CÓMO COORDINAR LA ATENCIÓN MÉDICA DESDE LEJOS
Aunque David Crean, residente de Cardiff, vive a miles de millas de su padre de 81 años, en Buffalo (Nueva York), comparte las responsabilidades del cuidado con otros miembros de su familia.
Cuando a su padre, Hubert Crean, le diagnosticaron un deterioro cognitivo leve en 2017, David trabajó con sus familiares para trazar un plan de acción para su cuidado. Como él y sus tres hermanos viven fuera del estado, vuelan de vez en cuando para apoyar a su madrastra, Peggy Crean, de 76 años, que actúa como cuidadora principal.
En los años transcurridos desde el diagnóstico original, Hubert ha progresado hasta la fase avanzada del deterioro cognitivo asociado a la enfermedad de Alzheimer, dijo David, que es presidente emérito de la junta de la Asociación de Alzheimer del Capítulo San Diego/ Imperial.
Como David tiene un doctorado en biofísica y trabaja como asesor financiero en el campo de las ciencias y la atención médica, a menudo responde a preguntas sobre la enfermedad neurológica degenerativa de su padre. David y sus hermanos también se aseguran de que las finanzas de Hubert estén en orden para que él y su mujer reciban los cuidados necesarios en el futuro.
“Es mucho de todo, pero son muchas llamadas telefónicas, y a menudo es muy, muy difícil —como puedes imaginar— cuando tienes muchas millas de por medio”, dijo David. “Sientes que quieres ayudar todo lo posible, y sobre todo intentas estar ahí, pero también tengo una familia y una vida aquí, así que es difícil”.
David y sus hermanos no están solos en su viaje como cuidadores a distancia.
Health in Aging informa de que entre los 34 millones de cuidadores familiares que hay en Estados Unidos, alrededor del 15 por ciento cuidan de un ser querido desde al menos una hora a distancia.
Aunque cuidar a un familiar a distancia puede representar un reto, tener un buen plan puede ayudar a las familias a pasar mejor por las fases de los cuidados.
Organizar una reunión familiar
Cuando a uno de tus padres o a un familiar le diagnostican una enfermedad de larga duración, como la demencia, o tiene una urgencia médica repentina, como un infarto, uno de los primeros pasos para crear un plan de cuidados es organizar una reunión familiar.
Incluso a distancia, a través de una plataforma de videochat como Zoom, todos los miembros de la familia que vayan a participar en el cuidado de alguien pueden programar una conversación para escuchar
al ser querido. La conversación debe tratar sobre lo que la persona necesita en ese momento, cuáles son sus prioridades a largo plazo y cómo necesita o le gustaría que le apoyaran.
Martha Rañón, vicepresidenta ejecutiva del Centro de Recursos para Cuidadores de la Zona Sur, dijo que algunas enfermedades pueden parecer abrumadoras, y la reacción inicial puede ser lanzarse y hacerlo todo de inmediato.
Dando un paso atrás y comprendiendo realmente la enfermedad y en qué fase se encuentra un ser querido, los cuidadores pueden prestar apoyo sin ser prepotentes ni agotarse rápidamente.
“Muchas veces, como cuidadores, pensamos que sabemos realmente lo que hay que hacer, que nuestra persona va a necesitar esto, así que tengo que intervenir y hacerlo”, dijo Rañón. “Pero puede que no sea así: a veces los receptores de cuidados pueden ser un poco más independientes, o sus necesidades pueden ser distintas de lo que percibimos”.
Al mantener una conversación exhaustiva con la familia, el receptor de cuidados puede expresar claramente sus deseos. Tanto si tienen fuertes sentimientos sobre envejecer en casa como si aún no han establecido una directiva anticipada relacionada con el futuro tratamiento médico, mantener la conversación pronto les permite participar activamente en el proceso de planificación.
Eugenia Welch, presidenta y directora ejecutiva de Alzheimer San Diego, dijo que también es importante coordinar una relación con su proveedor médico para seguir la evolución de su salud a largo plazo, especialmente en el caso de una enfermedad como la demencia, ya que es posible que no recuerden las visitas al médico.
“La persona que está siendo
atendida no va a poder ser un historiador perfecto para hacerte saber: ‘¿Cómo ha ido hoy la cita con el médico o sabes qué cambios se han hecho? “dijo Welch.
También sugiere identificar a los amigos de la zona que puedan echar un vistazo de vez en cuando mientras los cuidadores no están en la ciudad.
Comprender la enfermedad y encontrar recursos
Conocer el pronóstico a corto y largo plazo del estado de salud de un ser querido es importante cuando se inicia un viaje de cuidados a distancia. Encontrar recursos educativos para un diagnóstico es clave para aprender formas de apoyar a alguien que vive con él.
LaAsociación de Parkinson de San Diego organiza un Programa de Buen Comienzo gratuito para personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson y sus cuidadores. La Asociación de Alzheimer de San Diego/Imperial y Alzheimer San Diego imparten regularmente clases gratuitas para que los cuidadores aprendan sobre la demencia.
