Ма­ма «де­воч­ки-ста­руш­ки» спа­са­ет дру­гих де­тей

KP in Ukraine (Thursday) - - Особый случай - Ан­на МИЩИШИН.

Де­вя­ти­лет­няя Ири­на Хи­мич из Вин­ни­цы еще недав­но счи­та­лась един­ствен­ным ре­бен­ком в Укра­ине, ко­то­рый стра­да­ет крайне ред­кой бо­лез­нью - про­ге­ри­ей, или син­дро­мом преж­де­вре­мен­но­го ста­ре­ния. Но по­сле то­го, как ее ма­ма Ди­на за­ста­ви­ла за­го­во­рить об этой бо­лез­ни всю стра­ну, ока­за­лось, что в Укра­ине та­кой ре­бе­нок не один.

От­да­ла за­пас таб­ле­ток

Неко­то­рые де­ти уже умер­ли, не до­ждав­шись по­мо­щи. Неко­то­рые си­дят по до­мам в се­лах - ро­ди­те­ли не зна­ют, как им по­мочь. Та­кая же де­воч­ка, Аня, есть на Во­лы­ни - ее ма­ма по­те­ря­ла ве­ру в то, что ма­лыш­ку удаст­ся вы­ле­чить, и не хо­чет вни­ма­ния к сво­ей се­мье. Есть де­воч­ка Ди­на из Ка­зах­ста­на, ей Хи­мич пе­ре­да­ла таб­лет­ки от ише­ми­че­ских атак, ин­фарк­тов и ин­суль­тов, ко­то­ры­ми са­ма за­пас­лась на год. Най­ти та­кие в Укра­ине и в Ка­зах­стане нель­зя, при­хо­дит­ся за­ка­зы­вать из-за гра­ни­цы. А это - вре­мя.

- Ино­гда на день­ги уже не об­ра­ща­ешь вни­ма­ния. При­ем ле­карств пре­ры­вать нель­зя, и ко­гда ре­бен­ку срочно нуж­ны таб­лет­ки, а на них не да­ют ре­цепт или не про­пу­сти­ли на гра­ни­це - слож­но опи­сать свои чув­ства, - го­во­рит Ди­на Хи­мич. - Ты зна­ешь, что толь­ко они по­мо­гут, и врач это зна­ет, но он не вы­пи­шет ре­цепт, по­то­му что его уво­лят - в Укра­ине на та­кие таб­лет­ки нет ли­цен­зии. И я пре­крас­но по­ни­маю ма­му из Ка­зах­ста­на, ко­то­рая к то­му же вос­пи­ты­ва­ет доч­ку од­на. Де­воч­ка по­па­ла в ре­ани­ма­цию с ише­ми­че­ской ата­кой, но все, что мо­гут сде­лать вра­чи - это снять симп­то­мы. Толь­ко вы­пи­са­ли до­мой - ре­бен­ка вновь на ско­рой при­вез­ли. Под ка­пель­ни­цей - еще один приступ… Я про­шла че­рез все это. По­это­му по­де­ли­лась ле­кар­ства­ми.

Труд­но­сти пе­ре­во­да

Де­воч­ка из Ка­зах­ста­на - не един­ствен­ная, ко­му по­мо­га­ет Ди­на. К ней об­ра­ща­ют­ся ро­ди­те­ли из пост­со­вет­ских стран, ведь она - по­жа­луй, един­ствен­ная, кто мо­жет предо­ста­вить ин­фор­ма­цию на рус­ском язы­ке о том, как вы­ха­жи­вать та­ко­го ре­бен­ка. Имен­но язык стал од­ной из пре­град для са­мой Ди­ны - та немно­гая ин­фор­ма­ция о про­ге­рии бы­ла на ан­глий­ском, как и советы по ле­че­нию из Бо­стон­ской боль­ни­цы. Дине при­шлось за день­ги на­ни­мать пе­ре­вод­чи­ка.

