Sufren personas con discapacidad impacto desproporcionado de pandemia
HARRISBURG, Pennsylvania — A pesar de lo difícil que ha sido para todos la crisis de atención médica de COVID-19, el impacto de esta pandemia ha sido impresionante para las personas con discapacidad y sus familias, especialmente aquellas que viven en zonas rurales y que pertenecen a minorías raciales y étnicas, de acuerdo con un nuevo informe de The Arc of Pennsylvania.
Al principio de la pandemia, la planificación de la respuesta de emergencia no consideró las necesidades puntuales de la comunidad de personas con discapacidad, lo que tiende a haber empeorado la salud debido a una variedad de barreras institucionales y sociales que la pandemia simplemente exacerbó, como tampoco justificó los desafíos que enfrentaron las personas con discapacidad para acceder a la información y asistencia adecuadas.
Durante el proyecto de investigación anual que incluyó entrevistas, encuestas y reuniones regionales con cientos de interesados, incluidos aquellos que viven la experiencia de una discapacidad, los participantes mencionaron que el acceso desigual a la atención de salud y otros apoyos de sistemas sociales durante COVID-19 agravaron cuestiones de salud mental y física, empeoraron las enfermedades crónicas y condujeron a una desintegración en la calidad de vida para familias enteras.
“Si queremos garantizar que se atiendan los intereses y necesidades de las personas con discapacidad y sus familias, entonces ellos deben poder sentarse a la mesa desde el comienzo y necesitan ser incluidos en cada paso. Eso no ocurrió aquí”, dijo Sherri Landis, Directora Ejecutiva de The Arc of Pennsylvania, la organización de defensa líder del estado que promueve los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo.
El informe de The Arc, “Barreras de la atención de salud por COVID-19 entre las personas con discapacidad”, es la primera parte de un esfuerzo de varios años financiado por el Departamento de Salud de Pennsylvania de Salud Preventiva y Subvención Global de Atención Sanitaria para mejorar la equidad de salud.
Ahora que se han identificado las cuestiones que enfrentó la comunidad de personas con discapacidad, los grupos de trabajo volcarán su atención a elaborar sus recomendaciones para el departamento y que éste pueda abordar esa desigualdad en la salud. Ese informe está previsto para mediados de 2023.
Entre las cuestiones más importantes, los participantes reportaron barreras a información accesible (braille, lenguaje simple, información multicultural, etc.), acceso reducido a pruebas, vacunación y acomodaciones necesarias y mayor riesgo de enfermedad grave o muerte a causa del COVID-19.
La investigación de The Arc se centró en consultar a los participantes si consideraban que se había adoptado una estrategia inclusiva para la discapacidad para combatir el COVID-19 y qué pensaban que se podía hacer para garantizar que se utilice una estrategia inclusiva para la discapacidad al prepararse para emergencias futuras.
Las respuestas fueron catalogadas según los determinantes sociales de salud, que tienen en cuenta cómo las condiciones en que una persona nace, vive, trabaja, juega, practica una religión y envejecen afectan la salud de un individuo.
Entre algunas de las barreras específicas, los participantes identificaron la falta de acceso al personal de asistencia profesional que puso a las familias de los niños con discapacidad en una situación precaria, donde su capacidad de trabajar competía con las necesidades de educación, médicas y terapéuticas del niño.
La pandemia exacerbó los problemas de salud mental existentes, el acceso a la asistencia fue limitado al mismo tiempo que aumentó la necesidad, generando aislamiento social, y muchos de los participantes informaban personas en crisis o en riesgo de intento de suicidio.
Las medidas de seguridad y atención necesarias para la población general competían con materiales y acceso crítico que las personas con discapacidad, que a menudo tienen mayor comorbilidad, necesitaban para su vida diaria. Para las familias de los niños con necesidades médicas complejas, el acceso restringido a guantes, máscaras, respiradores y equipo médico especializado generó un riesgo tremendo sin precedentes para las personas con tales condiciones previas médicas complejas.
Muchas personas con discapacidad informaron temor o trauma por la pérdida de un ser querido o un cuidador, o debido al aislamiento, y mencionaron que la comunidad médica en general desconoce cómo atender a las personas con discapacidad de manera efectiva.
Los participantes incluían personas que viven la experiencia de una discapacidad, son cuidadores o miembros familiares de alguien con una discapacidad y profesionales en el ámbito de la asistencia.
Los participantes también representaron diversos tipos de discapacidad, incluyendo físicas, intelectuales, de desarrollo y comportamiento, así como emocionales, discapacidad sensorial y discapacidad médica compleja.
Más de 400 personas de poblaciones raciales, étnicas y rurales diversas participaron en el estudio mediante entrevistas locales y regionales, encuestas, reuniones y giras de escucha que sirvieron como grupos de enfoque durante el último año.