Ро­ман Ма­ра­бян: «Моя за­да­ча — дать ка­че­ство: детям — вы­рвав их из ин­тер­на­та, ро­ди­те­лям осо­бен­ных де­тей — в ви­де необ­хо­ди­мых им услуг»

Zerkalo Nedeli - - ТИТУЛЬНЫЙ ЛИСТ - Ал­ла КОТЛЯР

Сколь­ко ни го­во­ри «кон­фе­та», вот рту от это­го сла­ще не ста­нет.

Сколь­ко ни по­вто­ряй «ин­тер­на­ты — это зло», они от это­го су­ще­ство­вать не пе­ре­ста­нут. Си­ту­а­ция не из­ме­нит­ся без со­зда­ния аль­тер­на­тив, без раз­ви­тия со­ци­аль­ных услуг и по­мо­щи се­мьям, ко­то­рые по тем или иным при­чи­нам ока­за­лись в слож­ных жиз­нен­ных об­сто­я­тель­ствах, и есть риск, что де­ти из них мо­гут по­пасть в ин­тер­на­ты. Ведь все еще на­хо­дит­ся нема­ло тех, кто счи­та­ет, что ин­тер­на­ты бы­ва­ют хо­ро­шие…

В 1997 го­ду, при­дя из от­де­ле­ния ре­ани­ма­ции дет­ской боль­ни­цы глав­вра­чом в Харь­ков­ский об­ласт­ной спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный Дом ре­бен­ка №1, уже опыт­ный врач-пе­ди­атр Ро­ман Ма­ра­бян был шо­ки­ро­ван: «Все по но­ме­рам — шкаф­чи­ки, горш­ки, де­ти; всю­ду хо­дят стро­ем, да­же в туа­лет... Насту­па­ет ве­чер, га­сят свет, за­хо­дишь в дет­скую спаль­ню и ви­дишь, как 20 де­тей рас­ка­чи­ва­ют­ся из сто­ро­ны в сто­ро­ну в сво­их кро­ват­ках — кто-то из них упи­сал­ся, кто­то ука­кал­ся, кто-то ко­вы­ря­ет­ся в этих фе­ка­ли­ях, а кто-то кри­чит… Ощу­ще­ние, что ты по­пал в ка­кой-то дет­ский ад…».

Уви­ден­ная кар­ти­на по­двиг­ла Ро­ма­на Ма­ра­бя­на и еще несколь­ких со­труд­ни­ков по­пы­тать­ся из­ме­нить си­сте­му, мак­си­маль­но ак­тив­но бо­рясь за каж­до­го ре­бен­ка, ис­поль­зуя все шан­сы, что­бы он мог вы­рвать­ся из ин­тер­на­та и об­ре­сти се­мью — вплоть до под­ку­па су­дей, от ко­то­рых за­ви­сит ско­рость при­ня­тия ре­ше­ния о по­лу­че­нии ре­бен­ком ста­ту­са си­ро­ты. Ес­ли же шан­сов на се­мью у ре­бен­ка не бы­ло, то за­да­ча сто­я­ла по край­ней ме­ре обес­пе­чить ему до­стой­ные усло­вия жиз­ни.

