Les patients créent une association nationale

Après tant d’années de souffrances dans l’anonymat et une longue bataille de procédures administratives, les patients atteints de l’angio-oedème héréditaire (AOH) peuvent enfin espérer à une meilleure prise en charge. Plus de 80 personnes entre malades, soignants et bénévoles, ont crée récemment une association nationale pour lutter contre «cette maladie génétique très rare mais potentiellement mortelle qui se manifeste à travers des gonflements dans diverses parties du corps, notamment les mains, les pieds, le visage et les voies respiratoires», précise le président de l’association, Mohand Chérif Negrouche, ajoutant que les malades sont livrés à eux mêmes d’autant qu’aucun traitement efficace n’est disponible en Algérie. «Cette maladie est peu connue et plusieurs malades avaient été opérées inutilement car le diagnostic est assuré que dans trois laboratoires à l’échelle nationale alors que les médicaments sont introuvables notamment en cette période de pandémie», déplore-t-il. Selon lui, les personnes qui en sont atteintes présentent un déficit dans le gène qui contrôle une protéine sanguine appelée C1 inhibiteur. «Un enfant a 50% de risque d’hériter de cette maladie, mais l’absence d’antécédents familiaux n’exclut pas le diagnostic d’AOH», a-t-il expliqué en espérant un meilleure accompagnement des autorités afin d’alléger le calvaire des patients.

poursuit le réalisateur.

Pour ces recherches, il a mené une véritable enquête avec la scénariste Linda May Kallestein, habituée des archives: ils ont retrouvé lettres, journaux, collections privées et officielles, parlé aux survivants, notamment les petits-enfants de Roosevelt.

assure Alexander Eik.