Из-за незна­ния язы­ка ро­ди­те­ли боль­ных де­тей чув­ству­ют се­бя оди­но­ки­ми в сво­ем го­ре. Им неко­му по­мочь - вра­чи не зна­ют, как ле­чить, зна­ко­мых, у ко­то­рых «ре­бе­нок бо­лел тем же» - нет. Дол­гие го­ды и Ди­на оста­ва­лась од­на, по­это­му сей­час со­зда­ла стра­нич­ку в Facebook «Про­ге­рия», на ко­то­рой ста­ра­ет­ся по­мочь лю­дям.

- Мы сей­час в разъ­ез­дах - ле­чи­ли су­ста­вы и нерв­ную си­сте­му в Бе­ре­го­во. Те­перь по­еха­ли на мо­ре - для лег­ких, и что­бы у Иры про­шли мо­зо­ли, что­бы по­хо­ди­ла по пес­ку. Мо­зо­ли у нее воз­ни­ка­ют, да­же ес­ли она бо­си­ком по по­лу хо­дит - под­кож­но­го жи­ра у та­ких де­тей нет, и ко­сточ­ка на­ти­ра­ет ко­жу, - го­во­рит Ди­на. - По­том по­едем на гли­це­ри­но­вое озе­ро в Ро­вен­ской об­ла­сти - ле­чить ко­жу. В со­ле­ной во­де не ку­па­ем­ся, а вот там Ира из во­ды не вы­хо­дит. И эф­фект дей­стви­тель­но есть.

В Бе­ре­го­во к Дине по­до­шли сра­зу несколь­ко жен­щин. Од­на рас­ска­за­ла о «та­ком же» сыне, ко­то­рый умер несколь­ко лет на­зад из-за непра­виль­но­го ле­че­ния. Вто­рая вспом­ни­ла - в их се­ле есть та­кая же де­воч­ка. В еще од­ной се­мье то­же вос­пи­ты­ва­ют боль­но­го про­ге­ри­ей ре­бен­ка.

В ме­сяц 20 ты­сяч гри­вен

Про­ге­ри­ей бо­ле­ет один че­ло­век из вось­ми мил­ли­о­нов. Как ее ле­чить во­прос нере­шен­ный. Шанс на ис­це­ле­ние да­ют су­пру­ги-вра­чи в Бо­стоне. Увы, но в свое вре­мя они не смог­ли спа­сти сво­е­го сы­на Сэ­ма, стра­дав­ше­го той же бо­лез­нью. Сред­ний по­ка­за­тель жиз­ни у та­ких де­тей 13 лет. Сэм до­жил до 17. А мак­си­мум - 26 лет.

- В про­ге­рии ви­но­ват ген ста­ре­ния - клет­ка, ко­то­рая у здо­ро­вых де­тей долж­на де­лить­ся. У боль­ных же она раз­ру­ша­ет­ся - ста­но­вит­ся, как кляк­са. По­это­му та­кие де­ти не рас­тут, они не на­би­ра­ют вес, у них мор­щи­ны, как у ста­ри­ков, - объ­яс­ня­ет Ди­на Хи­мич. - А ле­кар­ства из Бо­сто­на по­мо­га­ют фор­ми­ро­вать клет­ку об­рат­но, за­став­ля­ют де­лить­ся.

Бо­стон­ским вра­чам Ди­на рас­ска­за­ла о сво­их ка­зах­стан­ских зна­ко­мых. Им то­же го­то­вы по­мочь, но сна­ча­ла пред­сто­ит до­бить­ся ста­биль­но­го со­сто­я­ния ма­лыш­ки на ро­дине. Но и по­сле это­го курс ле­че­ния нель­зя пре­кра­щать.

- Ира пьет таб­лет­ки от ише­ми­че­ских атак, ин­фарк­тов и ин­суль­тов, для раз­жи­же­ния кро­ви, - го­во­рит Ди­на. - Все эти ле­кар­ства она долж­на при­ни­мать по­жиз­нен­но.

По­то­му сум­ма на ле­че­ние де­воч­ки в Укра­ине вну­ши­тель­ная - око­ло 20 ты­сяч гри­вен в ме­сяц. День­ги со­би­ра­ют в ин­тер­не­те. А гла­ва се­мьи с дву­мя выс­ши­ми об­ра­зо­ва­ни­я­ми ушел с ра­бо­ты в офи­се на строй­ку ка­мен­щи­ком - боль­ше пла­тят.

