TÜRKİYE’DEKİ EN DERİNLİKLİ HEMOFİLİ ARAŞTIRMASI

Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak amacı ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi. Projenin ilk adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak grup çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi.

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin ilk adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarına odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.

Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin, Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Namık Özbek danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konması amaçlandı.

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece yaşamlarına çok daha kaliteli bir şekilde devam etmeleri mümkün. Günümüzde hastaların tamamı sosyal güvence kapsamında ve çoğu koruma tedavisi alıyor. Yaşı 15’ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sıklığının oldukça azaldığı gözlemlenirken, genç hemofili hastalarının okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edip hayata karışabilmeleri mutluluk veriyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesini yaptı.

Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden daha derinlemesine ve detaylı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.

Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sorunları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.

• 1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.

• 6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.

12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.

19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.

25-35 ve 35+ yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.