COMPROMISO URUGUAYO EN LA ASAMBLEA DE LA ONU

■ La campaña Resolution

Rare 4, que lideran Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y el Comité Internacional de Enfermedades Raras, exhorta a los países a que voten una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre los desafíos que enfrentan en 2021 las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. “Tuvimos éxito con esta primera parte de la campaña. Hablamos con el Ministerio de Relaciones Exteriores y con Misión Permanente de Uruguay y me llamó el primer secretario desde Nueva York comprometiéndose a llevar entre sus responsabilidades esta resolución ante las Naciones Unidas”, contó Iliara Borges, representante de Fupier. Si bien la campaña la promueve Eurordis y el Comité Internacional de Enfermedades Raras, la iniciaron España, Catar y Brasil. Luego se fueron sumando los demás países, cada uno representado por una organización de enfermedades raras (Fupier en Uruguay). “Esto es un gran logro por más que es algo que tarda en implementarse y en llegar a nuestro país”, destacó Borges. La Asamblea General de Naciones Unidas comienza a trabajar a fines de septiembre y lo hará hasta fin de año. Mientras tanto Uruguay avanza en la segunda pata que tiene esta campaña, que es lograr la aprobación del proyecto de ley que contemple las distintas necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. Además de Fupier, trabajan en esto la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt, Aupel, Behcet, HHT, Osteonecrosis Multifocal, FAME y Alianza de Pacientes. También participan legisladores, representantes del Ministerio de Salud Pública, de la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE), del Banco de Previsión Social, del Fondo Nacional de Recursos y del Instituto Pasteur de Montevideo.