AKRABA EVLİLİĞİ SOSYAL YARA!

Bu noktada akraba evliliğinin çok önemli bir sosyal yara olduğunu belirtmek isterim. Akraba evliliği genetik köken li nadir hastalıkların ortaya çıkma ihtima lini artıran en önemli etkendir. Türkiye’de akraba evliliği oranı gelişmiş ülkelere göre yüksektir ve bu nedenle nadir has talıklar Avrupa ve Amerika’daki ülkelere kıyasla daha fazla oranda görülmekte dir. Akraba evliliği yapan çift ler mutlaka genetik danış manlık almalıdır.

Tanımlanmış bir nadir hastalığı olan kişi nin ailesine tarama yapıl ması (aile taraması) hem ailedeki diğer hastala rı erken teşhis etmeyi hem de taşıyıcı bireyleri tespit edip onlara gene tik danışmanlık ve evlilik öncesi danışmanlık veri lebilmesini sağlamaktadir.

Dünyada 350 milyon, Türkiye’de 5 milyon bireyin bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir. Bu hastaların ailele rini de hesaba kattığımızda, nadir hasta lıkların toplamda büyük bir kitleyi etkiledi ğini söyleyebiliriz.

TEDAVİ MALİYETLERİ YÜKSEK

Nadir hastalıkların tedavi maliyet leri oldukça yüksektir. Bunun nedenleri; bu hastalık tedavilerinin yüksek teknoloji ürünü biyoteknolojik ürünler olması, klinik araştırma süreçlerinin nadir hastalıklar da uzun ve maaliyetli olması, ve ilaca ihti yaç duyan hasta sayısının diğer hastalıkla ra oranla düşük olmasıdır.

Dünya genelinde nadir hastalık teda vi maliyetleri nedeniyle tedaviye erişim zorluğu yaşanabilmektedir. Sağlık bakan lığımız gelişmiş Avrupa ülkelerine benzer şekilde, sosyal devlet anlayışıyla konuyu değerlendirip birçok nadir hastalık tedavi sini ödeme kapsamına almıştır.