La tec­no­lo­gía que le per­mi­tía a Haw­king ha­blar no es pa­ra to­dos

El as­tro­fí­si­co vi­vió jun­to a sen­so­res y mi­cro­pro­ce­sa­do­res que le per­mi­tían ha­blar; pe­ro los pa­cien­tes con ELA en Uru­guay no tie­nen ga­ran­ti­za­do el ac­ce­so a la tec­no­lo­gía

El Observador Fin de Semana - Cromo - - PORTADA - MA­RÍA DE LOS ÁN­GE­LES OR­FI­LA @or­fi­la­ma­ria

La pri­me­ra si­lla de rue­das de Step­hen Haw­king fue ma­nual; años más tar­de pro­bó una eléc­tri­ca. Cuan­do per­dió la ca­pa­ci­dad de ha­blar co­men­zó a uti­li­zar un sin­te­ti­za­dor de voz por el que po­día de­le­trear le­tra por le­tra. Más tar­de le desa­rro­lla­ron un pro­gra­ma que per­mi­tía se­lec­cio­nar pa­la­bras me­dian­te un in­te­rrup­tor ac­cio­na­do por la mano. En 2008 ya era in­ca­paz de uti­li­zar el pul­sa­dor.

En In­tel crea­ron en­ton­ces un sen­sor que, co­lo­ca­do a sus len­tes, de­tec­ta­ba con luz in­fra­rro­ja los pe­que­ños mo­vi­mien­tos vo­lun­ta­rios de la me­ji­lla. Haw­king era ca­paz de co­mu­ni­car unas 15 pa­la­bras por mi­nu­to, pe­ro a me­di­da que avan­za­ba su en­fer­me­dad, la ve­lo­ci­dad se re­du­jo a tres. El se­gui­mien­to de mi­ra­da ya no fun­cio­na­ba por la in­cli­na­ción de sus pár­pa­dos y el con­trol me­dian­te en­ce­fa­lo­gra­ma no ob­te­nía se­ña­les lo su­fi­cien­te­men­te fuer­tes.

Así que en 2014 el cien­tí­fi­co es­tre­nó una nue­va si­lla equi­pa­da con un soft­wa­re pre­dic­ti­vo por el que es­cri­bía menos del 20% de los ca­rac­te­res que que­ría co­mu­ni­car.

Afor­tu­na­da­men­te, Haw­king vi­vió en una épo­ca en la que los in­ves­ti­ga­do­res desa­rro­lla­ban rá­pi­da­men­te tec­no­lo­gía pa­ra ayu­dar­lo con sus li­mi­ta­cio­nes fí­si­cas. Ser una de las men­tes más bri­llan­tes de la hu­ma­ni­dad ayu­da a la ho­ra de ac­ce­der a la tec­no­lo­gía de punta, pe­ro no to­dos los pa­cien­tes con es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca (ELA) son Step­hen Haw­king.

¿Qué su­ce­de en Uru­guay?

En Uru­guay se re­gis­tran, apro­xi­ma­da­men­te, 48 nue­vos ca­sos de ELA por año, se­gún ex­pli­có Ca­ro­li­na Rius, pre­si­den­ta de Te­ne­mos ELA, una or­ga­ni­za­ción que ayu­da a los pa­cien­tes de es­ta en­fer­me­dad de­ge­ne­ra­ti­va que ata­ca a las neu­ro­nas mo­to­ras a ac­ce­der a tra­ta­mien­tos y a tec­no­lo­gía. “Las ram­pas di­gi­ta­les se van acor­tan­do” du­ran­te el desa­rro­llo de la en­fer­me­dad, apun­tó Rius.

La si­lla de Haw­king es úni­ca en el mun­do y al­go ab­so­lu­ta­men- te ale­ja­do de la reali­dad de los pa­cien­tes uru­gua­yos. Lo que se con­si­gue son dis­po­si­ti­vos ocu­la­res, ayu­das téc­ni­cas (por ejem­plo, so­por­tes y pie­zas de hard­wa­re adap­ta­das al usua­rio) y soft­wa­re que per­mi­ten “ac­cio­nes muy bá­si­cas” pa­ra la co­mu­ni­ca­ción. Así lo ex­pli­có Rius: “Con un dis­po­si­ti­vo me­dia­na­men­te eco­nó­mi­co po­dés cum­plir con las ne­ce­si­da­des pri­ma­rias pa­ra co­mu­ni­car­te: que ne­ce­si­tás ir al ba­ño, que te due­le el ojo o que te pi­ca la na­riz”.