Это уда­лось. Ин­тер­нат­ное учре­жде­ние для де­тей с нев­ро­ло­ги­че­ски­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми бы­ло транс­фор­ми­ро­ва­но в центр ре­а­би­ли­та­ции и пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи, где де­ти мо­гут по­лу­чать ме­ди­цин­ские и со­ци­аль­ные услу­ги, на­хо­дясь вме­сте с ро­ди­те­ля­ми. Се­год­ня в нем 25 ко­ек для ма­те­ри и ре­бен­ка с осо­бы­ми по­треб­но­стя­ми ста­ци­о­нар­но­го ти­па; 20 ко­ек для пал­ли­а­тив­ных де­тей, из них 12 — для де­тей­си­рот и 8 — для ро­ди­тель­ских де­тей. Есть ам­бу­ла­тор­ный при­ем. Оче­редь за ка­че­ствен­ны­ми услу­га­ми, ока­зы­ва­е­мы­ми в учре­жде­нии, сто­ит на год впе­ред. В те­че­ние го­да здесь про­хо­дят трех­не­дель­ный курс ре­а­би­ли­та­ции 600 се­мей, бо­лее двух ты­сяч кон­суль­та­ций по­лу­ча­ют ро­ди­те­ли де­тей с осо­бы­ми по­треб­но­стя­ми. Услу­ги для ро­ди­те­лей бес­плат­ны. Учре­жде­ние со­дер­жит гро­ма­да Харь­ков­ской об­ла­сти, тра­тя на это 17 мил­ли­о­нов гри­вен в год.

«Каж­дый нор­маль­ный че­ло­век, ви­дя, как де­ти стра­да­ют в ин­сти­ту­ции, дол­жен был сде­лать то же са­мое», — го­во­рит Ро­ман Ма­ра­бян. С че­ло­ве­ком, для ко­то­ро­го ин­те­ре­сы де­тей — еже­днев­ная ра­бо­та, а не сло­ва и тон­ны кон­фет и иг­ру­шек, раз­во­зи­мых в ин­тер­нат­ные учре­жде­ния по празд­ни­кам, мы го­во­ри­ли в том чис­ле о про­бле­мах дет­ской пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи в Укра­ине. — Ро­ман, про­ис­хо­дит уже тре­тья по­пыт­ка ре­фор­ми­ро­вать ин­тер­нат­ную си­сте­му. Как мо­же­те опи­сать эту кар­ти­ну? — Я счи­таю, что боль­шой шанс по­ка еще остать­ся ин­тер­нат­ной си­сте­ме да­ла вой­на. Си­ту­а­ция уже шла к то­му, что эта си­сте­ма по­сте­пен­но на­ча­ла сы­пать­ся. В 2009–2010 го­дах за­ра­бо­та­ла про­грам­ма Ющен­ко 2007–2008 го­дов — под­держ­ка на­ци­о­наль­но­го усы­нов­ле­ния, со­зда­ние фи­нан­си­ро­ва­ния для при­ем­ных ро­ди­те­лей, под­держ­ка ДДСТ. Но с на­ча­лом во­ен­ных дей­ствий си­ту­а­ция ухуд­ши­лась, осо­бен­но на Во­сто­ке Укра­и­ны. И в ин­тер­нат­ной си­сте­ме сно­ва по­яви­лись де­ти. Об­щий уро­вень жиз­ни укра­ин­цев ухуд­шил­ся, и пе­ре­да­ча де­тей из со­ци­аль­но небла­го­по­луч­ных се­мей в ин­тер­на­ты уве­ли­чи­лась.

