不被接納不敢發聲
一名患者的母親邵明彥說,與中國的環境不同,在英國,無論孩子入學還是成人求職,當地的妥瑞氏症協會都能提供一些幫助,盡力爭取他們受教育的平等性、找工作的公平性。而這些中國仍然有所欠缺。「最大的弊端是我們現在的社會,還沒有教給大家接納不同的人群。」邵明彥表示,在英國,即使孩子症狀很嚴重,也只是偶爾有路人會尋找聲音的來源,隨後會立刻調頭不再看。但回中國後,孩子會不斷問她,「媽媽為什麼有人老盯著我看?」前不久,劉亦果在一個公益組織的支持下,決定在廣州發起一場名為《妥妥的幸福》的音樂會,但在多次發布招募信息後,沒有一位患者主動聯絡她。僅有的見過面的三位廣州患者全拒絕了她,有人說不想被別人看到臉,還有人被自己的孩子告誡,「媽媽,你不要在公共場合這樣蹦躂,太丟人了。」幾年下來,蔣雲生習慣了大多數妥友想要隱藏的心情,但有時不免無奈,「出門只掃門前雪,難道要讓嚴重的人,這輩子都像這樣躲躲藏藏嗎?」