kullandığını fark etmeye başlarsın, ardı ardına hızlıca başa dönersin. Gözler, parmaklar, kol, bacak, tek taraflı… Kortizon başlanır, tekrar MR… 1 ay geçmeden tekrar büyüme…
Sırayla diğer el, diğer kol, diğer bacak… ama bilinç hep açık…
Kortizon görüntüyü değiştirir. Aynalardan uzak tutmalısın! Bir gün kendini gördüğünde “Anne, bu kim?” demişti… Artık sadece destekli oturabiliyordur, sadece sıvı besinler… Sonra konuşmada azalma… Sonra konuşamama…
Sonra oturamama… Sonra hiçbir yerini oynatamıyor… Sadece yataktadır…
Bir gece uyanırsın, onu öpüp sevmek için ama nefesi alışı değişmiştir… 112 ararsın… Ona nefes aldırmaya çalışırsın… Bilinç hep açık…
Sonra yoğun bakım, entübe, burundan beslenme. Beyinden ödem atılımı beyne şant takılır… Boğaz delinmelidir… Boğaz delinir, oradan daha rahat nefes alabilmesi için, makinesiz… Sonra o bölgeden nefes alma durur… makinaya bağlanır… Hepsinde bilinç açıktır… Sadece gözünün içine bakabilir… “Beni kurtar, ne oluyor?” dercesine… Kısacası vücuduna hapsolmuş bir zihin…
Sonra tümörde kanama… Sonra beyin ölümü… Sonra organlar iflas etmeye başlar… Sonra nabzı zayıflar… Bu süreçte 2-3 kez kalp durmuştur… 2-3 kez acil müdahale görmüştür… 2-3 kez doktoru koşarak gelmiştir… Ve işte bir süre böyle geçtikten sonra O GİDER…
DIPG teşhisi konulmuş bir çocuğun annesiyseniz güçlü olmak zorundasınız, yaşananlar zordur. İnsan üstü süreçler. Peki neden tedavi yok? Üzerine yapılan araştırmalar çok az. Nadir mi görülüyor? Evet, diğer kanser türleriyle kıyaslanınca, evet. Ama bence pek de nadir değil, nedeni bilinmiyor, genetik değil. Nedeni bulunamadığı için tedavi de bulunamıyor. DIPG sıradan bir hastalık değil. Küçük bir bedeni 1 yıl içinde mahveden, 2 kez aynı senaryoyu yaşatan ve açık bilinçle tüm hayati ihtiyaçları yok eden bir kemirgen gibi. Tek yerde tümör ve o tek yer beyin sapı. İnsanın tüm hayati fonksiyonlarını düzenleyen bölüm.
DIPG ile savaşıyorsanız onun sizden daha akıllı olduğunu bilmelisiniz. DIPG’in zekasını yok edecek bir tedaviye ihtiyaç vardır! Mucizeler işlemez! Tedavi bulunmalıdır! DIPG çocuğunuzu gözünüzün önünde yok etmiştir, sıradan bir kanser değil! Tekrarlıyorum, her şeyin farkında olan, hapsolmuş bir zihin ve o zihnin gözlere yansıması…
DIPG kimseyi bulmamalı! DIPG tedavi edilmeli! DIPG aileleri çocuklarından ayırmamalı! DIPG anne babanın zihniyle oynamamalı!
DIPG düşünceleri görselleştirip, o görsellikte hep çocuğunuzun o hallerini hatırlatmamalı!
DIPG YOK EDİLMELİ!