Но все рав­но эту си­ту­а­цию нель­зя срав­нить с той, что бы­ла в кон­це 1990-х — на­ча­ле 2000-х го­дов, ко­гда ин­тер­на­ты бы­ли за­пол­не­ны мак­си­маль­но. Хо­тя об­ста­нов­ка в стране тя­же­лая, ко­ли­че­ство укра­ин­цев, же­ла­ю­щих усы­но­вить де­тей, все рав­но ста­биль­но вы­со­кое. Ес­ли бы на­ша су­деб­ная си­сте­ма нор­маль­но на­пол­ни­лась недо­ста­ю­щи­ми на ме­стах су­дья­ми, и су­ды во­вре­мя рас­смот­ре­ли лич­ные де­ла огром­но­го ко­ли­че­ства де­тей, жи­ву­щих в ин­тер­нат­ной си­сте­ме без юри­ди­че­ско­го ста­ту­са, то 90 про­цен­тов из них бы­ли бы усы­нов­ле­ны или по­па­ли в при­ем­ные се­мьи и ДДСТ. — Уси­ли­лось ли со­про­тив­ле­ние это­му со­труд­ни­ков ин­тер­на­тов? — Зна­е­те, я страш­но не люб­лю про­ку­ра­ту­ру. Но сей­час жа­лею о том, что си­ту­а­цию в ин­тер­на­тах ни­кто ре­аль­но не мо­ни­то­рит. Рань­ше при­хо­дил пред­ста­ви­тель про­ку­ра­ту­ры, ли­стал лич­ные де­ла де­тей и спра­ши­вал: «По­че­му у ре­бен­ка нет ста­ту­са? По­че­му на него нет али­мен­тов? По­че­му за ним не за­креп­ле­но жи­лье? По­че­му вы не сде­ла­ли для него то-то и то-то?». По­след­ние че­ты­ре-пять лет про­ку­рор­ские про­вер­ки пре­кра­ти­лись, и те­перь все оста­ет­ся на со­ве­сти ру­ко­во­ди­те­ля ин­тер­нат­но­го учре­жде­ния. А со­весть эта, как пра­ви­ло, за­клю­ча­ет­ся в убеж­де­нии, что «учре­жде­ние — это я, по­это­му я ни­че­го не сде­лаю, что­бы под­верг­нуть его рис­ку, и не от­дам ни од­но­го ре­бен­ка». Сей­час ме­ня ра­ду­ет то, что ин­тер­нат­ные учре­жде­ния за­ста­вят вой­ти в кон­ку­рен­цию со всеми част­ны­ми и дру­ги­ми цен­тра­ми, предо­став­ля­ю­щи­ми услу­ги. И ес­ли со­труд­ни­ки ин­тер­на­та не бу­дут се­бя к это­му го­то­вить, со­зда­вая ка­че­ствен­ные услу­ги, они про­иг­ра­ют.

То, что бу­дет с ин­тер­нат­ской си­сте­мой, — это уже про­бле­мы ди­но­зав­ров и их под­пе­вал, ко­то­рые ни­че­го не хо­те­ли ме­нять. Моя за­да­ча са­мая про­стая: дать ка­че­ство — детям, вы­рвав их из си­сте­мы, и ро­ди­те­лям осо­бен­ных де­тей в ви­де услуг. Это те две ве­щи, за ко­то­рые сто­ит бо­роть­ся. — Часть ва­ших со­труд­ни­ков пе­ре­ква­ли­фи­ци­ро­ва­лась, но часть все рав­но бы­ла со­кра­ще­на, и лю­ди оста­лись без ра­бо­ты. Это осо­бен­но ост­рый во­прос для ма­лень­ких го­ро­дов, где ин­тер­нат — по су­ти гра­до­об­ра­зу­ю­щее пред­при­я­тие. — Ко­ли­че­ство со­труд­ни­ков я до­вел в 1997 го­ду со 145 до 280, ду­мая, что та­ким об­ра­зом сде­лаю в ин­тер­на­те оа­зис. Их сред­ний воз­раст был под 50 лет. В те­че­ние 10 лет, до 2007-го, я не про­сто го­то­вил ин­фра­струк­ту­ру и учил­ся, но и по­ти­хо­неч­ку про­во­жал со­труд­ни­ков на пен­сию. По­это­му рас­ста­ва­ние с людь­ми у ме­ня бы­ло плав­ным. — На са­мом де­ле это пробле­ма. Есть мне­ние,

что боль­шин­ство со­труд­ни­ков ин­тер­на­тов не толь­ко не хо­тят, но и не мо­гут пе­ре­ква­ли­фи­ци­ро­вать­ся. — Все за­ви­сит от че­ло­ве­ка. Мы, ме­ди­ки, бо­лее кон­сер­ва­тив­ны. Нас слож­нее пе­ре­учить. Пе­да­го­ги бо­лее гиб­кие. Они мень­ше со­про­тив­ля­лись ре­фор­ми­ро­ва­нию и по­яв­ле­нию но­вых услуг. Уви­дев, что им пред­ло­жи­ли нор­маль­ную мо­дель, ко­то­рая ра­бо­та­ет во всем ми­ре, они бы­ли го­то­вы учить­ся.

