300 fëmijë të prekur nga sindroma Down

"Kjo kategori merr nga shteti vetëm 100 mijë lekë, ja pengesat dhe paragjykimet që hasim" Zaimi: 50% prej tyre nuk shkojnë në shkollë

Rreth 300 fëmijë në vendin tonë janë të prekur nga sindroma Down, çka nuk i jep mundësinë që të ndihen të barabartë në shoqërinë ku jetojnë, për shkak të nevojave të veçanta që ata kanë. Emanuela Zaimi, nëna e një prej vogëlushëve të diagnostikuar me këtë sindromë, njëkohësisht dhe themeluese e fondacionit "Down Syndrome Albania" rrëfen për "Gazeta Shqiptare" të gjitha pengesat që duhet të kalojnë këta fëmijë për t'u pranuar e për t'u ndier pjesë e komunitetit. Ajo thekson se numri i mësuesve të specializuar për trajtimin e kësaj kategorie është tejet i vogël, kundrejt numrit të nxënësve të prekur nga kjo sindromë. Drejtoresha Zaimi tregon e shteti shqiptar ende nuk është në gjendje të ofrojë shërbimet e duhura për kategorinë e fëmijëve me nevoja të veçanta.

Sa është numri i personave me sindromën Down në Shqipëri?

Sipas shifrave të marsit 2017, numri i personave me sindromën Down, që jetojnë në Shqipëri është 656. Kjo shifër ka të identifikuar vetëm individët që janë pjesë e skemës së vlerësimit nga KMCAP dhe që marrin pagesën e aftësisë së kufizuar që iu takon sipas ligjit. Rreth 300 fëmijë të moshës 0- 16 vjeç janë të prekur nga sindroma Down.

Çfarë trajtimi ofron organizata juaj për të prekurit nga kjo sindromë?

Shërbimet që marrin fëmijët 0 deri në 11 vjeç, janë terapi individuale, por edhe terapi fizike, terapi zhvillimi, terapi gjuhe dhe të të folurit, si dhe terapi ABA. Të gjitha këto terapi deri më tani janë ofruar pa pagesë për prindërit, falë fondeve të biznesit privat në vend, fondeve nga donatorë projektesh, aktiviteteve dhe fushatave për ngritje fondesh, si dhe donacioneve të qytetarëve.

Po nga shteti a marrin mbështetje të mjaftueshme?

Gjithçka merr një fëmijë apo individ me sindromën Down nga shteti shqiptar është vetëm 10,000 lekë të reja në muaj. Me ligjin aktual, personave me këtë sindromë nuk u takon pagesa për kujdes-

tarinë. Shteti ende nuk është në gjendje që të ofrojë shërbimet e duhura për çdo moshë të individit me sindromën Down.

Sa fëmijë me sindromën Down shkojnë në shkolla?

Treguesit e studimit që ne bëmë këtë vit janë alarmante, pasi 50% e fëmijëve me këtë sindromë në moshë shkollore, nuk janë në bankat e shkollës, të paktën jo në ato të shkollave shtetërore. Sipas të dhënave zyrtare të siguruara nga Ministria e Arsimit dhe Sportit për vitin shkollor 2016- 2017, individë me sindromën Down në moshë shkollore nga 3- 18 vjeç, që

frekuentojnë institucionet arsimore publike ishin 114. Nga 114 individë me sindromën Down, në moshë shkollore, rezultoi që 27 prej tyre ndiqnin kopshtin, 68 arsimin fillor, 18 në arsimin e mesëm të ulët dhe 1 në arsimin e mesëm të lartë.

A arrijnë të adaptohen këta fëmijë në shkolla?

Nëse fëmija mbështetet me shërbimet e nevojshme dhe cilësore terapeutike që në fëmijërinë e hershme, i jepet mundësia për të zhvilluar potencialin e tij maksimal. Është totalisht e mundur që një fëmijë me sindromën Down të shkojë në

çerdhet, kopshtet e shkollat e përgjithshme, si çdo moshatar tjetër.