Ana González Seda, directora de programas de la sección local de la Asociación de Alzheimer, dijo que la organización nacional sin ánimo de lucro ofrece apoyo a los cuidadores en todo el país, 24 horas al día, 7 días a la semana. Quienes lo necesiten pueden llamar en cualquier momento al teléfono de atención telefónica (800) 272-3900 cuando necesiten hablar con un especialista o clínico de nivel de maestría sobre el estado de su ser querido, apoyo en la toma de decisiones, ayuda en situaciones de crisis y educación.
“Sé que es una fase muy desalentadora y aterradora del viaje vital de alguien, pero queremos asegurarnos de que estamos a su lado en cada paso del camino”, dijo
González Seda.
Los cuidadores también pueden unirse a grupos de apoyo generales o especializados en diversos problemas de salud a través de una organización sin ánimo de lucro o un sistema sanitario local, para aprender consejos de compañeros que están más avanzados en su viaje como cuidadores. En CaregiverSD.com encontrarás un directorio de grupos de apoyo y organizaciones locales para enfermedades concretas.
Las organizaciones locales de la comunidad de tu ser querido también pueden ayudarle a envejecer en su casa, si ése es su objetivo.
El Programa de Atención Integral a las Personas Mayores (PACE, por sus siglas en inglés) ayuda a las personas mayores que necesitan cuidados de enfermería, pero que pueden vivir de forma independiente con la ayuda del programa. Para poder participar, debes tener 55 años o más, estar inscrito en Medicare o Medicaid y vivir dentro del área de servicio de una organización PACE.
Los programas varían en todo el país, pero pueden incluir atención diaria para adultos, atención médica y dental y ayuda para las actividades de la vida diaria. Las investigaciones demuestran que la inscripción en el programa PACE mejora la vida y la salud a largo plazo de las personas mayores, al tiempo que reduce el número de visitas a urgencias, el ingreso en residencias de ancianos y el costo de la asistencia para los cuidadores familiares.
ElderHelp de San Diego también ayuda a los mayores a envejecer en su lugar mejorando la seguridad del hogar mediante pequeñas reparaciones domésticas, servicios de transporte para llevarlos a las citas médicas, ayuda para hacer la compra y llamadas telefónicas o visitas con voluntarios para reducir la sensación de aislamiento social.
La directora de extensión, Carrie McClellan, dijo que los trabajadores sociales de ElderHelp se ponen en contacto con los clientes para conocer sus necesidades y coordinar los servicios. La organización sin ánimo de lucro también supervisa un programa de vivienda para poner en contacto a personas mayores que necesitan opciones de arrendamiento con personas mayores que son propietarias de una vivienda. Vivir juntos puede reducir la sensación de soledad de ambos ancianos.
“Eso da tranquilidad sabiendo que alguien está allí por la noche, así que es una opción para alguien que quizá no tenga un familiar que pueda vivir con él”, dijo McClellan.
Para las personas que residen en California, existe también una red de Centros de Recursos para Cuidadores de California que presta apoyo a cuidadores y receptores de todo el estado. La lista de centros, que incluye el Centro de Recursos para Cuidadores del Sur, en San Diego, puede consultarse en caregivercalifornia.org.
Mantente conectado y reevalúa el plan de cuidados según sea necesario
A medida que evoluciona el estado de salud de un ser querido, es importante comunicarse regularmente con la persona que recibe la atención, dijo el Dr. Ross Colt, director médico de Gary and Mary West PACE, en San Marcos.
“En nuestra era cada vez más virtual, hay muchas formas de aumentar la riqueza de esa comunicación mediante cosas como una conversación por televideo”, dijo, y añadió que las muchas plataformas de videochat gratuitas o de bajo costo “pueden crear una nueva forma de ver la cara sonriente de tu ser querido, y eso realmente puede levantar a alguien a través de muchas millas”.
Las llamadas telefónicas y las videoconferencias regulares no solo ayudan a sentirse más apoyado, sino que también brindan la oportunidad de observar cambios en el comportamiento, la salud o el nivel de actividad de un ser querido.
Hacer preguntas sobre sus amigos o pasatiempos, dijo Colt, puede conducir a una conversación sobre cómo no ha quedado con amigos cercanos o no ha jugado al golf en los últimos meses, cuando había sido una actividad frecuente.
“Ésa podría ser una señal inicial de advertencia de que tal vez haya un problema”, dijo. “Quizá tengan una limitación, ya sea un cambio en su funcionamiento cognitivo, un cambio en su capacidad para resolver problemas o un solo cambio en su capacidad para hacer cosas que justifique una explicación más detallada”.
Mantenerse en contacto con el proveedor de atención médica puede ayudar a los cuidadores a estar al corriente de los cambios en el estado de salud, los medicamentos y otros tratamientos de su ser querido.
David Crean, cuidador a distancia, afirma que, a lo largo de la experiencia, es importante ser siempre flexible y capaz de adaptarse cuando sea necesario. Y lo que es más importante, independientemente de lo ocupados que estén, los cuidadores deben dar prioridad a atender su propia salud mental y sus necesidades médicas.
“No se trata solo de cuidar de tu padre afectado por la enfermedad; se trata también de cuidar de ti mismo”, afirma. “Les digo a muchos cuidadores: si no cuidas de ti mismo, ¿cómo esperas cuidar de tu ser querido?”.