За­да­ча — не про­сто по­ве­сить но­вую таб­лич­ку, но что­бы ко­ман­да транс­фор­ми­ро­ван­но­го ин­тер­на­та ока­зы­ва­ла по­мощь, ру­ко­вод­ству­ясь со­всем дру­гой фи­ло­со­фи­ей. Не муль­ти­дис­ци­пли­нар­ной ко­ман­ды, ко­гда ма­ма с осо­бен­ным ре­бен­ком, обой­дя раз­ных спе­ци­а­ли­стов, каж­дый из ко­то­рых ав­то­ри­тет­но что-то на­пи­сал, по­том не мо­жет све­сти все это в ку­чу, а меж­дис­ци­пли­нар­ной — ко­гда ко­ман­да раз­ных спе­ци­а­ли­стов де­ла­ет все, что­бы улуч­шить ка­че­ство жиз­ни ма­мы и ре­бен­ка. Это озна­ча­ет по­ме­нять мен­та­ли­тет пер­со­на­ла ин­тер­нат­ских учре­жде­ний и всех, кто бу­дет ра­бо­тать с детьми. — Ко­гда и как в ва­шем до­ме ре­бен­ка по­яви­лось пал­ли­а­тив­ное от­де­ле­ние? — Пал­ли­а­тив­ные де­ти у нас бы­ли все­гда. Фор­маль­ное, по­лу­ле­галь­ное от­де­ле­ние мы офи­ци­аль­но от­кры­ли 29 ян­ва­ря это­го го­да. Ес­ли Мин­здрав вме­сте с На­ци­о­наль­ным офи­сом де­ин­сти­ту­а­ли­за­ции про­лоб­би­ру­ет от­кры­тие цен­тров ре­а­би­ли­та­ции и пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи, то, на­де­юсь, пал­ли­а­тив­ным от­де­ле­ни­ем мы ста­нем и де-юре. — Пал­ли­а­тив­ная по­мощь детям — уже на слу­ху, но раз­ви­ва­ет­ся это на­прав­ле­ние в Укра­ине мед­лен­но. С ка­ки­ми за­ко­но­да­тель­ны­ми про­бле­ма­ми вам при­шлось столк­нуть­ся при от­кры­тии от­де­ле­ния? — Са­мая глав­ная пробле­ма в дет­ской пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи — это то, что в пра­во­вом по­ле мы по­ка не на­зы­ва­ли ве­щи сво­и­ми име­на­ми. Про­пи­сы­вать ка­кие-то стан­дар­ты уми­ра­ния, по­мощь или ка­че­ство жиз­ни при уми­ра­нии — в на­шем мен­та­ли­те­те это­го про­сто нет. Ре­бе­нок не дол­жен уме­реть. Точ­ка.

Есть ба­зо­вый при­каз Мин­здра­ва №41 — пал­ли­а­тив­ная по­мощь для взрос­лых, ко­то­рый но­сит боль­ше де­кла­ра­тив­ный ха­рак­тер. Ру­ко­во­ди­те­ли хос­пи­сов и хос­пис­ных от­де­ле­ний го­во­рят: нет ни штат­но­го рас­пи­са­ния, ни ка­ких-то дру­гих ве­щей. Про­сто на­зва­но, что есть взрос­лый хос­пис.

