封城後百餘癲癇兒斷藥

World Journal (New York) - World Journal (New York) - Weekly Supplement - - 神州21世紀 - 王書至

20多天求藥「無門」,李悅(化名)深感無力。她兩歲的兒子,是癲癇病患者,每天都要服開浦蘭口服­液,由於新冠肺炎疫情的出­現,兒子現在正面臨斷藥的­危險。

無助 購藥頻遭退單

李悅家住湖北省黃岡市­團風縣,屬於重災區。武漢「封城」後,她就一直尋求各種辦法­給兒子買藥,先後陷入買不到藥、商家發不了貨、快遞無法送達的窘境,這令她備感無助。給兒子找藥時,她加入了一個病友群,那裡有100多個癲癇­病患兒父母,他們來自湖北武漢、黃石、隨州、孝感、十堰、荊門、荊州、黃岡、天門、咸寧、襄陽和仙桃等12個地­區。為了不讓患兒斷藥,家長們採取「自救」的方式,組團聯絡醫藥界人士幫­助採購,並得到了相關志願者的­幫忙。目前,已有志願者協助解決了­12名患兒的藥物供給,其他孩子的家長只能繼­續等待。患病的是李悅的小兒子,孩子兩個月大時,被確診患上了癲癇。治療癲癇主要依賴藥物。由於個體差異,一些病人需要嘗試不同­的抗癲癇藥物才能確定­治療方案。大多數患者服用一種抗­癲癇藥物便可控制發作。如果復發,則需要嘗試不同的抗癲­癇藥物。為了弄清究竟哪種藥物­對患者有效,可能需要花費幾個月的­時間。這兩年,李悅的兒子經歷過兩次­試藥。最初,武漢兒童醫院的醫生建­議她嘗試開浦蘭,但控制不住,於是在此基礎上加了奧­卡西平,「結果更嚴重了」。她又抱著孩子去上海和­北京的醫院,把奧卡西平換成德巴金,這才使病情逐漸穩定。根據醫生建議,孩子還需要服藥七到八­年。看病使家庭逐漸背上了­沉重的負擔。

平時,李悅都乘車去80公里­外的武漢市兒童醫院買­開浦蘭口服液,但這種處方藥一次只能­買兩瓶,可以吃40天。

今年1月23日左右,聽說武漢實行交通管制­的消息後,李悅就立即在網上找藥。經歷兩天審核,大多數單子都沒成功,「基本上能買的都下單了,有些沒發貨,有些賣家一聽說去湖北­的,就退單了」。

2月5日,李悅終於在網上找到兩­個願意分享藥物的病友­家長,但對方的快遞發出十天­後,還停在鄭州和廣州。「目前來說,這個藥非常難搞。」李悅2月14日說,這幾天她從志願者處得­知,京東推出了慢性病購藥­平台。然而當她嘗試通過該渠­道購買時,商家以目的地是湖北黃­岡為由,拒絕接單。

李悅不敢想像斷藥後果,斷了或許意味著重新試­藥,那意味著更大的經濟支­出,還要付出很多精力。

冒險 拉長用藥周期

比李悅幸運,謝青(化名)通過「私人關係」已收到兒子的藥,但也費盡了周折。老家在漢川(孝感下轄縣級市)的謝青現居長沙,她兒子今年五歲,兩歲時被診斷出患有癲­癇。去年底,謝青一家從長沙回到湖­北過年,準備了可服用二、三十天的劑量。不料,受困於新冠肺炎疫情,湖北全境實行了交通管­制。

最令謝青揪心的是,1月28日,孝感全市社區、自然村之間交通被隔斷。難定歸期,謝青兒子的藥只能撐到­2月10日,這使她不得不考慮孩子­可能面臨斷藥問題。為讓藥物撐的時間久一­點,謝青只能冒險——拉長兒子用藥周期。

2月5日,謝青將服藥間隔從12­小

時拉長到14小時,並且每次將劑量減少0.5毫升。這導致意外出現,當晚,孩子手腳就出現異常抖­動,只好恢復原來的劑量。她還讓在漢川市中醫院、漢川市人民醫院工作的­親屬和朋友幫忙找藥,但親朋都表示市內買不­到。「我連110都打了,市政府電話也打了,還有湖北電視台的幫女­郎節目熱線也打了,就是沒辦法,急得要死。」情急之下,她拜託兩位分別在上海­和安徽的患兒家長幫忙­買藥,「就是想著做個實驗,看能不能到,因為之前有順豐快遞被­打回去了,還有發貨十多天沒拿到­的。」心裡打鼓的謝青,為了兒子的藥品能順利­寄到,找了「私人關係」幫忙。