- Пер­вые семь лет мы ни у ко­го ни­че­го не про­си­ли. Бы­ли сбе­ре­же­ния у нас, у ро­ди­те­лей - все ушло на ле­че­ние, - го­во­рит сквозь сле­зы Ди­на. Те­перь же день­ги кон­чи­лись. А вско­ре и экс­пе­ри­мен­таль­ные ле­кар­ства из Бо­сто­на, ко­то­рые нам да­ли бес­плат­но, по­сту­пят в про­да­жу. Во сколь­ко они бу­дут об­хо­дить­ся - не пред­став­ляю. Ме­ня упре­ка­ют: от­да­ла дру­гим таб­лет­ки, на ко­то­рые мне лю­ди со­бра­ли день­ги. Но я не в ущерб сво­е­му ре­бен­ку от­да­ла. Я по­де­ли­лась и ве­рю, что ко­гда у ме­ня бу­дет та­кая си­ту­а­ция, то и со мной по­де­лят­ся.

До­би­лась при­зна­ния ин­ва­лид­но­сти

Ле­че­ние бо­стон­ских вра­чей да­ло ре­зуль­тат - Ира чуть под­рос­ла, на­бра­ла це­лых 300 грам­мов - это от­лич­ный ре­зуль­тат, учи­ты­вая, что го­да­ми вес сто­ял на ме­сте. Сил у нее уже боль­ше - да­же го­ня­ет на по­да­рен­ном ро­ди­те­ля­ми ве­ли­ке.

- Ино­гда ме­ня спра­ши­ва­ют: «Зачем ты так рис­ку­ешь, ре­бен­ка му­чишь?» Вы ду­ма­е­те, я не бо­юсь? Боль­ше, чем кто-ли­бо! Но ка­кой у ме­ня вы­бор? раз­мыш­ля­ет Ди­на. - Дру­гие го­во­рят: «Ты та­кая от­важ­ная, силь­ная, сме­лая». Ка­кая я силь­ная? Зна­ли бы вы, сколь­ко я слез вы­пла­ка­ла. Тя­же­ло со­брать­ся с си­ла­ми, но идешь и де­ла­ешь, по­то­му что ни­кто не по­мо­жет. Очень тя­же­ло хо­дить и про­сить день­ги, это та­кое уни­же­ние, или знать, что ре­бен­ку нуж­ны ле­кар­ства, но ре­цепт те­бе не вы­пи­шут.

Са­ма ма­лень­кая Ира не си­дит сло­жа ру­ки - на­ча­ла ри­со­вать и уже про­да­ла од­ну свою кар­ти­ну, что­бы по­мочь «по­друж­ке» из Ка­зах­ста­на. Те­перь меч­та­ет по­ехать к ней в го­сти. Что­бы со­брать день­ги на ле­че­ние Иры, недав­но про­да­ли свои кар­ти­ны де­ти од­ной из школ ри­со­ва­ния.

Толь­ко недав­но Дине ед­ва уда­лось до­бить­ся груп­пы ин­ва­лид­но­сти для ре­бен­ка. Про­ге­рия на­столь­ко ред­кая, что по­лу­чить помощь от го­су­дар­ства крайне слож­но.

Ди­на в бли­жай­шем бу­ду­щем пла­ни­ру­ет со­здать бла­го­тво­ри­тель­ный фонд «Про­ге­рия» - то­гда ро­ди­те­ли та­ких де­ток хо­тя бы бу­дут знать, ку­да об­ра­щать­ся. А уже фонд по­лу­чит воз­мож­ность как ор­га­ни­за­ция об­ра­щать­ся к вла­стям за пу­тев­ка­ми и ле­кар­ства­ми. И Ди­на, и бо­стон­ские док­то­ра уве­ре­ны - при пра­виль­ном ухо­де эту бо­лезнь с по­мо­щью но­вых ле­карств можно оста­но­вить.

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.