Но ес­ли го­су­дар­ство к уми­ра­нию взрос­лых, к хос­пи­су от­но­сит­ся как-то спо­кой­но, то во­прос по детям есть. Как толь­ко мы на­ча­ли го­во­рить о том, что к при­ка­зу №41 нуж­ны до­пол­не­ния о дет­ской пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи (она долж­на быть на­зва­на и унор­ми­ро­ва­на — дай­те пра­во ре­бен­ку уме­реть, а ро­ди­те­лям раз­ре­шить уме­реть ему до­стой­но, без стра­да­ний), вы­яс­ни­лось, что мен­таль­но мы по­ка не мо­жем при­нять это ни на на­ци­о­наль­ном уровне, ни в гро­ма­де.

За­ве­ду­ю­щие ре­ани­ма­ций рассказывали мне о том, как это про­ис­хо­дит сей­час. Ухо­дя­ще­го ре­бен­ка под­клю­ча­ют к ап­па­ра­ту. По­том смот­рят — по­сту­па­ет све­жий ре­бе­нок. Ап­па­ра­та не хватает, и но­чью его ти­хо­неч­ко от­клю­ча­ют. По­то­му что ре­бе­нок ле­жит как овощ, го­во­рят. Это ре­аль­ность. Ма­мы за­би­ра­ют умер­ших пал­ли­а­тив­ных де­тей, ко­то­рых от­клю­ча­ют от ап­па­ра­та в ре­ани­ма­ции, и ухо­дят. Вот так у нас ока­зы­ва­ет­ся пал­ли­а­тив­ная по­мощь.

В ци­ви­ли­зо­ван­ных стра­нах, ес­ли ре­бе­нок име­ет слож­ные про­бле­мы, то все под­дер­жи­ва­ю­щие жизнь и обес­пе­чи­ва­ю­щие ее ка­че­ство сер­ви­сы (в том чис­ле пси­хо­ло­ги, со­ци­аль­ные ра­бот­ни­ки и т.д.) для него раз­во­ра­чи­ва­ют до­ма или в пал­ли­а­тив­ном цен­тре, где он на­хо­дит­ся с мамой. Но не в круп­ных дет­ских кли­ни­ках в от­де­ле­ни­ях ре­ани­ма­ции, ку­да до­ступ ро­ди­те­лей огра­ни­чен.

А у нас ведь есть ста­тья за ха­лат­ное от­но­ше­ние или неока­за­ние по­мо­щи детям. На­гляд­ный при­мер — маль­чик Ва­ня, год и два ме­ся­ца про­ле­жав­ший рас­пя­тым, как Ии­сус. Один, в от­дель­ной па­ла­те, посколь­ку на­пи­са­но, что детям за­пре­ще­но уми­рать в до­мах ре­бен­ка. Ва­ня — тя­же­лый, по­это­му он дол­жен на­хо­дить­ся в ста­ци­о­на­ре. Его ту­да по­ло­жи­ли. Ды­шал он сам, сер­деч­ко и лег­кие ра­бо­та­ли, в ре­ани­ма­ции ему не нуж­но бы­ло на­хо­дить­ся. По­это­му год и два ме­ся­ца он про­ле­жал в боль­нич­ном от­де­ле­нии, рас­пя­тым на же­лез­ной кро­ва­ти. По­том маль­чик умер. А ведь эти год и два ме­ся­ца он мог бы на­хо­дить­ся у нас со­всем в дру­гих усло­ви­ях. Ес­ли бы у нас бы­ло на­пи­са­но — «пал­ли­а­тив­ное от­де­ле­ние», а у Ва­ни — «пал­ли­а­тив­ный ди­а­гноз», нас не по­ве­ли бы в тюрь­му по­сле то­го, как он «ушел»…

Нор­ма­тив­ка по пал­ли­а­ти­ву в первую оче­редь долж­на по­ме­нять мен­таль­ность всех. Мы долж­ны на­брать­ся сме­ло­сти хо­тя бы ба­зо­вые ве­щи на­звать сво­и­ми име­на­ми. Есть де­ти, ко­то­рые мо­гут уме­реть, — пал­ли­а­тив­ные де­ти. Это не озна­ча­ет, что им не нуж­но ока­зы­вать по­мощь. Но раз­ре­ши­те по­мочь тем се­мьям и тем детям, ко­то­рые мо­гут на­хо­дить­ся не в боль­нич­ной сре­де, раз­ре­ши­те обес­пе­чить им че­ло­ве­че­ские усло­вия для это­го.

