Historias de vitiligo para saber sobre la enfermedad
Dos amigas crearon Manchas Uruguayas, una red de apoyo para quienes padecen esta patología y para informar sobre ella.
Virginia hace 30 años que es profesora de química del colegio Juan XXIII. El primer día de clase siempre lo dedica a explicar el porqué de las manchas blancas que le empezaron a aparecer hace 20 años. Hace bromas al respecto y le dice a sus alumnos que si la hacen enojar le van a salir muchas más.
La historia de Virginia es una de las primeras que aparece en la cuenta de Instagram Manchas Uruguayas, que Josefina Martínez y Camila Massa crearon como red de apoyo para todas aquellas personas que tienen vitiligo y también para quienes quieran informarse de una enfermedad de la que consideran que se sabe muy poco.
Estas dos amigas tienen vitiligo, una enfermedad que ocurre cuando se genera una destrucción de melanocitos, causando una falta de pigmentación en la piel y la aparición de manchas blancas o desiguales.
Puede aparecer en cualquier momento de la vida, desde los 6 meses o antes, hasta después de los 70, aunque es más frecuente que surja antes de los 20. “Hay un componente genético, pero no necesariamente tiene que estar para que aparezca esta enfermedad. El factor desencadenante más común es un episodio estresante; la mayoría de las veces es claro y está cuando uno lo pregunta, pero a veces pueden ser cosas insignificantes, no estar claras o no
aparecer”, explicó la dermatóloga Claudia Guebenlian.
En el caso de Josefina, le apareció cuando tenía 12 años y estaba procesando la pérdida de su padre. “Fue un momento de mucha tristeza, yo no salía de mi casa, no veía a mis amigas, vivía angustiada; de hecho fui mucho tiempo al psicólogo. Entre todo eso me salieron las manchas y yo no sabía lo que era”, contó a El País.
En ese entonces las manchas se repartieron por toda su cara; hoy le quedan solo en la frente, que es mitad blanca y mitad color piel. También le crecen pelos blancos en las pestañas, cejas o en las raíces del cabello. Su amiga Camila, por su parte, tiene manchas en los codos y en las rodillas.
“En general está en zonas de la piel que se ven ya que afecta con más frecuencia a la cara, las manos, los pies. Pero también aparece en los genitales”, detalló Guebenlian.’
A veces puede provocar picazón, pero en general no es molesto y, algo que las amigas quieren especialmente que se sepa, no es contagioso.
A pesar de todo eso y de que no es una enfermedad mortal, afecta la calidad de vida de los pacientes, sobre todo desde el punto de vista psicológico.
“La gente sufre mucho porque la miran como un bicho raro. Por eso queremos normalizar la situación para que la persona no sienta que es la única que lo tiene y la única que lo sufre”, remarcó Josefina sobre lo que busca Manchas Uruguayas.
Por eso está bueno conocer historias como la de Hugo, un biólogo, investigador y docente que tiene vitiligo desde hace 20 años y cuando se siente muy observado por los niños les dice que es como una vaca Holando. O la de Federica, que lo tiene desde los 8 años y, si bien pasó por etapas de comentarios despectivos, se queda con las frases cariñosas de amigos que le dicen que se parece a un bizcochuelo marmolado.
DETECCIÓN. El diagnóstico del vitiligo lo realiza el dermatólogo en la clínica mediante el examen físico, no se necesitan estudios especiales.
“Hay que tener cuidado porque hay muchas enfermedades que dan manchas blancas en la piel. No cualquier mancha es igual a vitiligo, se puede confundir con hongos, dermatitis atópicas o lunares blancos”, advirtió Guebenlian.
Hay dos tipos de vitiligo según su distribución: segmentario, cuando solo aparece en una parte del cuerpo que suele ser manos o cara, y generalizado, cuando son varias manchas en diferentes zonas del cuerpo. Este último es el más común con hasta el 90% de los casos.
Es una enfermedad que se nota más en las personas con piel de color más oscuro por el contraste. Además, presenta lo que se llama el fenómeno de Koebner por el que aparece en zonas donde uno se lastima la piel o donde hay cicatrices.
COMBATE. “Hay muchos tratamientos para el vitiligo, todavía ninguno curativo”, señaló la doctora Guebenlian.
Los dos objetivos principales son que las lesiones no sigan avanzando y que se repigmente lo que está blanco.
Los tratamientos de primera línea —cremas y fototerapia— están disponibles en Uruguay.
La fototerapia consiste en aplicar radiación ultravioleta en las manchas de dos a tres veces por semana bajando la frecuencia hasta que la piel se repigmente. “Se sabe cuándo se empieza, pero no cuándo se termina”, apuntó la dermatóloga.
El problema de la fototerapia es que no está incluida en el Plan Integral de Atención en Salud, como sí lo están algunos corticoides tópicos (no de primera línea) que se utilizan como acompañamiento, pero no para un tratamiento largo o crónico. “La Sociedad de Dermatología del Uruguay está haciendo el trámite por segunda o tercera vez para que la incluyan, tanto para el vitiligo como para otras enfermedades que la usan”, indicó Guebenlian, directiva de la sociedad.
En pacientes que están casi totalmente despigmentados, o sea que tienen más vitiligo que piel sana, una opción de tratamiento es despigmentar lo que tienen de color “normal”, es decir emblanquecer todo.
La respuesta a los tratamientos dependerá de la extensión, el lugar de las manchas (la cara repigmenta más fácil que las manos) y qué tan reciente o lejana sea la aparición de la enfermedad. Si bien no hay cura, Guebenlian alienta a los pacientes a que no pierdan las esperanzas porque se están estudiando varios componentes nuevos. “En EE.UU. y Europa hay muchos ensayos clínicos con nuevos medicamentos que son bastante prometedores”, destacó la especialista.