Sa është numri i mësuesve të specializuar për trajtimin e nxënësve me sindromën Down në shkollat publike në vend?

Nga të dhënat e MAS, numri i mësuesve ndihmës në Shqipëri për vitin shkollor 20162017 ishte 223, ndërsa numri i nxënësve me aftësi të kufizuara ishte 3252. Pra, jemi në nivele qesharake! Absurditetit i shtohet dhe fakti që shumë prej këtyre mësuesve rezultojnë të paaftë për të asistuar fëmijët me aftësi të kufizuara.

Në rastet kur në shkolla nuk ka mësues të specializuar, si veprohet?

Kur shkolla nuk ka mësues ndodhin 3 skenarë: fëmija rri vetëm, nëse nuk ka sjellje shqetësuese për klasën dhe zhvillimi i tij është i mirë; në klasë me fëmijën rri nëna e tij ose prindërit paguajnë privatisht mësues ndihmës.

Cilat janë vështirësitë që hasin prindërit e një fëmije me sindromën Down?

Shumë! Në çdo etapë të bashkëjetesës, pasi nuk ka asnjë shërbim dhe përkrahje nga shteti përtej atij 10.000- lëkshi. Familja duhet të sigurojë çdo gjë vete. Vështirësitë më të mëdha i kanë prindërit e individëve me sindromën Down mbi 16- 18 vjeç, kohë kur individi hyn në një etapë totalisht izoluese dhe përjashtuese, pasi nuk i ofrohen mundësitë e duhura për të arritur pavarësinë sociale, për të bërë një jetë aktive dhe gjithëpërfshirëse në komunitet.

A ofrohet një terapi për prindërit lidhur me mënyrën sesi duhet të trajtojnë fëmijën e tyre me sindromën Down?

Ne aktualisht në qendër ofrojmë terapi individuale për fëmijët me SD. Herë pas here, ne bëjmë dhe takime me të gjithë prindërit për të diskutuar tema të caktuara, apo organizojmë trajnime të ndry- shme, me qellim prindërimin. Idealisht ne dëshirojmë që të kalojmë në modelin e Programit të Ndërhyrjes së Hershme, që do të thotë, të asistojmë zhvillimin e fëmijës në ambient natyral, bazuar edhe në prioritet e prindërve krahas nevojave specifike të fëmijës për ndërhyrje terapeutike.

Sa pranohen këta fëmijë nga shoqëria jonë dhe a ka raste kur paragjykohen?

Në përgjithësi vërtet kemi një shoqëri të paditur mbi fëmijët dhe personat me aftësi të kufizuara, por nga ana tjetër, shoqëria mundohet të krijojë empati në të tilla raste. Unë mendoj që qasja e duhur institucionale ndaj fëmijëve tanë, me kohën do të japë efektet e saj edhe në eliminimin e paragjykimit nga shoqëria.

Na tregoni një rast ku fëmija është ndier i papranuar në shoqëri.

Fëmija ndihet i përjashtuar nga shoqëria kur luan i vetëm në grupin e kopshtit apo shkollës, kur organizohen festa dhe fëmijës nuk i jepet asnjë rol pjesëmarrës ose kur prindërit e fëmijëve me zhvillim tipik, ruajnë fëmijën e tyre për të mos u afruar me fëmijën me aftësi të kufizuara.

Cilat janë sfidat me të cilat përballet organizata juaj?

Shteti shqiptar nuk ofron mbështetje për shërbimet tona, duke na lënë të përballemi me sfida të mëdha financiare. Kur ofron një shërbim pa pagesë, është e vështirë të sigurosh qëndrueshmëri financiare. Ne aktualisht kemi fonde deri në mars 2018. Nuk e dimë çdo të ndodhë më pas, nëse nuk gjejmë dot donatorë mujorë. Shoqata DSA ka nevojë për 6000 euro fond mujor, për të ofruar shërbim për 38 fëmijët e qendrës. Donatorët që ne kemi mbulojnë vetëm 2600 euro, të cilat shkojnë pothuajse të gjitha për shtetin.