Мы на­де­ем­ся, что, с по­яв­ле­ни­ем на ба­зе до­мов ре­бен­ка цен­тров ре­а­би­ли­та­ции и пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи детям и хо­тя бы ми­ни­маль­ной нор­ма­тив­ки, по­ня­тия «ка­че­ство жиз­ни», «пра­ва па­ци­ен­та», «пра­ва се­мьи» все-та­ки по­лу­чат ка­кой-то ста­тус. Пал­ли­а­тив­ная по­мощь — это под­коп под на­шу сов­ко­вую си­сте­му ока­за­ния по­мо­щи. По­то­му что пал­ли­а­тив­ная ко­ман­да возь­мет все по­треб­но­сти се­мьи, за­фик­си­ру­ет их и покажет всем — гро­ма­де, ме­ди­кам, вла­сти.

Се­год­ня же ма­ма осо­бен­но­го ре­бен­ка ви­но­ва­та во всем — в том, что у нее ро­дил­ся боль­ной ре­бе­нок, что она не так его ле­чи­ла и не так с ним за­ни­ма­лась. Ма­ма си­дит од­на со сво­им ре­бен­ком и во­ет от бес­си­лия. В ме­д­учре­жде­нии для нее агрес­сив­ная сре­да, ей го­во­рят: «Сдай ре­бен­ка в ин­тер­нат». В гро­ма­де для нее необ­хо­ди­мых услуг нет. Она и ее ре­бе­нок для всех — из­гои. Нас учи­ли, что ме­дик дол­жен быть ге­ро­ем, он дол­жен спа­сать ре­бен­ка. А ес­ли ма­ма при­хо­дит с ре­бен­ком, ко­то­ро­го спа­сти невоз­мож­но? Ме­ди­ку та­кой ре­бе­нок не ин­те­ре­сен. — А как опре­де­лить точ­но, что спа­сти невоз­мож­но? Ведь все­гда оста­ет­ся на­деж­да. И чу­де­са слу­ча­ют­ся. — Весь ци­ви­ли­зо­ван­ный мир уже до­го­во­рил­ся: ес­ли вот та­кой ди­а­гноз и та­кое со­сто­я­ние, то ре­бе­нок по­па­да­ет в ка­те­го­рию пал­ли­а­тив­но­го. Есть кри­те­рии. Ро­ман Ма­ра­бян

Чу­де­са бы­ва­ют, ко­неч­но. Ко­гда мы бы­ли на ста­жи­ров­ке в Ве­ли­ко­бри­та­нии, в дет­ский хос­пис пе­ре­ве­ли уми­рать де­воч­ку, под­счи­тав, что че­рез две-три недели она уй­дет. И вот по­зва­ли свя­щен­ни­ка, врач на де­жур­стве, вся се­мья си­дит, взяв­шись за ру­ки, де­воч­ку экс­ту­би­ру­ют — от­клю­ча­ют от ап­па­ра­та. Она по­си­не­ла, а по­том на­ча­ла ды­шать са­мо­сто­я­тель­но. И ды­шит уже пять лет.

Но это еди­нич­ные слу­чаи. Как пра­ви­ло, ре­бе­нок ле­жит в ре­ани­ма­ции на ап­па­ра­те, и ни­кто не за­ни­ма­ет­ся ка­че­ством его жиз­ни, его мамой. Ма­ма не об­ща­ет­ся со сво­им ре­бен­ком, ко­то­рый на­хо­дит­ся под ме­ха­ни­че­ской ма­ши­ной. Од­на­ж­ды утром она при­хо­дит в боль­ни­цу, и ей го­во­рят, что ее ре­бе­нок умер.