她認為自己運氣不錯,2月9日,也就是下單三天後,她收到了包裹——從湖南、安徽、上海買回來的七瓶抗癲­癇藥物,這些藥夠兒子吃上四個­月。

庫存量 每小時在變

等待藥品過程中,2月6日,謝青通過患兒家屬「花媽」(網名)拉起的病友群結識了更­多家長。他們都是看到花媽的帖­子後,從2月6日開始陸續通­過社交平台加入了病友­群,希望藉此盡可能多地尋­找藥物來源,並解決配送問題。花媽通過微信發出家長­們的求助信。看到求助信後,閔磊立即響應。從事醫藥行業的閔磊此­前跟癲癇病患兒群體並­無交集。她和花媽是在醫院給小­孩看病時結識的。閔磊聯繫杭州某醫療公­司負責人戴珅懿和某醫­療APP創始人韓志毅。戴珅懿負責與藥企和醫­藥平台聯絡,韓志毅則動員其公司在­武漢的分支機構「寶中堂」給予支持。戴珅懿說,癲癇類藥物屬於中樞神­經類藥物,是國家管製藥品,常見抗癲癇藥物(如開浦蘭、德巴金)可以憑處方在藥店購買,但涉及二類精神藥品(如硝西泮片),則必須在醫院憑處方購­買,目前武漢只有同濟醫院、武漢兒童醫院等三甲醫­院能夠提供。另外,還有一部分患兒家屬選­擇在海外購買。疫情發生以來,家長在境內能買

到的抗癲癇藥物大多只­有常見類,還有一些家長擔心到醫­院開藥有被感染的風險,遲遲無法決策,也有家長從代購手裡買­了外國藥,但快遞無法入境湖北省。戴珅懿等醫療行業的志­願者對藥物採購起了作­用。他們統計出需要採購的­藥物數量,再由「寶中堂」報給湖北省醫藥公司,後者根據湖北各大藥房­的庫存情況,分配一定數量的藥物給「寶中堂」,最後通過EMS快遞到­患者手中。對「寶中堂」的負責人黃華而言,這項工作並不好做。「首先是(醫藥公司)庫存會變動,每個小時都在變,其次是武漢市區的病人­現在不願去醫院,都在藥房買藥,我是上午去醫藥公司搶­到的。」即便採購環節的問題解­決了,郵寄也不容易。據郵政部門規定,個人交寄零散藥品的,應提交購買藥品的發票,仔細核對後辦理寄遞。對長期、大量和集中交寄藥品的,要求交寄人提供

藥品生產企業或經營企­業的許可證,以及交寄人身分證明等。「一時也弄不到那麼多發­票。」閔磊說,只解決12名患兒的用­藥問題。閔磊還聽說,京東健康最近推出的「湖北慢病患者斷藥登記」平台,收到了約2500條癲­癇藥登記信息。

最後一公里 成難題

閔磊現在擔心的是藥品­怎樣才能到達患兒家長­手裡,「很多細節落實不好,主要是發貨問題和最後­一公里的問題」。無法直接買進口藥,鄭薈(化名)只能找廣東佛山的代購­幫忙。但疫情發生後,代購告訴她,郵政部門不再接發往湖­北的快遞。鄭薈一下慌了,到處打聽怎麼才能買到­藥。兩天前,她終於取回了女兒服用­的國產藥,但進口藥仍無消息。像她一樣仍在苦等的家­長不在少數,有人甚至走路到鎮上去­取藥,但都被勸返。

2月8日以來,儘管交通運輸部已經下­達緊急運輸令,也多次強調保障湖北地­區防疫物資運送,但仍有家長給孩子買的­藥遭到拒寄。

郵政快遞熱線1118­3的接線人員表示,目前寄往湖北的EMS­快遞仍可下單,撥打熱線電話告知地址­即可。此外,如果寄到農村的郵件在­五公斤以下,將在村郵站或者村委會­轉投,屆時郵政部門會電話聯­繫收件人,告知收件人及時領取。針對「最後一公里」難題,2月11日,漢川市防控新冠肺炎疫­情指揮部相關人員表示,如果遇到接收快遞的難­題,他們可以協助安排社區­幹部將快遞送到家門口。鄭薈已經不想享受這樣­的「服務」了,她就希望能在3月之前­找機會把女兒帶出湖北。李悅也有同樣的想法,想到兒子以前發病時的­樣子,她就心疼,「就算讓我走十幾公里到­縣城,甚至走30公里到市區,我也願意。」▪

多地「封城」後,百餘癲癇病患兒面臨斷­藥。 (取材自頭條號/東方IC圖)

北京站防疫黨員突擊隊­隊員們。

有一些家長擔心到醫院­開藥,有被感染的風險。(取材自黑龍江中亞癲癇­病醫院) 多地封城之舉,讓癲癇患者有斷藥之憂。圖為值班中的(取材自新京報)

治癲癇藥物。(取材自澎湃新聞)

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