Los olvidados de la “generación zika”
Cuando los médicos le informaron a Thamires que el hijo que llevaba en el vientre hacía siete meses tenía graves malformaciones neurológicas provocadas por el virus del Zika, intentó suicidarse lanzándose frente a un ómnibus en Rio de Janeiro.
“No tuve la intención de pensar algo negativo para mi hijo, sólo quería acabar con aquello”, resume entre lágrimas esta madre de 29 años.
Pero el conductor frenó a tiempo y, más de dos años después, junto a su marido Wallace, su familia y especialistas, lleva adelante la silenciosa lucha diaria de criar a un hijo con síndrome congénito del zika, como se denomina el amplio espectro de alteraciones provocadas por el virus, que generó una alerta sanitaria mundial pero ya no gana titulares. “Siento que fuimos olvidados totalmente”, afirma Thamires.
Miguel, de dos años y cuatro meses, padece “microcefalia, lisencefalia (cerebro liso), una variante del síndrome Dandy Walker, que es una enfermedad rara, deficiencia renal y crisis epilépticas”, resume Thamires, de 29 años. Acaba de bañarlo, perfumarlo y se prepara para darle el almuerzo: puré de calabacín con aceite de oliva.
Pese a su estrabismo, Miguel no tiene la visión comprometida y reacciona a las voces familiares, pero no logra caminar, sentarse ni erguir la cabeza por sí mismo. Sus padres cumplen una estricta —y onerosa— rutina de cuidados, que incluye más de seis medicamentos cada doce horas e internaciones frecuentes.
“Es una rutina difícil, desgastante. Las familias esconden a sus hijos para que la sociedad no los vea, pero no es eso lo que queremos. Nosotros queremos formar parte de la sociedad”, explica Wallace.
Él trabaja como técnico de informática durante la noche para pagar las cuentas y los planes de salud privados que complementan la compleja asistencia que requiere Miguel: nefrólogo, pediatra, psicomotricista y fisioterapeuta, distribuidos en al menos tres hospitales diferentes, públicos y privados.
Transmitida por el mosquito Aedes aegypti, la epidemia del zika que afectó a Brasil en 2015 provocó un aumento exponencial de bebés con microcefalia y otras alteraciones neurológicas, especialmente en la región noreste, la más pobre del país. Entre noviembre de 2015 y mayo de este año el Ministerio de Salud registró más de 3.000 casos relacionados con la infección del zika durante la gestación.
El gobierno federal ha tomado medidas para amparar a las madres de estos niños —como darles prioridad para acceder a una vivienda social o asegurar un salario mínimo para las familias más pobres—, pero con frecuencia éstas tienen dificultades para acceder a los servicios en sus municipios, por falta de información y trabas burocráticas. “Todo está hecho para que desistas”, se queja Thamires.
Ella y Wallace se han asociado con otras familias para intercambiar información y presionar a las autoridades para lograr la atención a la que tienen derecho por ley, como el acceso a la casa a la que se acaban de mudar, en la empobrecida región de Río de Janeiro.
Pero el estándar de vida y atención que han logrado para Miguel no es la regla, admiten, especialmente de aquellas madres que fueron abandonadas por sus compañeros.
“Miguel nos hizo luchar, no sólo por él, sino por las familias. Porque sabemos cuán difícil es, sabemos que muchas familias tienen al padre ausente”, cuenta Wallace. La principal dificultad que encuentran no conciernen a los tratamientos de alta complejidad, sino a la atención pediátrica básica.