В Ве­ли­ко­бри­та­нии я спра­ши­вал у пал­ли­а­тив­щи­ков: кто боль­ше все­го со­про­тив­ля­ет­ся раз­ви­тию пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи для де­тей? Ме­ня по­ра­зил от­вет — ан­глий­ские вра­чи. Он­ко­ло­ги, ней­ро­хи­рур­ги… Ме­ди­ки кон­сер­ва­тив­ны, они не хо­тят, что­бы кто-то еще ком­му­ни­ци­ро­вал с ро­ди­те­ля­ми боль­но­го ре­бен­ка. Они не мо­гут по­нять, что пал­ли­а­тив­ная ко­ман­да — это по­мощь и се­мье, и ме­ди­кам, что­бы им бы­ло лег­че та­ким ре­бен­ком за­ни­мать­ся. — То есть цен­тров, ра­бо­та­ю­щих по та­ко­му прин­ци­пу, в Укра­ине сей­час нет? Или они ра­бо­та­ют по­лу­ле­галь­но? — В го­ро­де На­двор­ная Ива­но-фран­ков­ской об­ла­сти есть дом ре­бен­ка. Он на­зы­вал­ся дет­ским хос­пи­сом, но хос­пис — это где де­ти уми­ра­ют. У них же — днев­ной пал­ли­а­тив­ный центр, где де­ти из гро­ма­ды по­лу­ча­ют услу­гу. Так же, как и у нас.

Есть уни­каль­ная ко­ман­да во Ль­во­ве. Ме­ди­ки и ма­мы осо­бен­ных де­тей со­зда­ли мо­биль­ный хос­пис. Их под­дер­жи­ва­ют ка­то­ли­че­ские бла­го­тво­ри­те­ли и гро­ма­да. Есть непло­хое обо­ру­до­ва­ние, вра­чи, ко­то­рые его об­слу­жи­ва­ют. Но в ос­нов­ном они ра­бо­та­ют на ре­спи­ра­тор­ную под­держ­ку.

От­кры­ли го­род­ской дет­ский хос­пис в Харь­ко­ве. Но в прин­ци­пе это то­же днев­ной центр, ку­да ма­мы при­хо­дят за услу­га­ми. К хос­пи­су это не име­ет ни­ка­ко­го от­но­ше­ния. В Укра­ине дет­ских хос­пи­сов нет во­об­ще. Толь­ко за­рож­да­ют­ся пал­ли­а­тив­ные цен­тры, их все­го несколь­ко. Ес­ли же го­во­рить о си­сте­ме пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи, то, на­де­юсь, лет че­рез пять кое-где мы смо­жем по­лу­чить хоть ка­кое-то ка­че­ство. — Кро­ме пал­ли­а­тив­но­го от­де­ле­ния, что еще

в ва­ших пла­нах на бли­жай­шее бу­ду­щее? — Серд­це лю­бо­го хос­пи­са или пал­ли­а­тив­но­го цен­тра — вы­езд­ная служ­ба, со­зда­ние услуг до­ма у па­ци­ен­та. Во всем ми­ре пал­ли­а­тив­ная и хос­пис­ная по­мощь — это на 80 про­цен­тов по­мощь до­ма. По­это­му мы на­де­ем­ся, что ко­гда по­ме­ня­ем струк­ту­ру и ста­нем дру­гим учре­жде­ни­ем, то смо­жем за­пу­стить вы­езд­ную служ­бу. А даль­ше бу­дем смот­реть. В пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи детям есть мно­го раз­ных оп­ций: ра­бо­та с ро­ди­те­ля­ми, со­ци­аль­ная пе­ре­дыш­ка, обез­бо­ли­ва­ние, ра­бо­та с се­мьей, с си­б­лин­га­ми…

