Nadir hastalıklara dikkat çekmek için bir araya geldiler
2018 Aralık ayında 9 tane nadir hasta derneği bir araya gelerek bu alanda farkındalık yaratmak ve yaşanan sorunlara çözüm bulmak amacıyla Nadir Hastalıklar Ağ’ını kurdu. Hem kamu hem de toplum düzeyinde farkındalık yaratmak, hasta ve hasta yakınlarını bir araya getirmek amacıyla kurulan Ağ’a sadece hasta dernekleri değil, derneği olmayan veya dernek kuramayan nadir hastalığa sahip bireyler de katılabilmektedir. Topluma ve yetkililere seslerini duyurmak, ilaca ve sosyal hayata erişebilmek gibi hedefleri olan Ağ yeni çalışmalarıyla o yönde ilerlemektedir.
9 DERNEK BİR ARADA
Ağ’ın 9 kurucusu Albinizm Derneği , PKU Aile Derneği, NCL Derneği, Sistinozis Derneği, MPS-LH Derneği, KİFDER, PAHSSC Derneği, SMA Derneği ve Yüzümle Mutluyum Derneği olarak bilinmektedir. Türkiye’de nadir hastalıklar alanında bir ilk olan bu platformun kurulması ülkemizde dernekler arasında dayanışma olabileceğini göstermektedir. Nadir hastalık tanımı yapıldığında, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, genetik, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Ağ’ın spesifik özelliklerinden bir tanesi de kurulan derneklerin nadir hastalığa sahip bireyleri üye olarak barındırmasıdır.
Derneklerin bir araya gelmesiyle öncelikle sorunlar kategori haline getirildi. 26 Şubat’ta The Marmara Otel’de bir basın toplantısı gerçekleştirilerek bu sorunlar halka ve yetkililere iletildi. Özellikle ilaca erişimde kolaylık sağlanması hedeflenmektedir. Her bir yaşanan sorun sınıflandırıldı ve bu sınıflandırma daha sonra 29 Nisan’da İstanbul Üniversitesi’nde bir çalıştay yapılarak otoritelerle paylaşıldı. Özellikle sadece nadir hastalığa sahip hastalardan oluşan bu çalıştay TUBİTAK ve SEPD tarafından desteklendi, ortaya çıkan sonuç ise raporlandı. Bu aslında hem ilk hem de kuyuya atılan ilk taş, böylelikle ileriye yönelik daha geniş kapsamlı çalıştayların düzenlenmesinde öncülük edebileceği düşünüldü.
BU BİR İLAN SAYFASIDIR