Los pacientes quieren voz y voto
La Alianza de Pacientes Uruguay se creó para colocar al usuario en el centro del sistema
El paciente en el centro del sistema’ es un eslogan precioso, pero no siempre es así”, señaló el psicólogo y psicoterapeuta Agustín Menéndez sobre una de las principales razones que impulsaron a la creación de la Alianza de Pacientes Uruguay que actualmente preside.
Ser un instrumento para que los usuarios del sistema de salud tuvieran voto además de voz no es una tarea sencilla e implica además todo un cambio cultural.
“Más allá de lo que ya está previsto dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud, lo que aprecian todos los líderes de las organizaciones de pacientes es que eso está, pero no funciona. Es por eso que desde la misma sociedad civil queremos participar en las diferentes instancias de articulación para que, a la hora en que se toman las decisiones, la voz y la perspectiva de los pacientes sean tenidas mucho más en cuenta”, explicó Menéndez sobre uno de los principales objetivos de la Alianza de Pacientes Uruguay.
Fue así que en setiembre de 2018 pusieron la piedra inaugural para una iniciativa que espiritualmente venía de mucho antes. El trabajó comenzó en 2013, en la Fundación Salud del Sindicato Médico del Uruguay (SMU).
“Estábamos bajo el paraguas médico del SMU, de algún modo reproduciendo ese paternalismo médico-paciente”, detalló el psicólogo sobre un vínculo que ya no existe más; ahora la Alianza funciona en forma independiente.
Actualmente la integran una treintena de organizaciones de pacientes de todo el Uruguay, que son las que vuelcan sus planteos e inquietudes en una asociación civil que se maneja bajo la dirección de una Comisión Directiva que preside Menéndez y coordina la licenciada Sandra Toledo.
“Nuestro propósito es activar y hacer participar a los pacientes en los diferentes niveles del sistema”, remarcó Menéndez sobre una tarea que va desde consultorías, talleres y congresos, hasta investigación y ejecución de proyectos para que los pacientes cuenten con mayor y mejor información acerca del sistema sanitario en su conjunto.
“Somos como un fogón, no es un corral en el que ponemos alambrados. Para arrimarte al fogón no tenés por qué haber firmado tu adhesión a la Alianza. Es una comunidad en la que tenemos intereses comunes, entonces si firmaste o no firmaste es indistinto, más allá de que hay cuestiones formales”, explicó .
“Si nos llama alguien que tiene esclerosis múltiples y quiere integrar la Alianza, nosotros lo derivamos a EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay), que es la asociación correspondiente para que lo acompañen”, mencionó como ejemplo de funcionamiento.
INCIDIR. Menéndez señaló que, en el poco tiempo que tiene de vida, la Alianza de Pacientes viene trabajando bien y se la está escuchando. “Por supuesto que uno siempre quiere más”, dijo.
Destacó que las autoridades están siendo receptivas a ese cambio cultural que es necesario que exista, lo que se refleja en las distintas actividades que han ido desplegando con diferentes actores. Entre ellos están el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR), además de sociedades científicas y entidades como el Colegio Médico del Uruguay (CMU), con el cual organizan varias conferencias y actividades informativas.
Pero el propósito de la Alianza no se queda en tener voz, también procura contar con voto en la toma de decisiones. “Uno dice ‘el Estado es de todos’ y ‘un funcionario público es un servidor público y el dinero no es de él sino de los contribuyentes’; pero el que toma las decisiones es el que está ahí y cedés un poco del ejercicio del poder. Es un tema de construcción de República”, señaló el presidente de la Alianza.
En este momento estarían teniendo voz, pero les estaría faltando el voto. “Lo que hoy prevé el Sistema Nacional Integrado de Salud, que es la participación de los usuarios en el sistema, es como si tuviéramos el envase pero no el contenido. Nosotros vamos paulatinamente hacia allí, o sea, vamos llenando el envase a medida que vamos caminando juntos”, apuntó.
Eso en la realidad actual se traduce en ir logrando espacios de articulación con quienes toman las decisiones, caso del MSP y el FNR. “Se puede trabajar más y mejor juntos y ayudar en definitiva a los pacientes”, remarcó Menéndez.
La principal meta hoy en día es poder tener incidencia en las políticas públicas vinculadas al tema salud. Para ello mantienen reuniones periódicas con el MSP y el FNR, además de organizar actividades como el primer Congreso de Organizaciones de Pacientes. También se han marcado como desafío trabajar con los prestadores de salud y en breve podrían estarlo logrando con la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE).
Entre los temas que la Alianza tiene en carpeta están trabajar sobre la experiencia del paciente, su navegabilidad en el sistema, la atención del usuario en ASSE o cómo trabajar con el MSP en la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
“La idea es ir encontrando esos espacios de articulación que se basan sobre todas las cosas en la confianza. Cuando una institución empieza a trabajar con otra no es mágico el encuentro, hay que poner entusiasmo, profesionalismo… es parte del proceso de construcción de un trabajo conjunto. La salud era medicocéntrica, hacer la transformación para que el paciente sea el centro del sistema es todo un cambio cultural y de gestión sobre todas las cosas”, concluyó Menéndez.