На­гляд­ный при­мер. 13-лет­ний маль­чик умер от ра­ка. Ро­ди­те­ли воз­вра­ща­ют­ся с по­хо­рон, за­хо­дят в ком­на­ту его 15-лет­не­го бра­та, ко­то­рый не за­хо­тел по­ехать на клад­би­ще, и ви­дят над­пись мар­ке­ром: «Сла­ва бо­гу, что ты умер. Те­перь ро­ди­те­ли, на­ко­нец, об­ра­тят вни­ма­ние на то, что у них есть еще и я». Ко­гда в се­мье есть осо­бен­ный ре­бе­нок, и весь ре­сурс на­прав­лен на него, то его бра­тья и сест­ры стра­да­ют, по­то­му что ста­но­вят­ся при­дат­ком к боль­но­му ре­бен­ку.

У дет­ско­го пал­ли­а­ти­ва огром­ное ко­ли­че­ство обя­за­тель­ных оп­ций. В Укра­ине мы сей­час толь­ко де­кла­ри­ру­ем, что хо­тим об этом по­ду­мать и на­чать ка­кие-то оп­ции де­лать. Ль­во­вяне на­ча­ли за­ни­мать­ся ре­спи­ра­тор­ной служ­бой. На­двор­ная и мы — то­же ка­ки­ми-то неболь­ши­ми мо­ду­ля­ми. Но это да­ле­ко не вся ли­ней­ка пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи. Есть еще мно­го оп­ций, ко­то­рые нуж­но фор­ми­ро­вать три­пять лет, что­бы по­том рас­про­стра­нить по всей стране. — Вы го­во­ри­те: ин­тер­на­ты — это зло. Тем не ме­нее есть еще нема­ло тех, кто ве­рит, что есть хо­ро­шие ин­тер­на­ты, по­то­му что их воз­глав­ля­ют хо­ро­шие ди­рек­то­ра. — А кто-то го­во­рит, что дик­та­ту­ра — это хо­ро­шо.

В 1966 го­ду Ни­ко­лае Ча­у­шеску за­пре­тил на тер­ри­то­рии Ру­мы­нии кон­тра­цеп­цию и абор­ты, а так­же ввел так на­зы­ва­е­мый на­лог на без­дет­ность, ко­то­рый долж­ны бы­ли выплачивать се­мьи, име­ю­щие ме­нее пя­ти де­тей. Бы­ли за­дей­ство­ва­ны мас­штаб­ные го­су­дар­ствен­ные ры­ча­ги вли­я­ния, что­бы «сти­му­ли­ро­вать» жен­щин к по­вы­ше­нию рож­да­е­мо­сти.

В ре­зуль­та­те к 1989 го­ду в стране с на­се­ле­ни­ем в 22 мил­ли­о­на че­ло­век в при­ю­тах рос­ло 170 ты­сяч де­тей. Для аме­ри­кан­цев, усы­но­вив­ших 20 ты­сяч ру­мын­ских де­тей, Ру­мы­ния ста­ла ис­сле­до­ва­тель­ской пло­щад­кой: как про­жи­ва­ние в го­су­дар­ствен­ных учре­жде­ни­ях, где, как из­вест­но, не хватает теп­ла и при­ня­тия для каж­до­го ма­лы­ша, вли­я­ет на дет­ский мозг и по­ве­де­ние?

Ис­сле­до­ва­ние дли­лось 10 лет и по­ста­ви­ло жир­ную точ­ку в том, что ин­тер­на­ты — это мед­лен­ные убий­цы. Че­ло­ве­че­ский мозг рас­тет за счет ком­му­ни­ка­ций. Ес­ли ре­бе­нок как овощ про­ле­жит и про­смот­рит в по­то­лок в ин­тер­на­те че­ты­ре го­да, у него не сфор­ми­ру­ет­ся ни­ка­ких свя­зей. Это са­мое страш­ное. Ин­тер­на­ты уби­ва­ют шан­сы ре­бен­ка на луч­шую жизнь.

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.