VERS UNE PRISE EN CHARGE RÉELLE DES DRÉPANOCYTAIRES

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui se propage par la consanguinité, autrement dit, les unions de parents proches qui portent le gène responsable de la maladie. Autrefois, on en mourait, surtout les enfants, par un AVC faute de soins réguliers, beaucoup moins depuis qu’on a découvert qu’un échange de sang mensuel, la durée de vie d’un globule rouge apportait du confort au malade et prolongeait de la sorte sa vie. La maladie est incurable à moins d’une greffe de la moelle qui ne se pratique pas en Algérie, mais en Tunisie au prix d’un milliard de centimes. Il y a 3000 drépanocytaires à El Tarf, qui occupe la première place dans le pays. On compte 700 cas homozygotes, c’est-à-dire que les deux parents portent le gène et suivent un traitement lourd, avec 3 flacons par semaine d’acide folique de 50 mg ramenés de Tunisie au prix de 159 dinars tunisiens le flacon, ce qui fait un total de 44 000 DA par mois. Une ruine pour les petites bourses.

Ainsi, 300 des 700 malades recensés ne sont pas assurés par la CNAS parce qu’ils ne sont pas considérés comme handicapés moteurs. «A El Tarf, 600 enfants, dont 510 scolarisés menacés par un AVC doivent subir cette délicate opération chirurgicale», nous a déclaré Abdi Khemissi, président de l’association des drépanocytaires d’El Tarf, qui ajoute qu’on ne connaît qu’un seul cas qui a pu être soigné par la greffe de la moelle. Avec la Covid-19, les choses se sont compliquées, car les donneurs de sang se font rares par la crainte de se rendre à l’hôpital pour les prélèvements. L’échange total de sang mensuel est vital pour les personnes atteintes. Des missionnaires de l’Agence nationale du sang ont séjourné récemment à El Tarf pour un point de situation sur les capacités de récolte, d’analyses hématologiques et de stockage du sang. Il y a une banque de sang à Bouhadjar et des postes de transfusion sanguine à El Kala (référence) et Bouteldja. «Mais il y a surtout le c entre spécialisé pour drépanocytose, réalisé à Ben Mhidi resté fermé pour des raisons inconnues», nous dit encore Khemissi Abdi. Lors de sa récente visite à El Tarf, la ministre de la Solidarité, de la famille et de la condition des femmes, Kaoutar Krikou a déclaré : «Nous lancerons une enquête médicale et sociale minutieuse en partenariat avec le ministère de la Santé pour connaitre exactement le nombre des malades et pour leur prise en charge réelle par notre ministère». «Toutes les wilayas ont un clinomobile (véhicule équipé pour la récolte de sang ndlr), sauf El Tarf. On nous en promet un depuis 15 ans», s’indigne un spécialiste en hématologie.

Selon nos sources, les avis d’appel d’offres pour l’acquisition de ce véhicule sont restés infructueux, mais qu’une solution va être trouvée avec la SNVI dans les prochaines semaines.