¿Qué es “me­dia­na­men­te eco­nó­mi­co”? Lo más ac­ce­si­ble son al­gu­nos dis­po­si­ti­vos ocu­la­res bá­si­cos cu­yo pre­cio ron­da los US$ 150 en el ex­te­rior. No obs­tan­te, hay que agre­gar­le apli­ca­cio­nes (hay al­gu­nas gra­tui­tas), im­pues­tos y pie­zas adap­ta­bles al pa­cien­te, ade­más de una compu­tado­ra, lap­top o ta­ble­ta. En to­tal, los US$ 150 se con­vier­ten en US$ 1.500. “Es una ayu­da téc­ni­ca ca­ra que no es­tá con­tem­pla­da den­tro de las pres­ta­cio­nes so­cia­les que tie­ne el Es­ta­do”, di­jo Rius.

Al­go más so­fis­ti­ca­do en el ex­te­rior ron­da los US$ 1.900 que, lue­go del en­vío co­mo equi­pa­mien­to mé­di­co, ter­mi­na va­lien­do US$ 4.000.

Se tra­ta de sis­te­mas que po­si­bi­li­tan el con­trol de una compu­tado­ra me­dian­te el mo­vi­mien­to de los ojos. En vez de usar un mou­se con­ven­cio­nal, el pa­cien­te con­tro­la el pun­te­ro con los ojos. Pa­ra ello es ne­ce­sa­rio una cá­ma­ra y lu­ces LEDS sin­cro­ni­za­dos que emi­ten luz in­fra­rro­ja ino­cua. El dis­po­si­ti­vo se co­nec­ta a un or­de­na­dor don­de es­tá ins­ta­la­da la apli­ca­ción que pro­ce­sa las imá­ge­nes. Los mo­vi­mien­tos de los ojos del usua­rio son trans­for­ma­dos en coor­de­na­das car­te­sia­nas de po­si­ción del ra­tón en la pan­ta­lla.

Pa­ra pa­liar la fal­ta de ins­tru­men­tos tec­no­ló­gi­cos, Te­ne­mos ELA tie­ne cua­tro dis­po­si­ti­vos ocu­la­res y co­mu­ni­ca­do­res pa­ra prés­ta­mo pa­ra que los pa­cien­tes pue­dan en­tre­nar­se en su uso. “So­mos la úni­ca or­ga­ni­za­ción con es­te equi­pa­mien­to”, apun­tó su pre­si­den­ta. El mis­mo pue­de ser uti­li­za­do, ade­más, por pa­cien­tes de otras en­fer­me­da­des neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­vas, que su­frie­ron ac­ci­den­tes ce­re­bro­vas­cu­la­res o ni­ños con pa­rá­li­sis ce­re­bral.

Te­ne­mos ELA tam­bién pro­mue­ve y edu­ca en el uso de otros dis­po­si­ti­vos no es­pe­cia­li­za­dos “pe­ro no por eso menos efi­cien­tes” pa­ra la co­mu­ni­ca­ción de los pa­cien­tes con su en­torno. Pe­ro co­mo re­co­no­ció Rius, “con ellos se pier­de la opor­tu­ni­dad de ac­ce­der a re­des so­cia­les, in­ter­net y a de­más usos de una compu­tado­ra, lo que fa­ci­li­ta no so­lo la co­mu­ni­ca­ción sino tam­bién el en­tre­te­ni­mien­to y la ocu­pa­ción del tiem­po en co­sas pro­duc­ti­vas”.

En el Hos­pi­tal de Clí­ni­cas se con­for­mó un equi­po mul­ti­dis­ci­pli­na­rio pa­ra re­sol­ver las di­fi­cul­ta­des que se pre­sen­tan en los cuidados y asis­ten­cias de es­tas per­so­nas. En es­te mo­men­to, los téc­ni­cos es­tán in­ves­ti­gan­do si es via­ble la cons­truc­ción de un dis­po­si­ti­vo de me­nor cos­to de lo que se con­si­gue en el mer­ca­do.

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