對抗失控卻更挫敗

在一些患者看來，他們被忽略的另一個原因在於妥瑞氏症不致命、不傳染，不會帶來迫在眉睫的傷害。這只是「邊緣的」醫學課題，注定無法得到重視和解決。他們必須接受一種帶著疾病生活的無奈。張不凡記得，為了求職時在主考官面前表現得正常一些，面試中，他不停地告誡自己，「不要眨眼、不要聳肩、不要叫，腦門上有把槍，一抽就一槍打死你。」他最終獲得了這份工作，但在辦公室的每一秒都過得膽戰心驚，他擔心身上的症狀會在某一刻被同事識破。這種焦慮再次加重了他的病情，最近他決定辭職。「主流觀念認為，妥瑞氏症是一種毛病，透過控制自己，就可以將失控的地方掰回來。」蔣雲生說。但事實並非如此，一位考上醫學院的病友這樣描述「控制自己」的感覺，「我的眼睛緊緊地閉著，有時候能張開一點縫，大多數時候都扭著一片漆黑。我的舌頭時而扭曲伸直到極限，時而死死地向喉嚨縮，使我不能說話不敢呼吸。」這加劇了單純抽動帶來的痛苦。由於患者想要控制自己，疾病本身又難以馴服，讓他們總結出五花八門的控制方式，又在逐一嘗試後，生出無能無力的念頭。最終，挫敗感滲入生活每個方面，致使原本受情緒影響較大的疾病加重，也讓患者產生強烈的心理對抗，陷入抑鬱、焦慮、強迫的惡性循環。